De discussie over Persoonlijke Gezondheidsomgevingen (PGO's - PHR's in het Engels) in Nederland wordt vaak technisch gevoerd. Het gaat over standaarden, API’s, authenticatie en infrastructuur. Die onderwerpen zijn belangrijk, maar niet doorslaggevend. Internationale vergelijkingen laten zien dat PGO-initiatieven niet primair slagen of falen op technologie, maar op governance. Dat is ook de centrale boodschap van arts en gezondheidseconoom dr. Mohammad Al-Ubaydli in zijn analyses van PHR-beleid in onder meer het Verenigd Koninkrijk, de Verenigde Staten en verschillende landen in het Midden-Oosten: build governance, not software. Al-Ubaydli lichtte deze boodschap toe tijdens zijn keynote-presentatie op de recente ICT&health World Conference 2026.
In steeds meer landen is wettelijk vastgelegd dat burgers recht hebben op digitale inzage in hun medische gegevens. Nederland vormt daarop geen uitzondering. Maar inzage alleen is onvoldoende. Data op zichzelf verandert geen gedrag. Het werkelijke doel van een PGO (internationaal bekend als PHR – personal health record) is niet transparantie, maar activatie: mensen in staat stellen om hun gezondheid beter te begrijpen, betere keuzes te maken en – waar mogelijk – zelfmanagement te versterken. Dit uitgangspunt wordt ook zichtbaar in internationale beleidskaders die inzetten op patiëntbetrokkenheid als randvoorwaarde voor duurzaamheid van zorgstelsels.
Internationale ervaringen laten zien dat PGO’s pas maatschappelijke waarde creëren wanneer ze verder gaan dan het ontsluiten van documenten. Ze moeten helpen bij handelen: met context, begrijpelijke uitleg en koppelingen met zelfmanagementtools. Zonder die vertaalslag blijven PGO’s digitale archieven, geen instrumenten voor gedragsverandering.
PGO als infrastructuur, niet als project
Een terugkerend patroon in landen die vastlopen: PGO’s worden opgezet als tijdelijke innovatieprojecten. Ze starten als pilot, krijgen subsidie en verdwijnen weer wanneer de financiering stopt. Het gevolg is fragmentatie, lage adoptie en afnemend vertrouwen bij burgers.
Wie PGO’s serieus neemt, moet ze behandelen als digitale publieke infrastructuur – vergelijkbaar met DigiD of het burgerservicenummer. Dat betekent: structurele financiering, duidelijk eigenaarschap, stabiele governance en meetbare doelen voor adoptie en gebruik. Internationale voorbeelden laten zien dat juist continuïteit en voorspelbaarheid essentieel zijn voor schaal en vertrouwen.
Bouw geen centrale ‘bonsai database’
Veel overheden kiezen intuïtief voor centralisatie: één grote nationale database waarin alle gezondheidsdata wordt opgeslagen. In de praktijk blijkt dat model moeilijk schaalbaar, bestuurlijk kwetsbaar en privacygevoelig. Al-Ubaydli beschrijft dit fenomeen als het ontstaan van ‘bonsai databases’: systemen die klein worden gehouden om beheersbaar te blijven, maar daardoor nooit volwassen worden.
Succesvolle landen kiezen vaker voor federatieve architecturen: data blijft bij de bron, maar is opvraagbaar wanneer de burger dat wil. Dat sluit beter aan bij Europese privacy-principes én bij het Nederlandse MedMij-model. De overheid hoeft geen databeheerder te zijn: ze moet zorgen dat uitwisseling werkt.
Interoperabiliteit: niet vrijblijvend
Vrijwillige standaarden leiden zelden tot echte interoperabiliteit. Dat blijkt internationaal steeds opnieuw. Zolang leveranciers zelf mogen bepalen hoe en wanneer zij aansluiten, ontstaan lock-ins, fragmentatie en hoge overstapdrempels.
De overheid heeft hier een cruciale rol: niet als ontwikkelaar, maar als normsteller en handhaver. Verplichte standaarden, certificering, audits en – waar nodig – sancties. Zonder afdwingbaarheid blijft interoperabiliteit een papieren belofte.
Van patiënt naar actor
Een fundamentele ontwerpkeuze in veel PGO’s is dat ze ‘read-only’ zijn: burgers mogen kijken, maar niet schrijven. Dat weerspiegelt een ouder zorgmodel waarin de patiënt vooral ontvanger is.
Dat perspectief verschuift internationaal. Burgers genereren steeds meer relevante data: thuismetingen, leefstijl, observaties en context. Een toekomstbestendige PGO is daarom bidirectioneel. Niet alleen zorgsystemen leveren data aan de burger: de burger levert data terug. Dit is geen detail, maar een paradigmawisseling: van patiënt naar actor.
Overheden die zelf PGO-platformen bouwen, lopen vaak vast op kosten, innovatie en schaalbaarheid. Dat betekent niet dat de markt het alleen moet oplossen. Het vergt een heldere rolverdeling:
- De overheid: wetgeving, standaarden, toezicht en burgerrechten.
- De markt: innovatie, gebruiksvriendelijkheid en schaal.
- De burger: eigenaar van de data.
Internationale voorbeelden laten zien dat daar waar deze rollen door elkaar lopen, monopolies, lock-ins en stagnatie ontstaan. In de praktijk zien we dat dit anders kan. Zo worden in meerdere landen PGO-achtige platformen ingezet die niet alleen zorgdata ontsluiten, maar ook het sociale en mentale domein integreren, met miljoenen actieve gebruikers en snelle internationale opschaling. Dat benadrukt dat een goed ingericht governance-model innovatie juist kan versnellen in plaats van afremmen.
Gelijke informatiepositie
Een vaak onderschat punt is vertrouwen. Sommige zorgprofessionals willen medische data pas delen na toelichting, uit angst voor misinterpretatie. Dat is begrijpelijk, maar ook problematisch. Transparantie die afhankelijk is van toestemming, ondermijnt gelijkwaardigheid.
Een gelijkwaardige informatiepositie is geen luxe, maar een voorwaarde voor goed zorgcontact. Wanneer burgers vermoeden dat hun dossier onvolledig is, verdwijnt vertrouwen – en daarmee betrokkenheid.
Wat betekent dit voor Nederland?
Nederland staat op een kruispunt. Met MedMij is een belangrijke basis gelegd, en de European Health Data Space (EHDS) versterkt het burgerperspectief. Maar zonder structurele financiering, duidelijke governance en afdwingbare interoperabiliteit blijven PGO’s hangen in de pilotfase.
De vraag is niet of PGO’s technisch mogelijk zijn. De vraag is of we ze bestuurlijk serieus nemen. Of, zoals Al-Ubaydli het samenvat: bouw geen software. Bouw een systeem.
