In het Holland Hybrid Heart (HHH)-project staat een fundamentele vraag centraal: hoe ontwikkel je een kunsthart dat niet alleen levens verlengt, maar ook bijdraagt aan kwaliteit van leven? Langlopend onderzoek binnen dit consortium laat zien dat het antwoord niet alleen in technologie ligt, maar juist in het structureel betrekken van patiënten vanaf de eerste ontwerpfase, zo toont een artikel in ICT&health 2 aan.
Hartfalen treft jaarlijks tienduizenden Nederlanders. Voor een deel van hen is een donorhart de enige structurele oplossing, maar dat aanbod blijft beperkt. Alternatieven zoals steunharten bieden uitkomst, maar kennen beperkingen die het dagelijks leven sterk beïnvloeden. Daarmee verschuift de vraag: niet alleen hoe patiënten langer leven, maar vooral hoe zij dat leven ervaren.
Een patiënt verwoordde dit treffend: “Overleven is één ding, maar als ik alleen nog op een stoel kan zitten en niets meer kan doen met mijn kleinkinderen, dan is dat voor mij geen leven meer.” Die spanning tussen medische overleving en ervaren kwaliteit van leven vormt het vertrekpunt van het HHH-project, waarin wordt gewerkt aan een totaal artificieel hart.
Hybride kunsthart
Binnen dit meerjarige onderzoeksprogramma, gefinancierd door NWO en uitgevoerd door een consortium van hogescholen, universiteiten, UMC’s en onderzoeksinstellingen, komen onder meer zachte robotica, weefselengineering en sensortechnologie samen. Het doel is om een hybride kunsthart te ontwikkelen dat niet alleen technisch functioneert, maar ook perspectief biedt op een leven dat voor patiënten betekenisvol blijft.
Opvallend is dat het onderzoek niet begint bij de techniek, maar bij de mens. Via interviews met patiënten, naasten en medisch professionals is in kaart gebracht wat kwaliteit van leven in de praktijk betekent. Daarbij ging het nadrukkelijk niet over technische specificaties, maar over dagelijkse ervaringen: energie, sociale relaties, autonomie en het vermogen om activiteiten te ondernemen.
Meedoen is cruciaal
Uit deze gesprekken komt een consistent beeld naar voren. Kwaliteit van leven draait in de kern om kunnen meedoen. Energie blijkt daarin een cruciale factor. Zonder energie vallen sociale contacten, werk en dagelijkse bezigheden weg. Tegelijkertijd spelen mentale veerkracht en sociale steun een belangrijke rol in hoe patiënten omgaan met hun situatie.
Een belangrijke bevinding is dat patiënten hun eigen kwaliteit van leven vaak positiever beoordelen dan op basis van hun medische situatie verwacht zou worden. Wensen en grenzen blijken bovendien niet statisch: wat in een vroeg stadium onacceptabel lijkt, kan later alsnog als leefbaar worden ervaren. Dat maakt duidelijk dat één uniforme definitie van kwaliteit van leven niet volstaat.
Deze inzichten hebben directe gevolgen voor de ontwikkeling van het kunsthart. Het apparaat zelf kan kwaliteit van leven niet ‘leveren’, maar moet de voorwaarden scheppen waarbinnen patiënten hun leven opnieuw kunnen vormgeven. Stabiliteit en betrouwbare energievoorziening vormen daarbij de basis. Pas wanneer die op orde zijn, ontstaat ruimte voor verdere optimalisatie, zoals comfort, discretie en gebruiksgemak.
Verschuiving in focus
Binnen het consortium leidt deze benadering tot een verschuiving in focus. Technische haalbaarheid blijft essentieel, maar wordt steeds vaker in samenhang bekeken met de vraag hoe een oplossing landt in het dagelijks leven van patiënten en hun omgeving. Dat vraagt om continue terugkoppeling vanuit de praktijk.
De komende jaren wordt deze aanpak verder verdiept, onder meer via een structurele klankbordgroep van patiënten. Ontwerpkeuzes worden daarin niet alleen beoordeeld op veiligheid en functionaliteit, maar ook op acceptatie en impact op het dagelijks leven.
Het HHH-project laat daarmee zien dat innovatie in de zorg niet alleen draait om technologische doorbraken, maar ook om het begrijpen van wat patiënten daadwerkelijk nodig hebben om hun leven voort te zetten op een manier die voor hen waardevol is.
Het hele artikel is te lezen in ICT&health 2, 2026 en in het online magazine.
