Door Sandra Genet
Veel zorginstellingen gaan binnen afzienbare tijd aan de slag met online inzage via hun patiëntenportaal. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Waar begin je en wie betrek je erbij? Geef je inzage in alle gegevens of slechts een gedeelte? En realtime of met vertraging? Het programma Patiëntparticipatie & eHealth van Nictiz deelt zoveel mogelijk kennis en ervaringen van zorginstellingen én patiënten over dit onderwerp. In dit artikel vertelt kinderarts Floris Hofstede hoe online inzage bij het UMC Utrecht is geregeld.
Of een patiënt nu twaalf of tachtig jaar oud is, allemaal hebben ze bij het UMC Utrecht realtime toegang tot hun dossier. Waarom het patiëntenportaal zo belangrijk was voor het UMC Utrecht? Die vraag wordt kinderarts Floris Hofstede van het UMC Utrecht als een van de ambassadeurs voor het portaal gesteld.
“We wilden al onze patiënten graag deze service bieden. Ze krijgen de gelegenheid om over relevante informatie te beschikken, zodat ze zich beter kunnen voorbereiden op een gesprek bij de arts. Maar ook zijn er regelmatig regeldingen die gemakkelijker op afstand kunnen. Thuis eConsulten regelen, vergoedingen voor ziektekosten aanvragen, voorzieningen en materiaal regelen: dat scheelt veel tijd en energie, zeker voor bijvoorbeeld een patiënt die rolstoelgebonden is.”
Bij de toegang voor kinderen waren juridisch nog enkele extra hordes te nemen. Toch is het gelukt. Of een patiënt nu 12 of 80 jaar oud is, allemaal hebben ze bij het UMC Utrecht realtime toegang tot hun dossier.
Maatwerk met realtime informatie
Het UMC Utrecht heeft voor realtime toegang tot het dossier gekozen zodat er geen onnodige vertraging is in de beschikbaarheid van uitslagen. Voor het merendeel van de patiënten is het prettig om niet onnodig lang te hoeven wachten op het inzien van uitslagen zodat ze zo snel mogelijk duidelijkheid hebben over hun situatie, vertelt Hofstede.
“Laboratoriumuitslagen zijn belangrijk voor controle of zelfs instelling van hun behandeling. Bijvoorbeeld omdat hier medicijndoseringen op worden aangepast.” De meerderheid van de chronische patiënten kan de uitslagen ook zelf goed duiden. En de groep die in spanning zit en een positieve uitslag heeft, is gebaat bij zo kort mogelijk in spanning zitten.
“Een ander voordeel is dat bij het contact over de uitslagen de patiënt reeds op de hoogte is, dan kan het meteen gaan over interpretatie en verder beleid.”
Uit de evaluatie die het UMC Utrecht in 2015 uitvoerde bleek dat sommige patiënten overrompeld werden met een onverwachte medische bevinding. Dokter Hofstede noemt enkele situaties waarbij het realtime over medische gegevens beschikken tot meer maatwerk noopt. Bijvoorbeeld een eerste diagnostisch traject bij de kinderoncologie, waarbij een conclusie gebaseerd is op de interpretatie van een heleboel verschillende uitslagen.
“Het ziekenhuis kan in zo’n fase op verzoek en of in overleg met de patiënt de portaaltoegang (tijdelijk) sluiten.”
Artsen moeten zich dus bewust zijn van de mogelijke gevolgen van het realtime beschikbaar stellen van gegevens. Maar hij wil ervoor waken dat hijzelf en zijn collega-artsen bij hun patiënten al direct in groepsdenken vervallen.
“Die functie moeten we niet automatisch in alle vergelijkbare situaties gaan gebruiken. Dat moeten patiënten ons ook echt zelf gaan vertellen als het patiëntenportaal steeds meer gebruikt wordt. Niet iedereen reageert hetzelfde. Soms geeft het patiënten de gelegenheid om thuis op de bank al uit te huilen, en kan een gesprek met de arts kort daarna hen veel meer informatie opleveren.”
Bij het breed openstellen van een patiëntenportaal is het goed om oog te hebben voor zulke maatwerksituaties. Begeleiding van de arts hierin is wel van groot belang.
Om tegemoet te komen aan de patiënten waar realtime uitslagen mogelijk tot onzekerheid kunnen leiden, heeft het UMC Utrecht een extra waarschuwing op de website aangebracht. De patiënt die eerst de arts wil spreken wordt dan uitgelegd nog niet in het portaal te gaan kijken naar zijn uitslagen totdat hij de arts heeft gesproken.
