Binnen het HDAB-NL programma werkt werkpakket 6 aan de ontwikkeling van een nationale catalogus voor zorgdata. Werkpakketleider Marianne Knoop Pathuis - Baarda licht op de website zorgbredecommunity toe hoe deze catalogus Nederland voorbereidt op de komst van de Europese Health Data Space (EHDS). Als Senior Product Manager Catalogus bij Health-RI combineert zij haar ervaring bij een EPD-leverancier met een duidelijke ambitie: zorgdata beter vindbaar, toegankelijk en herbruikbaar maken.
In het interview vertelt Knoop Pathuis - Baarda hoe werkpakket 6 zich richt op het uniform beschrijven en ontsluiten van zorgdata via gestandaardiseerde metadata. De nationale catalogus moet onderzoekers, zorginstellingen en beleidsmakers helpen om sneller inzicht te krijgen in beschikbare databronnen, met behoud van privacy en vertrouwen. Daarmee vormt het initiatief een belangrijke bouwsteen voor datagedreven zorg en internationale samenwerking binnen Europa.
“Binnen werkpakket 6 werken CBS, RIVM en Health-RI samen aan het ontwikkelen en het testen van de infrastructuur van een centrale nationale catalogus. Deze wordt gekoppeld aan de Europese infrastructuur, de HealthData@EU-catalogus, zodat Nederlandse metadata, beschrijvingen van datasets, vindbaar worden in de Europese catalogus”, legt Knoop Pathuis - Baarda uit.
Nationale catalogus
De nationale catalogus bevat geen daadwerkelijke zorgdata, maar metadata: beschrijvingen van datasets die duidelijk maken welke data beschikbaar is, wie deze beheert, onder welke voorwaarden ze gebruikt mag worden en wat de kwaliteit is. Voor datagebruikers is deze informatie cruciaal om te beoordelen of een dataset passend is voor hun onderzoek, beleidsvraagstuk of innovatie.
De Europese catalogus en de bijbehorende metadata-standaard HealthDCAT-AP zijn nog volop in ontwikkeling. Regelmatig verschijnen nieuwe versies en wijzigingen, terwijl de eerste officiële versie van de standaard in de eerste helft van 2026 wordt verwacht. Dit betekent volgens Knoop Pathuis - Baarda dat het werkpakket opereert binnen een voortdurend veranderende Europese context.
Ze vertelt ook dat de catalogus belangrijk is omdat zonder goede en consistente metadata datasets niet vindbaar zijn en dus ook niet herbruikbaar. En de EHDS-verordening verplicht datahouders om beschrijvingen van hun datasets beschikbaar te stellen via een catalogus.
Techniek en praktijk
Daarom richt werkpakket 6 zich volgens Knoop Pathuis - Baarda niet alleen op techniek, maar ook op de praktijk. Er wordt onderzocht hoe datahouders metadata kunnen aanleveren op een werkbare manier, welke ondersteuning zij daarbij nodig hebben en hoe dit proces straks kan worden georganiseerd binnen de toekomstige HDAB-organisatie. Het testen van deze werkwijze is volgens Knoop Pathuis - Baarda een essentieel onderdeel van het werkpakket.
Het doel van werkpakket 6 is helder: een operationele nationale catalogus opleveren die kan worden overgedragen aan de toekomstige HDAB-organisatie. In februari 2025 zijn daarvoor de eerste requirements en specificaties vastgesteld, op basis van de op dat moment geldende Europese uitgangspunten.
Pilotfase
Daarna startte de pilotfase, waarin de koppeling met de Europese catalogus is getest en metadata volgens de HealthDCAT-AP-standaard zijn geregistreerd. Tijdens recente testdagen is dit beproefd met geselecteerde usecasehouders. De opbrengsten vormen de basis voor de volgende deliverables. De bevindingen worden vastgelegd in een testrapport dat in augustus 2026 verschijnt.
Uiterlijk eind 2027 moet de nationale catalogus operationeel zijn. Rond die tijd wordt ook de productieversie van de Europese catalogus verwacht, waardoor datahouders hun datasets daadwerkelijk Europees vindbaar kunnen maken. Naast het product zelf wordt in het werkpakket veel kennis opgebouwd over Europese standaarden en processen, die van groot belang zijn voor de toekomstige HDAB-organisatie.
Samenwerking technische werkpakketten
De technische werkpakketten binnen HDAB-NL werken nauw samen. Aan de hand van een aantal concrete use-cases wordt de volledige keten getest: van het vindbaar maken van een dataset via de catalogus, tot het indienen van een aanvraag en het beschikbaar stellen van data in een Secure Processing Environment (SPE). Hierbij wordt uitsluitend gewerkt met testdata en nooit met echte patiëntgegevens.
Werkpakket 6 werkt daarnaast intensief samen met werkpakket 9, dat zich richt op datakwaliteit. De EHDS vereist namelijk dat de catalogus inzicht geeft in het kwaliteitslabel van datasets, zodat datagebruikers beter kunnen inschatten of data geschikt is voor hun doel.
Wie op de hoogte wil blijven van de ontwikkelingen rond het HDAB-NL-programma kan zich aansluiten bij de HDAB-community, zich inschrijven voor de mailinglijst of de updates volgen via de LinkedIn-pagina van Data voor Gezondheid. Daarnaast zijn via het YouTube-kanaal diverse interessante webinars terug te kijken.
