Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) omvat 32 expertisecentra waarin specifieke kennis over ongeveer 150 zeldzame aandoeningen gebundeld is. Om hun expertise te delen met patiënten en artsen in regionale ziekenhuizen – en zo de zorg bij zeldzame aandoeningen toegankelijker te maken – heeft het LUMC een digitaal portaal ontwikkeld waarmee artsen in de regio adviesaanvragen kunnen doen bij het LUMC over zeldzame aandoeningen. Door voor een digitaal medium te kiezen, hoopt het LUMC de kennisdeling zowel eenvoudiger als efficiënter te maken.
Het digitale portaal van het LUMC wordt in eerste instantie alleen gebruikt voor het delen van expertise over zeldzame auto-immuunziekten, maar dit zal de komende jaren worden uitgebreid naar andere zeldzame aandoeningen. De totstandkoming van het portaal is het resultaat van een nauwe samenwerking tussen zorgverleners en patiënten.
Met behulp van het portaal kunnen artsen snel en zorgvuldig adviesaanvragen over zeldzame aandoeningen indienen. Daar zijn geen onnodige administratieve lasten mee gemoeid, waardoor eindeloos heen en weer mailen of bellen voorkomen wordt. Door deze innovatie is specialistische kennis binnen handbereik voor artsen overal in Nederland, ook in de regio. Het resultaat is dat behandelbeslissingen niet alleen sneller maar ook beter onderbouwd genomen worden.
Voordelen patiënt
Een bijkomend voordeel is dat de patiënt niet af hoeft te reizen naar Leiden om goede zorg te krijgen. In plaats daarvan reist het dossier van de patiënt naar het LUMC, en de expertise van het LUMC naar de regio. Dit scheelt de patiënt reistijd en veel gedoe. Patiënten krijgen op het juiste moment toegang tot de juiste kennis, gewoon via hun eigen arts. Hierdoor hebben patiënten sneller duidelijkheid, zitten ze minder lang in onzekerheid én sluit hun behandeling beter aan op hun persoonlijke situatie.
Behandelingen van zeldzame aandoeningen zijn vaak kostbaar en complex, waardoor het digitale portaal ook bijdraagt aan doelmatige inzet van innovatieve maar dure behandelingen. Patiënten ontvangen op een eenvoudigere manier passende zorg, met minder belasting voor het zorgsysteem op de lange termijn.
Uitbreiding portaal
Dankzij een subsidie uit de Stimuleringsregeling Technologie in Ondersteuning en Zorg (STOZ) kan het LUMC het portaal in 2025-2026 uitbreiden naar andere zeldzame aandoeningen. Het expertiseportaal zal onder andere uitgebreid worden naar:
- Het Expertisecentrum voor Endocriene en Botstoornissen, specifiek voor hypofyse- schildklier- en diabeteszorg;
- Het Expertisecentrum Zeldzame Cardiomyopathie;
- Het Expertisecentrum voor Lupus, Vasculitis en Complement-geassocieerde Systeemziekte (LuVaCs).
Voor het opschalen van het portaal zal daarnaast worden samengewerkt met het Alrijne Ziekenhuis, het HagaZiekenhuis, het Groene Hart Ziekenhuis en het HaaglandenMC. Doordat het portaal aan de voorwaarden van de Nederlandse Zorgautoriteit voldoet, mogen ziekenhuizen de inzet van specialistisch advies via het portaal declareren.
Het portaal moet bijdragen aan de samenwerking tussen het LUMC en de regionale ziekenhuizen omtrent de zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen. Het idee is dat op een slimme manier samenwerken op termijn tot minder belasting van het zorgsysteem leidt. Met het portaal voor zeldzame aandoeningen draagt het LUMC ook bij aan de doelen die zijn gesteld in het Integraal Zorgakkoord (IZA): de juiste zorg, op de juiste plek, op het juiste moment.
Digitaal overleg Radboudumc
In 2018 kondigde het Radboudumc in Nijmegen aan dat ze als deelnemer van de Europese Referentienetwerken (ERN’s) gingen focussen op kennisdeling en optimale behandeling van zeldzame aandoeningen. Eén van de projecten waar binnen dit kader aan werd gewerkt, was het opzetten van een digitaal grensoverschrijdend multidisciplinair overleg over zeldzame ziekten.
