Beheerders van zorgdata zien het belang van herbruikbare data, maar slagen er niet altijd in om die in de praktijk volgens de FAIR-principes in te richten. Gebrek aan financiële middelen, onvoldoende draagvlak binnen organisaties en technische uitdagingen staan verdere stappen regelmatig in de weg. Dat blijkt uit onderzoek van het Nivel onder negen beheerders van zorgdata naar de toepassing van herbruikbare data in de zorg. De FAIR-principes schrijven voor dat data vindbaar, toegankelijk, uitwisselbaar en herbruikbaar moeten zijn.
Door gegevens op die manier te beheren, kunnen bestaande datasets eenvoudiger opnieuw worden ingezet voor onderzoek, beleid en kwaliteitsverbetering. Volgens het Nivel levert dat tijdswinst op, voorkomt het dubbel werk en kan het de kwaliteit van datagebruik vergroten. De onderzoekers benadrukken wel dat de omslag naar FAIR werken vraagt om structurele investeringen, duidelijke afspraken en voldoende ondersteuning vanuit de organisatie.
Misinterpretatie
Nederland telt verschillende onderzoeksinstituten en beheerders van zorgdata die gegevens over de gezondheidszorg verzamelen, bijvoorbeeld via registers met informatie uit elektronische patiëntendossiers of databanken met ingevulde vragenlijsten. Uit het Nivel-onderzoek blijkt dat de meeste van de negen geïnterviewde datahouders inmiddels een procedure hebben ingericht voor het aanvragen van gegevens en waar mogelijk gebruikmaken van standaardcoderingen om data beter volgens de FAIR-principes te organiseren.
Tegelijkertijd zijn de meeste datasets nog niet volledig machineleesbaar en automatisch te verwerken. Volgens veel datahouders is dat op dit moment ook niet wenselijk, omdat zij vrezen dat gegevens zonder de juiste context verkeerd kunnen worden geïnterpreteerd.
Workshops
De interviews brachten verschillende knelpunten aan het licht die het toepassen van de FAIR-principes bemoeilijken. Om datahouders hierbij te ondersteunen, organiseert het Nivel samen met Health-RI workshops. Daar delen deelnemers praktijkervaringen en werken zij aan onderwerpen als het vastleggen van metadata en het creëren van draagvlak binnen hun organisatie. Volgens de onderzoekers bieden de bijeenkomsten praktische handvatten om data beter geschikt te maken voor hergebruik en organisaties voor te bereiden op de komst van de European Health Data Space, het Europese initiatief voor het veilig uitwisselen en hergebruiken van gezondheidsgegevens.
Ook binnen het Nivel wordt gewerkt aan het beter vindbaar en herbruikbaar maken van zorgdata, onder meer door metadata vast te leggen en een zogenoemd FAIR datapoint te ontwikkelen. Het onderzoek is uitgevoerd als vervolg op een eerder project uit 2024 naar het verbeteren van de FAIRness van de Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn. De opgedane kennis en ervaringen worden ingezet om ook andere datahouders te ondersteunen bij het toepassen van de FAIR-principes.
Het onderzoek is gefinancierd vanuit het Pandemische Paraatheid Programma van ZonMw, via een Verspreidings- en Implementatie-impuls. Meer informatie over het onderzoek is te vinden in de samenvattende rapportage en via het Expertisecentrum Hergebruik Eerste Lijn en Langdurige Zorg van het Nivel.
Research readiness
Vorig jaar juni schreven we over de subsidieronde die ZonMw zou openen binnen het Kennisprogramma Pandemische Paraatheid. Deze regeling is bedoeld om de research readiness in Nederland te versterken door onderzoeksnetwerken en -infrastructuren beter voor te bereiden op toekomstige pandemieën en andere gezondheidscrises. De nadruk ligt daarbij op voorbereidingen in de zogenoemde 'koude fase', zodat onderzoek bij een uitbraak sneller en efficiënter kan worden opgestart en opgeschaald.
