In de moderne gezondheidszorg speelt ICT een cruciale rol bij het verbeteren van de efficiëntie en veiligheid van zorgprocessen. Het succes van technologische oplossingen hangt echter sterk af van de mate waarin ze aansluiten bij de behoeften van de eindgebruikers. Dat benadrukten Renee van Kessel - ervaringsdeskundige als ouder van een kind met een zeldzame stofwisselingsziekte - Astrid van der Linden( eerstelijns verloskundige) en Dorine Veldhuyzen (bestuurder van Stichting CareCodex) in een recente editie van ICT&health.
De drie benadrukken in een interview waarom databeschikbaarheid niet in de eerste plaats een technisch vraagstuk is, maar een menselijk en organisatorisch vraagstuk. Hun ervaringen – vanuit gezin, praktijk en bestuur – laten zien waar het in de zorg nog wringt en wat er nodig is om digitale gegevensuitwisseling daadwerkelijk ondersteunend te maken aan het zorgproces.
Impact gebrekkige informatie-uitwisseling
Voor Renee van Kessel werd het belang van goede databeschikbaarheid pijnlijk duidelijk tijdens de ziekte van haar zoon, die leed aan een zeldzame neurodegeneratieve stofwisselingsziekte. Zij was betrokken bij de verbetering van het Individueel Zorgplan (IZP) binnen het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en weet hoeveel impact gebrekkige informatie-uitwisseling heeft.
“Mijn zoon had een zeer progressieve ziekte waardoor er vaak snel geschakeld moest worden onderling tussen zorgverleners en zorgpartijen. Dit heeft me doen realiseren hoe belangrijk het is om informatie direct beschikbaar te hebben om te kunnen delen en hoe complex de zorg kan zijn. Wij hadden te maken met vijftig verschillende zorgverleners en moesten als ouders - en als centraal middelpunt van de informatiestroom - voortdurend informatie uitwisselen.”
De administratieve last kwam grotendeels bij de ouders te liggen. Het werken met uiteenlopende portalen en systemen kostte haar gemiddeld een dag per week. Dat besef maakte indruk op beleidsmakers en ontwikkelaars. Volgens Van Kessel is verbetering noodzakelijk: “Er moet meer aandacht zijn voor databeschikbaarheid en het verminderen van stress voor ouders. Direct beschikbare informatie, zonder hiaten in de overdracht, neemt veel stress weg en verbetert de zorg.”
Dubbele administratie voorkomen
Ook in de geboortezorg is goede informatie-uitwisseling cruciaal. Astrid van der Linden, verloskundige en betrokken bij VIPP Babyconnect en de ontwikkeling van de geboortezorgviewer, ziet dagelijks de gevolgen van versnipperde gegevensuitwisseling. “Zo zorg je dat alle partners in het zorgnetwerk goed geïnformeerd zijn en voorkom je dubbele administratie. Dat is cruciaal bij overdrachten, vooral in spoedsituaties, waar tijd en correcte informatie van levensbelang zijn. Het huidige proces met beveiligde mails en PDF’s is omslachtig en kan leiden tot stress en fouten."
Als eindgebruiker leverde zij tijdens de ontwikkelfase van de geboortezorgviewer directe input op de logica en terminologie. Daarnaast benadrukt zij het belang van betere terugkoppeling tussen eerste en tweede lijn. “Snelle en volledige informatie zorgt voor betere communicatie en samenwerking tussen eerstelijnszorg en ziekenhuizen. Het verminderen van dubbele informatieverstrekking verhoogt de efficiëntie en cliënttevredenheid. Dat levert heel veel op voor de zorg.”
Structureel betrekken eindgebruikers
Voor CareCodex-bestuurder Dorine Veldhuyzen onderstrepen deze ervaringen waarom eindgebruikers structureel betrokken moeten worden bij databeschikbaarheidsprojecten. “Door het inzetten van ervaringsdeskundigen komen we tot oplossingen die dicht bij de praktijk liggen en die daadwerkelijk gebruikt worden door eindgebruikers.” Volgens haar vraagt dit om een aanpak waarin interviews, workshops en multidisciplinaire dialogen standaard onderdeel zijn van ICT-trajecten.
CareCodex is onder meer betrokken bij VIPP Babyconnect, projecten in de (kinder)palliatieve zorg en medische kindzorg, en ontwikkelde in opdracht van VWS de leidraad Missie Copernicus. Daarbij wordt ook gewerkt aan structurele borging van de rol van eindgebruikers. “In de geboortezorg hebben eindgebruikers een formele rol in goedkeuring en ontwikkeling bij digitale gegevensuitwisseling." zegt Veldhuyzen. "Die rol wordt nu ook structureel geborgd, met onder andere een vaste plek in de governance met, waar nodig, financiële vergoedingen voor betrokkenen."
De rode draad: databeschikbaarheid slaagt alleen wanneer de mens – patiënt, ouder, zorgverlener – het vertrekpunt is. In het volledige artikel in ICT&health gaan de drie geïnterviewden dieper in op hun ervaringen, lessen en de bestuurlijke keuzes die nodig zijn om informatievoorziening daadwerkelijk te (re)humaniseren.
Dit artikel gemist? Lees het terug in editie 5, 2025 van ICT&health. Of lees het in ons online magazine.
