Zorgdata zijn vaak versnipperd opgeslagen en lastig toegankelijk, terwijl goede zorg vraagt om het juiste inzicht op het juiste moment. CumuluZ biedt hiervoor een oplossing: een landelijke zorgdata-infrastructuur die fungeert als tussenlaag tussen de bron van de data – zoals ziekenhuizen, huisartsen en laboratoria – en de plek waar die data nodig zijn, zoals het EPD van de behandelend arts. Om de databeschikbaarheid te verbeteren, werkt CumuluZ intensief samen met verschillende zorgpartijen. Eén van die partijen is de Federatie Medisch Specialisten (FMS), waarvan internist-nefroloog Iris Verberk bestuurslid is.
“De noodzaak voor overzicht – en dus een goede databeschikbaarheid – is groter dan ooit", begint Verberk. "Als internist-nefroloog in het ziekenhuis merk ik keer op keer hoe belangrijk het is om het complete plaatje van de patiënt te hebben. Maar vaak ontbreekt dat. De patiënt komt niet alleen bij mij, maar heeft bijvoorbeeld ook zorg gehad van de huisarts en bij andere instellingen. Vaak moet ik dan actief op zoek naar alle informatie: beelden, uitslagen, verslagen. Behalve dat dat veel tijd kost, brengt dat ook kwalitatieve risico’s met zich mee. Het foutief overnemen van informatie ligt op de loer.”
Volgens Verberk is input uit de praktijk essentieel om de databeschikbaarheid te verbeteren. Patiënten leven langer, kampen steeds vaker met meerdere chronische aandoeningen (multimorbiditeit) en hebben complexe ziektebeelden. Ze zijn daardoor vaak bij verschillende zorgverleners onder behandeling, wat het des te belangrijker maakt om het overzicht te behouden.
Informatie zoeken
Uit een recente FMS-enquête naar de beschikbaarheid van patiëntgegevens blijkt dat het zoeken naar de juiste informatie dagelijkse kost is voor artsen. Het is niet iets wat af en toe voorkomt. En het probleem is volgens Verberk intussen zelfs groter geworden dan vijf jaar geleden, toen een gelijksoortig onderzoek naar goede databeschikbaarheid werd gedaan. Dit wordt vooral veroorzaakt door de toename van multimorbiditeit en de hoeveelheid aan zorgverleners rondom de patiënt – ieder met hun eigen registratiesystemen. Verberk is heel stellig: “Als je als arts niet kunt beschikken over alle relevante gegevens, dan kun je geen zorgvuldig besluit nemen. Je loopt achter omdat de volledige informatie ontbreekt en je de context mist, of je moet opnieuw onderzoeken laten uitvoeren. Dat is slecht voor de patiënt, slecht voor de zorgverlener en bovendien erg kostbaar.”
Bart de Geus (directeur-bestuurder van CumuluZ), zelf patiënt met een chronische vorm van reuma, kent deze frustratie van twee kanten. Het stellen van zijn eigen diagnose duurde jaren. Als dataprofessional vraagt hij zich nog altijd af: “Waren er onderweg geen signalen in de data die eerder tot de juiste diagnose hadden kunnen leiden?”. Met ingang van 1 september 2025 is De Geus directeur-bestuurder van CumuluZ. Hij heeft een achtergrond in data-analyse. Onder zijn leiding is Stichting CumuluZ Zorgdata met subsidie van het ministerie van VWS verantwoordelijk voor de realisatie van een publieke en veilige zorgdata-infrastructuur. Zijn persoonlijke ervaring is een belangrijke drijfveer achter zijn werk met CumuluZ. “Niet alleen om zorg beter te maken, maar ook om te voorkomen dat anderen dezelfde moeizame route moeten afleggen”, zegt De Geus.
"Lasagne-infrastructuur is de tegenhanger van de huidige spaghetti aan koppelingen"
CumuluZ is onderdeel van het landelijk dekkend netwerk (LDN). CumuluZ bouwt een infrastructuur die als tussenlaag fungeert tussen waar zorgdata worden opgeslagen (bijvoorbeeld ziekenhuizen, huisartsen, laboratoria) en waar die data vervolgens nodig zijn. Dat kan zijn in het EPD van de behandelend arts, maar ook voor onderzoek, beleid en innovatie. De Geus legt het beeldend uit: “CumuluZ gaat ervoor zorgen dat data als water uit de kraan worden: beschikbaar wanneer je het nodig hebt, in de juiste hoeveelheid en op een veilige manier. CumuluZ bouwt dus niet het zorginformatiesysteem zelf, maar zorgt voor de infrastructuur erachter.”
