Het Programma Elektronische gegevensuitwisseling in de zorg van het ministerie van VWS ontwikkelt de wettelijke verplichting voor de uitwisseling van radiologische beelden en verslagen. Dit is één van de vier door het zorgveld geprioriteerde gegevensuitwisselingen. Samen met het veld wordt gewerkt aan een kwaliteitsstandaard, informatiestandaard en normering voor de gegevensuitwisseling via Beeldbeschikbaarheid.
Het is de bedoeling dat in 2023 alle zorgverleners direct kunnen beschikken over een tijdlijn van medische beelden en verslagen in hun digitale omgeving, die direct opvraagbaar zijn. Begin dit jaar is de Coalitie Beeldbeschikbaarheid Nederland gestart om het bereiken van dit doel te versnellen en al lopende initiatieven op elkaar af te stemmen. Het ministerie van VWS, Zorginstituut Nederland, NEN, Taskforce Samen Vooruit, Nictiz en Twiin werken hierin samen om te komen tot een kwaliteitsstandaard, informatiestandaard en normering voor de gegevensuitwisseling (zie ook artikel pagina 68-69). De Nederlandse Vereniging voor Radiologie is geen lid van de coalitie, maar is adviserend betrokken.
“Deze ontwikkeling moet worden geplaatst in het kader van de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg”, vertelt Eelke Toonstra van het ministerie van VWS. “Het veld verzocht VWS om regie te nemen. Hier is gehoor aan gegeven door een kaderwet die bepaalt dat gegevens elektronisch dienen te worden uitgewisseld. Onder deze wet komt voor iedere gegevensuitwisseling een zogenaamde Algemene Maatregel van Bestuur. Hierbij zijn vier gegevensuitwisselingen geprioriteerd. Daarbij ben ik projectleider voor één ervan, de uitwisseling van medische beelden en de bijbehorende verslagen.”
Niet afhankelijk zijn
De noodzaak om landelijke beeldbeschikbaarheid voor elkaar te krijgen, wordt door de radiologen al jarenlang gevoeld, stelt Mark Kruit, radioloog in het LUMC. “Hoewel we al vanaf het begin van deze eeuw digitaal beelden vervaardigen, blijft het een gedoe om die elders beschikbaar te krijgen. De onderzoeken werden op disc gebrand en per post verstuurd, eigenlijk niet echt een verbetering ten opzichte van het versturen van fotomappen vroeger. Je wilt gewoon zonder gedoe, geïntegreerd in je werkomgeving, kunnen zien welke beelden eventueel eerder in een ander ziekenhuis van een patiënt zijn gemaakt. Dan kun je bijvoorbeeld zien dat een vlekje tien jaar eerder ook al zichtbaar was en dus geen reden tot zorg is. Het scheelt onzekerheid en extra onderzoek. Je wilt niet afhankelijk zijn van wat een ander ziekenhuis opstuurt, je wilt zelf kunnen ophalen wat beschikbaar is over een patiënt.”
Dus besloot de Nederlandse Vereniging van Radiologie in 2018 om onder de vlag van Twiin de functionele eisen voor landelijke beeldbeschikbaarheid te beschrijven. “Dat is nu gebeurd en dus kunnen de leveranciers hiermee aan de slag”, zegt Kruit. “Met als doel dat ik geïntegreerd in mijn werkomgeving de beelden die elders van een patiënt zijn gemaakt tussen mijn eigen beelden kan zien. Dit is niet alleen van belang voor ons radiologen, maar ook voor andere specialisten. Niet alleen de PACS- maar ook EPD-systemen moeten er dus in voorzien dat dit mogelijk is. Ik ben dan ook blij dat VWS nu zegt dat dit geregeld moet worden en dat hiervoor wetgeving wordt opgetuigd. Het kookboek met de functionele vereisten voor de PACS- en EPD-leveranciers ligt er. Als die hun werk hebben gedaan, is het nog maar een kleine stap om de beelden en verslagen ook voor de patiënt beschikbaar te maken in een PGO-applicatie.”
Dit verbetert de patiëntenzorg en het werkplezier van radiologen
Meerwaarde coalitie
De leveranciers hebben dus een belangrijke rol om de software te ontwikkelen voor de zorgverleners om optimaal mee te kunnen werken. Maar het is aan VWS om de juridische hobbels glad te strijken en het proces te managen, stelt Kruit. En Toonstra herkent die behoefte ook. “We krijgen vanuit het zorgveld te horen dat we dezelfde vragen stellen als Twiin”, zegt hij. “We zien ook dat het zorgveld al overbezet is en dat we dus nu in dit proces irritatie moeten voorkomen en het veld alleen moeten bevragen als dit nodig is en optimaal gebruik maken van het vele dat er al is.”
