Het was de zomer van 2015 en ik was op vakantie in Noord-Frankrijk, nabij Dieppe. Twee weken in een bungalowtje, heerlijk genieten. Ik was er een keer eerder geweest, kende de omgeving al een beetje. Helaas kende ik de tuin niet goed genoeg…
Op ongeveer de helft van de vakantie reed ik met mijn rolstoel in de tuin van de stenen naar het gazon. Ik meende mij te herinneren dat dat een egale overgang was. Maar dat was het niet, er was ongeveer acht centimeter hoogteverschil. Dit zorgde ervoor dat mijn rolstoel voorover viel, waardoor ik twee bovenbenen zou breken.
Gelukkig was ik een half jaar eerder gestart met mindfulness-oefeningen, anders was ik gaan hyperventileren en had ik de val waarschijnlijk niet overleefd. Maar goed, dan zit je met veel pijn en een zeer zeldzame aandoening in Frankrijk, wat te doen? Ik heb zeer breekbare botten (Osteogenesis Imperfecta), dus ik moet echt opletten door wie en hoe ik behandeld word. Niet overal is zoveel ervaring, Nederland loopt voorop.
Ik heb toen direct contact gezocht met mijn medisch specialist in Zwolle, die me meteen de raad gaf om wél röntgenfoto’s te laten maken, maar absoluut niet te laten opereren. Had ik de foto’s, dan moest ik zo snel mogelijk naar Zwolle komen.
Foto’s via app verstuurd
Zo gezegd, zo gedaan. In een nabijgelegen ziekenhuis trof ik gelukkig een arts die enigszins Engels sprak. Er werden foto’s gemaakt, waar de breuken waar ik al bang voor was duidelijk zichtbaar waren. Vervolgens heb ik die röntgenfoto’s met mijn iPhone vastgelegd en doorgestuurd naar mijn specialist.
Zij kunnen er echt wat mee, dacht ik meteen. En dat bleek ook. Toen ik de volgende dag na een lange autorit in Zwolle aankwam, waren alle voorbereidingen getroffen en kon ik haast zo op de operatietafel plaatsnemen.
Achteraf gezien was ik er zo blij mee hoe op dit ‘avontuur’ digitale middelen en de bereidheid van medici hiervan te profiteren mij zo hebben geholpen. Heel ver van huis voelde ik mezelf veilig, door direct contact met het medisch team in Zwolle. De hands-on adviezen, het gemak van het opsturen van de röntgenfoto en direct van mijn vertrouwde artsen feedback krijgen. De voorbereidingen die getroffen konden worden doordat belangrijke informatie snel voorhanden was. Het heeft me veel angst en stress gescheeld.
Een ander voorbeeld van hoe digitale middelen mij medisch verder hebben geholpen, is de online community All of Me. Daar delen jongvolwassenen ervaringen rondom hun aandoening en leven in algemene zin. Zo helpen ze elkaar, ongeacht hun aandoening, met tips en ervaringen die vaak universeel zijn.