Lasagne-architectuur
De data blijven bij de bron, maar worden beschikbaar gesteld via een gelaagde, veilige architectuur, wat De Geus de ‘lasagne’ noemt, als tegenhanger van de huidige ‘spaghetti’ aan koppelingen. Het systeem moet niet alleen technisch werken, maar ook aansluiten op de praktijk. Verberk benadrukt: “Data moeten bruikbaar zijn, volledig, gebruiksvriendelijk én zonder extra administratieve last. Het moet voor ons voelen als één EPD.”
Om die aansluiting op de praktijk te waarborgen, werkt CumuluZ vanuit concrete praktijkvoorbeelden. De Geus: “We bouwen niet iets in een kelder om het pas over jaren te lanceren. We werken in de praktijk, samen met zorgverleners. Er zijn inmiddels drie use cases geselecteerd: twee voor primair gebruik (directe patiëntenzorg) en één voor secundair gebruik (wetenschappelijk onderzoek, beleid en innovatie). De focus ligt daarbij op de transmurale zorg, waarbij informatie tussen instellingen moet kunnen worden uitgewisseld en er een goede databeschikbaarheid is. Door in de praktijk te bouwen en te leren, ontstaan herbruikbare bouwblokken die ook in andere situaties kunnen worden toegepast, bijvoorbeeld van nierzorg tot oncologie. Zo ontstaat stap voor stap een robuuste, landelijke infrastructuur.”
Van landelijke naar Europese oplossing
Medisch specialisten zijn belangrijke gebruikers die baat hebben bij CumuluZ. De FMS agendeert het onderwerp databeschikbaarheid al jaren én leverde onlangs een visie op wat databeschikbaarheid volgens artsen moet betekenen: compleet, bruikbaar, gebruiksvriendelijk, zonder extra administratielast. “We kunnen geen goede zorg leveren zonder toegang tot goede data. De FMS blijft ervoor zorgen dat toegang tot goede data ons werkproces écht op het juiste moment en op de juiste plek ondersteunen. En dit belang wordt alleen maar groter, gezien ontwikkelingen als de concentratie en de spreiding van zorg”, meent Verberk.
CumuluZ is geen losstaand project, maar onderdeel van het landelijke dekkend netwerk van zorginfrastructuren. De ambitie reikt verder dan alleen Nederland, zegt De Geus: “We moeten klaar zijn voor de European Health Data Space. Zonder landelijke dekking kunnen we straks niet internationaal uitwisselen.” De komst van de European Health Data Space (EHDS) in 2027 vraagt om een solide, nationale infrastructuur die veilige en gestandaardiseerde uitwisseling of beschikbaarheid van gezondheidsdata mogelijk maakt. Zonder zo’n basislaag blijft aansluiting bij de EHDS ingewikkeld en versnipperd. CumuluZ vervult die cruciale rol. Daarmee is CumuluZ geen luxe, maar een randvoorwaarde voor succesvolle deelname aan de EHDS, aldus De Geus.
Urgentie en hoop
De frustratie is voelbaar bij zowel zorgverleners als patiënten. De urgentie is hoog, maar Verberk en De Geus blijven hoopvol. Door samen met artsen, IT’ers en beleidsmakers te bouwen, ontstaat volgens hen een infrastructuur die zorg echt verbetert. “Databeschikbaarheid is geen IT-feestje. Het is een basisvoorwaarde voor goede zorg”, zegt Verberk. De Geus beaamt dat: “We bouwen aan iets dat straks net zo vanzelfsprekend moet voelen als water uit de kraan.” Maar volgens Verberk is het nu wel echt de hoogste tijd om door te pakken: “Dit is geen nice to have meer, het is essentieel.”
De Federatie Medisch Specialisten noemt de huidige gebrekkige databeschikbaarheid zelfs een showstopper voor passende zorg. De techniek is er deels al, maar de grootste uitdagingen zitten in de organisatie, de regie en vooral in het verbinden van partijen. “Een belangrijke voorwaarde is dat zorgverleners én patiënten betrokken worden bij het ontwerp. Want als een systeem niet aansluit op de dagelijkse werkprocessen, dan werkt het simpelweg niet. Het moet eenvoudig, betrouwbaar en gebruiksvriendelijk zijn. Het moet ons werk ondersteunen, niet extra belasten”, zegt Verberk.
"Ik ben het hier volledig mee eens", stelt De Geus tot slot. "Mijn oproep is dan ook: laten we echt samenwerken. Niet ieder voor zich, maar gezamenlijk werken aan onze landelijke én internationale ambities. We hebben geen tijd meer om afzonderlijk te worstelen met eigen oplossingen. CumuluZ biedt de infrastructuur, maar de input moet uit de praktijk komen. Investeer in standaardisatie, eenheid van taal, goede governance en vertrouwen. Want die investering vormt de basis. En vergeet niet: het gaat uiteindelijk om de patiënt én de zorgverlener. Als we het goed doen, levert het waardevolle resultaten op: betere zorg, minder administratieve lasten en meer tijd voor de patiënt.”