Over de gehele linie ziet het UMC Utrecht veel voordelen in het realtime patiëntenportaal. “De meesten komen hier voor chronische zorg en willen grip hebben op hun medische gegevens.”
e-consult
Artsen maken zich wel eens zorgen dat er veel extra werk binnenkomt als gevolg van eConsulten. Een van de ‘mythen’, zoals Hofstede ze zelf noemt.
“Het aantal eConsulten is zeker niet de stortvloed die sommigen verwachten en het is ook veelal een verschuiving. Bij het UMC Utrecht zijn er ongeveer 1800 eConsulten per maand. Een eConsult is de hele conversatie tussen arts en patiënt en kan dus bestaan uit meerdere berichten van zowel arts als patiënt.”
Zeker is dat je patiënten met een chronisch ziekteverloop minder naar het ziekenhuis kunt laten komen en toch een regelmatig contact kunt hebben.
“Als een patiënt mij een vraag via het patiëntenportaal stelt over het gebruik van antibiotica, ben ik daar mogelijk minder tijd mee kwijt dan dat hij mij die vraag tijdens een (telefonisch) spreekuur stelt.”
Ten slotte beantwoordt Hofstede de vraag die bij artsen leeft rondom het aansprakelijk zijn voor wat er te lezen is in het portaal.
“Of het nu zichtbaar is in het portaal of niet: medische dossiervoering is onderdeel van ons vak en daar zijn we zelf verantwoordelijk voor. Het zichtbaar, maar vooral inzichtelijk maken van die informatie, doet daar niets aan af. Dit kan sneller tot discussie leiden over de inhoud, omdat vroeger lang niet iedereen zijn dossier opvroeg. Toch komt dit vooral de juistheid van de dossiervoering ten goede.”
Het UMC Utrecht evalueert medio 2017 opnieuw de bevindingen van patiënten en zorgverleners.
Uitgangspunten voor patiëntenportaal
Wat is er nodig om tot een succesvol traject te komen? Volgens Hofstede zijn de volgende uitgangspunten bepalend voor succes:
Laat patiënten meedenken. Zo voorkom je te veel groepsdenken en kom je ook weer tot verdere verbeteringen nadat je de basis hebt neergezet.
Zorg voor trekkers, echt enthousiaste zorgverleners, die de grote groep meekrijgen.
Heb je patiënten onder de 16 jaar, neem dan voldoende tijd om de machtiging voor toegang goed te regelen. Houd hierbij rekening met de medisch-ethische, maar ook juridische aspecten. En laat ook hier de patiëntvertegenwoordigers meedenken.
Onbekend maakt onbemind: neem je staf zoals artsen en verpleegkundigen op tijd mee. Zij zijn uiteindelijk ook de ambassadeurs om het goed te laten slagen.
Scholing van de medische staf is heel belangrijk om te zorgen dat het voldoende bekend wordt, patiënten er gebruik van maken, maar ook om hen zelf meer informatie te geven over situaties die maatwerk vragen.
Meer voordelen dan nadelen voor artsen
Voor artsen ziet Hofstede meer voordelen dan nadelen in het patiëntenportaal.
“Artsen krijgen te maken met patiënten die al met meer informatie op het gesprek komen, waardoor het patiëntenportaal ertoe kan bijdragen dat arts en patiënt gemakkelijker in gesprek komen over de aanpak. Zo is de tijd van het consult ook beter te benutten.”
Een enkele keer kan het voorkomen dat een patiënt het niet eens is met wat hij in het portaal ziet staan. Daarmee moeten artsen iets nadrukkelijker rekening houden.
“En natuurlijk is het belangrijk dat artsen zich bewust zijn van de eerdergenoemde situaties waarin ze het portaal tijdig moeten sluiten. Net zoals je ook tijdens een gesprek met een patiënt je communicatiestijl aanpast aan de leeftijd of het ontwikkelingsniveau van de patiënt, moet je ook leren het portaal goed in te zetten per individuele patiënt.”
Floris Hofstede heeft zich als kinderarts geruime tijd beziggehouden met het opzetten van het patiëntenportaal voor kinderen, vooral met de toegang en machtiging voor de verschillende leeftijdscategorieën.
