De zorg kan alleen betaalbaar en toegankelijk blijven als burgers beter worden ondersteund om zelf regie te voeren over hun gezondheid. Dat betoogde arts en gezondheidseconoom dr. Mohammad Al-Ubaydli tijdens zijn presentatie op de tweede dag van de ICT&health World Conference over persoonlijke gezondheidsdata, internationale zorginfrastructuren en de rolverdeling tussen overheid en markt. Zijn centrale boodschap: zonder goed georganiseerde patiëntdata en ondersteuning voor zelfmanagement loopt het zorgsysteem vast.
De visie van de spreker is ontstaan vanuit zijn eigen persoonlijke ervaring. Hij groeide op in Yemen en werd geboren met een zeldzame, genetische immuunstoornis. Zijn moeder merkte al vroeg dat hij vaker ziek was dan andere kinderen en nam extra voorzorgsmaatregelen om infecties te voorkomen. Pas jaren later, na een diagnose in het Verenigd Koninkrijk, bleek hoe uitzonderlijk het was dat hij zo gezond was gebleven.
Een beslissend moment kwam toen hij als tiener stopte met zijn medicatie. Niet uit onwetendheid, maar uit frustratie over het leven als chronisch patiënt. Zijn moeder reageerde emotioneel, vooral uit angst voor de toekomst: wie zorgt er voor hem als zij dat niet meer kan? Die vraag vormt tot op de dag van vandaag de kern van zijn werk: hoe krijgen álle patiënten de kennis, de vaardigheden en de data om zichzelf te kunnen ondersteunen?
Meer mensen leven langer met ziekte
Wereldwijd stijgt de levensverwachting. Dat is grotendeels te danken aan betere behandelingen van aandoeningen die vroeger fataal waren. Tegelijkertijd betekent dit dat steeds meer mensen langdurig leven met één of meerdere chronische ziekten. Die ontwikkeling zet zorgsystemen onder zware druk.
Al-Ubaydli vertelde dat internationale cijfers laten zien dat naarmate landen welvarender worden, een groter deel van de zorgkosten via publieke middelen wordt gefinancierd. De COVID-19-pandemie heeft die trend volgens hem versterkt. Het idee dat private partijen deze kosten op grote schaal kunnen overnemen, wordt volgens de spreker niet ondersteund door data: burgers blijven voor langdurige zorg primair op de overheid rekenen.
Nationale samenhang ontbreekt
De grootste zorgkosten concentreren zich bij patiënten met zeldzame aandoeningen, multimorbiditeit en complexe zorgtrajecten. Hij vertelde dat deze patiënten vaak ver reizen om gespecialiseerde zorg te krijgen. In Engeland komt in Londen ongeveer de helft van de ziekenhuispatiënten van buiten de regio. Als medische gegevens niet met de patiënt meereizen, leidt dat tot inefficiëntie, hogere kosten en veiligheidsrisico’s. Toch zijn zorgdata in veel landen regionaal georganiseerd, vaak vanuit privacy- en governance-overwegingen. Nationale samenhang ontbreekt, terwijl juist die essentieel is voor continuïteit van zorg.
Al-Ubaydli vertelt dat uit internationale vergelijking blijkt dat vrijwel geen enkele overheid erin slaagt een landelijke gezondheidsdatabase op te bouwen voor meer dan vijf miljoen inwoners. Europese landen kiezen veelal voor regionale systemen, wat nationale uitwisseling belemmert.
Daarnaast missen overheidsplatforms volgens hem vaak de snelst groeiende databron: gegevens die burgers zelf genereren via smartphones, wearables en thuismetingen. “Deze data zijn frequenter, actueler en soms zelfs nauwkeuriger dan klinische metingen. Toch worstelen overheden en zorgverleners met vragen over privacy, opslag en aansprakelijkheid. Het gevolg: deze databron blijft grotendeels buiten het formele zorgsysteem”, legt Al-Ubaydli uit.
Integratie, automatisering en motivatie
Volgens de spreker is een toekomstbestendig zorgmodel opgebouwd uit drie lagen:
Integratie
Eén persoonlijk gezondheidsdossier rond de burger, in plaats van losse portals per zorgverlener, aandoening of regio. Zonder die basis blijven digitale initiatieven fragmentarisch en ineffectief.
Automatisering
Slimme systemen zijn nodig om zorgverleners te ondersteunen bij het interpreteren van grote hoeveelheden data. Automatisering helpt bepalen welke signalen aandacht vereisen en welke veilig genegeerd kunnen worden, wat essentieel is voor schaalbaarheid en aansprakelijkheid.
Motivatie en gedragsverandering
Chronische zorg draait uiteindelijk om gedrag. Toch zijn zorgprofessionals hier nauwelijks voor opgeleid en ontbreekt in het systeem structurele ondersteuning voor leefstijl- en gedragsverandering.
Engeland als hybride voorbeeld
In Engeland is gekozen voor een hybride model met de NHS-app als nationale toegangspoort. De overheid biedt het merk, de governance en de schaal, maar erkent dat zij niet alle functionaliteit zelf kan bouwen. Private partijen leveren aanvullende diensten binnen dat kader. Dit model zorgt volgens Al-Ubaydli voor bereik: maandelijks registreren zich ongeveer 125.000 nieuwe gebruikers en worden tientallen miljoenen testuitslagen ontsloten. Volgens de spreker is dit effect moeilijk te bereiken in landen waar de verantwoordelijkheid volledig bij de burger wordt gelegd, zoals bij sommige PGO-modellen.
Zodra data geïntegreerd beschikbaar zijn, ontstaat er volgens Al-Ubaydli ruimte voor ziektespecifieke toepassingen, leefstijlapps en AI-gedreven ondersteuning. Deze oplossingen sluiten vaak beter aan bij het dagelijks leven van patiënten dan traditionele medische systemen.
Tegelijkertijd bewegen grote technologiebedrijven zich steeds nadrukkelijker op dit terrein. AI-platforms bieden gebruikers de mogelijkheid hun medische gegevens te analyseren en daar vragen over te stellen. Dat gebeurt op grote schaal en grotendeels buiten bestaande zorgstructuren om.
De boodschap van Al-Ubaydli is duidelijk: zonder toegankelijke persoonlijke gezondheidsdata en ondersteuning voor zelfmanagement is de zorg in de 21ste eeuw niet houdbaar. Overheden moeten nationale kaders en vertrouwen bieden, de markt moet innoveren en burgers moeten daadwerkelijk in staat worden gesteld om regie te voeren. Alleen in die samenwerking blijft zorg betaalbaar, schaalbaar en mensgericht.
