Enkele jaren geleden werd Jan naar mij verwezen. Sindsdien is er regelmatig contact en krijgt hij soms een bestralingsbehandeling voor zijn chronische ziekte. Jan geeft steeds waardevolle feedback, waardoor ik als arts blijf reflecteren. “Wat mij zo helpt, is dat je samen met mij naar de onderzoeken kijkt en mijn zorgen wegneemt op basis van wat we zien,” zegt hij. “Je koppelt mijn klacht aan het beeld, waardoor ik er met andere gevoelens naar kan kijken. Het is alsof je mijn klacht opnieuw definieert, zodat ik weer verder kan.”
Jan (niet zijn echte naam) zoekt zelfstandig zijn medische uitslagen en gegevens op. “Het is prettig dat ik nu toegang heb, maar lang niet alles is terug te vinden”, vertelt hij me. “Ik moet zelf regelmatig opvragen, wat zonde is van ieders tijd en energie. Soms kost het me zelfs de laatste kracht die ik juist voor herstel nodig heb. Toch heeft het me veel opgeleverd - daarom blijf ik het doen.”
Jan herinnert zich hoe hij, dankzij digitale inzage, dubbele medicatie ontdekte. “Er wordt vaak gedacht dat zorgprofessionals altijd het volledige overzicht hebben, maar dat is een misvatting. Mijn informatie reist digitaal niet vanzelf mee met de tijd en met de artsen die mij behandelen. Daardoor moet iedereen steeds opnieuw vragen welke medicatie ik gebruik!”
Consult verrijken
Het is niet realistisch te verwachten dat een digitaal archief - ooit ingericht voor financiële administratie - ook het consult optimaal ondersteunt. Voor Jan is het wel logisch dat digitale infrastructuur het consult moet verrijken en faciliteert bij gemeenschappelijke duiding van zijn gezondheidssituatie. Maar dát is er dus niet. “Het is toch vreemd,” stelt Jan terwijl hij naar mijn radiotherapie-software kijkt, “dat jullie tot op de millimeter kunnen berekenen, maar dat een actueel medicatieoverzicht nog steeds niet vanzelfsprekend is?”
Voor Jan ligt de grootste waarde van digitale inzage in het versterken van het contact met zijn arts. “Dat persoonlijke contact blijft onmisbaar, maar het is wel veranderd. Doordat ik mezelf nu beter kan informeren - via Google, sociale media en tegenwoordig AI-zoekmachines - kan ik vaker zelfstandig vooruit. Dat helpt me op veel momenten waarop ik vroeger de hulp van artsen nodig had.”
Laagdrempelig contact
Wanneer Jan vastloopt, waardeert hij juist het gemak van laagdrempelig contact met zijn arts. “Voor mij is het consult een evaluatiemoment om samen de koers te bepalen. Dat helpt me om snel terug te keren naar het normale leven, of moed te vinden om een intensieve behandeling aan te gaan - zelfs als dat een vakantie of werk onderbreekt. Zo stem ik bewust in met het proces en kan ik weer vooruit.”
Jan houdt globaal bij wat hij over zijn gezondheid opmerkt en bespreekt dit in het consult. Soms leidt dat tot nieuwe inzichten of zet hij zijn arts aan het denken: bijvoorbeeld als een lichte stijging in een bloedonderzoek samenvalt met zijn ervaring. “Dat geeft helderheid: soms klopt mijn gevoel, soms niet. Als mijn vermoeden juist is, geeft het vertrouwen; zo niet, dan helpt de arts me het anders te begrijpen.”
Jan wachtte bijvoorbeeld eens met het starten van antibiotica tot ons gesprek. We bespraken samen zijn zorg, het risico dat het tot ernstige bijwerkingen zou leiden, zochten online en onderbouwden vanuit zijn dagboekje waarom direct starten raadzaam was. Binnen enkele minuten was Jan gerust en nam de eerste dosis in.
Vertrouwen
Ook bij routinematige PET-CT-scans geeft het Jan vertrouwen om aan de hand van de beelden zijn klachten en ervaringen te bespreken en samen mogelijke verklaringen te zoeken. Overigens merk ik dat mijn werk er ook op vooruit gaat, omdat ik hardop mijn overwegingen deel terwijl ik op een originele wijze wordt bevraagd. Bovendien vind ik mijn vak leuk, dus daar praat ik graag over. Kijkend naar de scan bespreken we opties, leggen een voorlopige diagnose vast en plannen het vervolg. Zekerheden zijn er zelden, maar het gaat om rust creëren en Jan zich zo gezond mogelijk te laten voelen in zijn situatie.
Toch constateren Jan en ik dat basale maar cruciale technologie die de connectiviteit tussen patiënt en zorgprofessional duurzaam ondersteunt - en informatie direct vasthoudt vanuit die relatie - nog altijd minder aantrekkelijk lijkt voor ontwikkelaars en investeerders dan 'spectaculaire' toepassingen Denk aan AI-washing toepassingen zoals chatbots met de belofte van diagnoses stellen, of algoritmes met de belofte om ziektes te kunnen detecteren. Terwijl het juist zo belangrijk is dat ook die minder aantrekkelijke toepassingen de zorgprofessional en patiënt goed ondersteunen gedurende het leveren en ontvangen van zorg.