De ontwikkelstappen die nu worden gezet, maken het realistisch om in de digitale beelduitwisseling het streefmoment te gaan halen, stelt Toonstra. “Het gaat goed”, zegt hij, “we maken vaart. En dat is onder andere te danken aan het feit dat we deze coalitie tot stand hebben gebracht. Hier maken we optimaal gebruik van elkaars kennis en ervaring en stemmen de verschillende agenda’s op elkaar af. We komen als stakeholders periodiek bij elkaar, fysiek of digitaal, ook om zaken te bespreken als de juridische grondslagen of de kwaliteitsstandaard.”
De planning is om in januari 2022 te evalueren of de coalitie zin heeft. Maar Toonstra kan nu al zeggen dat hij daar niet meer aan twijfelt. “De meerwaarde is duidelijk voor mij. En die ligt zeker ook deels besloten in het feit dat de coalitie geen besluitvormend orgaan is. Als het dat wel was, zou het risico heel groot zijn dat we ons gingen verliezen in een discussie over governance in plaats van dat we concrete stappen zetten om ons doel te bereiken.”
Goede samenwerking
Toonstra is te spreken over de inhoudelijke betrokkenheid van alle partijen. “De opzet van de kwaliteitsstandaard – die de ‘wat’ beschrijft van de uitwisseling – is een goed voorbeeld. Het is voor het eerst dat een meer overkoepelende kwaliteitsstandaard wordt geschreven, niet specifiek voor één ziektebeeld of zorgproces dus. En in die kwaliteitsstandaard wordt ook beschreven welke informatie op welk moment moet worden uitgewisseld en wie daarin de actoren zijn.”
De kwaliteitsstandaard nadert nu al zijn definitieve versie, stelt Toonstra. ‘Die vormt de basis voor het hele wetgevingsproces en dus voor de vervolgstappen die NEN en Nictiz moeten gaan zetten”, zegt hij. “De totstandkoming van de kwaliteitsstandaard is een transparant proces, waarbij de professionals, de patiëntvertegenwoordigers en de zorgverzekeraars betrokken zijn. Ze laten de kwaliteitsstandaard ook gezamenlijk registreren bij Zorginstituut Nederland.”
De verwachting die Toonstra heeft voor 2023 is dat dan sprake zal zijn van basis voor landelijke interoperabiliteit van gegevens, en dat dan ook sprake is van een NEN-norm voor de wijze waarop die gegevens dienen te worden uitgewisseld. “De leveranciers zullen dan nog wel hun producten moeten aanpassen en laten certificeren”, zegt hij. “Dat zal op zijn vroegst in 2024 geregeld zijn. Het proces vergt tijd, maar het resultaat dat ermee zal worden bereikt is waardevol.”
Een radiologieonderzoek hoeft niet opnieuw te worden gedaan als de patiënt naar een ander ziekenhuis gaat voor het vervolg van zijn behandeltraject. Dat scheelt dubbele onderzoeken, benadrukt Toonstra, terwijl het niet meer met discs op en neer hoeven fouten voorkomt. “Het verbetert dus de patiëntenzorg. En het zal ook het werkplezier van de radiologen verhogen als die direct alle gegevens beschikbaar hebben die zij nodig hebben voor hun beoordeling.”
Samenwerkende leveranciers
Menno Landman is versnellingsmakelaar van de Taskforce Samen Vooruit. In het Manifest Samen Vooruit (maart 2019) hebben de marktpartijen die hierin vertegenwoordigd zijn, zichzelf als doel gesteld het versnellen van een veilige en gestandaardiseerde uitwisseling van gegevens die bovendien eenduidig en begrijpelijk zijn.
“De leveranciers zijn heel sterk geporteerd om te komen tot één internationale standaard”, zegt Landman. “Ze hebben soms het idee dat Nederland teveel couleur locale wil toevoegen op zoek naar de heilige graal, in plaats van eerst te realiseren wat nu al mogelijk is. En dat is minstens 80 procent. In de Coalitie Beeldbeschikbaarheid haal ik dus de ontwikkelingsrichtingen op waarin we nu al stappen kunnen zetten.”
Die strategie vindt ook weerklank, stelt Landman. “Natuurlijk hebben we te maken met een verleden dat nog steeds een beetje het beeld over de leveranciers beïnvloedt, maar we hebben toch echt dezelfde doelen in dit proces. Het is dus belangrijk nu zaken te regelen en daarmee wederzijds vertrouwen te creëren. Het goede midden vinden tussen snel stappen zetten en ons niet verliezen in de beheersbaarheid van het proces die VWS verwacht. Met elkaar de ruimte vinden die er is dus. En dat proces zie ik ook gaan slagen. Ik merk in toenemende mate dat we op dezelfde lijn zitten en respect hebben voor elkaars positie. Dat geeft mij het vertrouwen dat de huidige samenwerking tot een goed resultaat gaat leiden.”
