Een jaar geleden begon Dr. Debora van Dam als programmamanager bij programma e-Health van het NFU Citrienfonds. ‘Ik kijk met plezier terug op een inspirerend jaar en ik kijk vanzelfsprekend verwachtingsvol uit naar de resterende tijd van het programma met als hoogtepunt de slotmanifestatie in 2018. Hierbij zullen de eindresultaten van het programma gepresenteerd worden, zoals de projectresultaten en de gezamenlijke NFU e-Health visie.’ Dit is een eerste artikel in een serie over de vorderingen van het programma.
E-health is een ruim begrip en het programma behelst dan ook een breed scala aan deliverables en projecten. Hierin schuilt een mogelijk gevaar van een versnipperde opbrengst of een gebrek aan focus. Niettemin ben ik ervan overtuigd dat juist die diversiteit bijdraagt aan de kracht van het programma. Het programma biedt een breed opgezette proeftuin voor e-health initiatieven die door hun uitwerking de potentie hebben tot verbinding en opschaling binnen en buiten de umc’s. Per slot van rekening is er één bindende en prominente factor binnen het programma en dat is het belang van patiëntgerichte zorg. Dat is de rode draad.
Programma deliverables en thema’s
In het NFU e-health programma definiëren we elf deliverables. Deze zijn (deels) onder te brengen in drie overkoepelende thema’s, te weten: NFU visie, digitale verbondenheid en digitale interactie.
NFU Visie
In dit thema wordt gestreefd naar één gezamenlijke NFU visie op e-Health, met aandacht voor de mogelijkheden, beperkingen en risico’s van e-Health. Deze visie komt tot stand in nauwe samenwerking en afstemming met andere betrokken partijen (patiëntenverenigingen en bedrijfsleven).
In het afgelopen jaar is een aanzet gemaakt met de NFU visie. De umc’s hebben om te beginnen een eigen visie op e-Health aangeleverd, ondertekend door de Raden van Bestuur. Deze afzonderlijke visies zijn in te zien op onze website.
Digitale verbondenheid
Dit thema richt zich op het uitwisselen van informatie en de verbondenheid van verschillende informatiesystemen. Onderzocht wordt hoe medische gegevens aan patiënten beschikbaar kunnen worden gesteld. Ook worden voorwaarden in kaart gebracht voor doelmatige gegevensuitwisseling tussen zorginformatiesystemen en het persoonlijk gezondheidsdossier.
Digitale interactie
Dit thema richt zich op het verbeteren van de interactie tussen zorgverlener en patiënt (of diens omgeving) door middel van e-Health. Lopende initiatieven worden inzichtelijk gemaakt en bewezen ‘good practices’ worden vertaald naar praktische richtlijnen en handleidingen zodat deze gebruikt kunnen worden door het zorgnetwerk van de patiënt.
Projecten
Binnen de bovengenoemde thema’s digitale verbondenheid en digitale interactie zijn in het afgelopen jaar 31 verschillende projecten gestart waarvan de uitkomsten concreet bijdragen aan het behalen van de programma deliverables.
Doordat de doelstellingen van deze projecten SMART (Specifiek, Meetbaar, Acceptabel, Realistisch en Tijdsgebonden) geformuleerd zijn, is het mogelijk om concreet vast te stellen of initiatieven het gewenste resultaat opleveren. Vanuit ieder umc is een door de Raden van Bestuur gemandateerd stuurgroeplid bij het programma betrokken. De stuurgroepleden hebben in gezamenlijkheid besloten welke projecten in aanmerking kwamen voor het programma.
Informatie over de projecten is terug te vinden op de website. Daarnaast wordt er vanuit ieder umc een project specifiek gewijd aan implementatie en opschalingsactiviteiten.
Transparantie en kennisdeling
In het programma staan transparantie en kennisdeling voorop. Informatie over de programmastructuur, projectplannen, deelresultaten en betrokkenen is terug te vinden op de uitgebreide website: https://www.nfu-ehealth.nl/.
Geïnteresseerden kunnen zich via de website aanmelden voor de nieuwsbrief en voor de zogenaamde ‘werkplaatsbijeenkomsten’. Tijdens deze bijeenkomsten geven de projectleiders een update van de lopende projecten en worden er gastsprekers uitgenodigd ter verdieping. Er worden met nadruk ook mensen buiten de umc’s uitgenodigd om kritisch te reflecteren op de projecten en het programma.
De looptijd van het programma is tot eind 2018. Op 12 december 2018 zullen de programmaresultaten gepresenteerd worden tijdens een slotmanifestatie.
Deliverables
- Eén NFU visie en NFU e-Health roadmap ten aanzien van de kansen en bedreigingen van digitalisering voor de gezondheidszorg, het onderwijs, het onderzoek en innovatie.
- Een virtueel landelijk expertisecentrum voor e-health met een loket als ‘single contactpoint’.
- Nationale en Europese positionering door reflectie online, in wetenschappelijke en populaire pers, en door promotie van het programma ‘Van e-Health naar p-Health persoonsgerichte zorg’ tijdens de slotmanifestatie.
- Voorwaarden en condities rondom inzage en downloaden van medische gegevens voor patiënten van umc’s geduid en waar mogelijk gerealiseerd.
- Een blauwdruk voor interoperabiliteit tussen ziekenhuisinformatiesystemen en het PGD (opschaling is voorzien bij enkele umc’s).
- Bindende afspraken en uniforme standaarden voor de gegevensuitwisseling tussen consumenten-eHealth-toepassingen en professionele eHealth in de umc’s.
- Een raamwerk voor regionale samenwerking ten behoeve van effectieve e-Health implementatie en opschaling met richtlijnen voor governance, interoperabiliteit en transmurale afspraken voor zorgverlening.
- Modellen die de regierol van de patiënt en kwaliteit van zorg versterken (zoals shared decision making, value based healthcare, positieve gezondheid) zijn in de uitwerking van dit programma geïmplementeerd en opgeschaald.
- Een ontwikkelde, multidisciplinaire infrastructuur voor samenwerking met datalabs, universiteiten, instellingen, bedrijven en start-ups voor de ontwikkeling van digitale zorg.
- Ontwikkeling, evaluatie en implementatie van e-health instrumenten zoals apps, games en/of wearables in samenwerking met bedrijven en start-ups.
- Een blauwdruk voor scholing en onderwijs ter bevordering van e-health competenties en vaardigheden bij zorgprofessionals.
