Mindfulness in het kort
Mindfulness betekent aanwezig zijn in het hier en nu, met vriendelijke, niet oordelende aandacht. Zo kun je meer inzicht krijgen in emoties, gedachten, lichamelijke sensaties en automatische reacties - zoals niet geconfronteerd willen worden met ziekte. Mindfulness kan helpen een situatie onder ogen te zien en leren hier op een bewuste, helpende manier mee om te gaan.
Het Mindfulness Expertisecentrum van Radboudumc (Nijmegen) heeft samen met KWF en e-health aanbieder Minddistrict het ‘Mindfulness bij kanker’-programma ontwikkeld, om de kwaliteit van leven van mensen met kanker te vergroten. Een zelfzorgtoepassing is inmiddels beschikbaar op Kanker.nl, terwijl gewerkt wordt aan het opschalen van een hybride versie, een vertaalslag naar andere ziekten én opschaling in het buitenland. Het programma is zo een goed voorbeeld van hoe samenwerking een bewezen effectief programma de sprong van onderzoek naar praktijk laat maken.
Het Mindfulness Expertisecentrum combineert het geven van mindfulness- en compassietrainingen met wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit en het mogelijke werkingsmechanisme hiervan. Onder dat laatste valt een jaren geleden begonnen studie naar het effect van mindfulness in het verminderen van psychische klachten bij mensen met een ernstige ziekte, zoals kanker. Allereerst bij longkanker, waarvan de prognose destijds nog slecht was.
“Wij wilden mindfulness inzetten om patiënten en naasten te ondersteunen in het vinden van een nieuw perspectief met elkaar”, vertelt hoogleraar psychiatrie Anne Speckens, die het centrum leidt. “Mindfulness bleek onder meer tijdens het proces van overlijden en rouw te ondersteunen in de acceptatie van en communicatie over het verlies.”
Een training in het ziekenhuis volgen, bleek zwaar voor deelnemers. Daarom besloot het Expertisecentrum acht jaar geleden te kijken naar een online variant. In eerste instantie volgden patiënten ondersteund door trainers de training in hun eigen tijd, tempo en thuis. De waardering was hoog en het effect duidelijk positief. Omdat men wel het contact met lotgenoten miste, werd in het vervolgproject (Buddy) de individuele onlinetraining gecombineerd met groepsbijeenkomsten.
Doorontwikkeling resulteerde onder meer in het toevoegen van videofragmenten van kankerpatiënten die vertelden over hoe zij de training ervaren hadden. Dergelijke toevoegingen hielpen in het binnenboord houden van deelnemers, vertelt Speckens.
Co-creatie
“Heel belangrijk was dat we deze interventie in co-creatie met mindfulness-trainers, mensen met kanker, patiëntenverenigingen en e-health experts ontwikkelden binnen het Minddistrict-CMS”, schetst senior onderzoeker Linda Kwakkenbos. “Daarna volgde een pilot om gebruikerservaringen op te halen en verbeteringen door te voeren, plus een gerandomiseerd onderzoek om de werking van online interventies met en zonder begeleiding te testen: een wetenschappelijke onderbouwing van de effectiviteit van de interventies.”
Deze gerandomiseerde gecontroleerde studie met 186 deelnemers - een blended groep, een stand alone unguided app en een wachtlijst controle conditie - toonde volgens Kwakkenbos dat het niveau van psychische klachten afnam en tot zes maanden na de training lager bleef. Bij gebruikers van de stand alone app begon het effect later, maar hield het ook lang aan. “Een mooie onderbouwing van het effect van beide formats.”
Verder toonden twee meta-analyses van zo’n 30 binnen- en buitenlandse onderzoeken dat mindfulness bij kanker leidt tot minder psychische klachten, of, vanuit het oogpunt van positieve gezondheid: meer kwaliteit van leven, welbevinden, en betekenisgeving.
Over de streep
Inmiddels zijn meer partijen aangehaakt om te helpen bij het opschalen van de digitale en hybride interventies. Zo ondersteunde Minddistrict het Buddy-onderzoek met het eigen onderzoeksplatform en stelde het de hybride interventie beschikbaar op het behandelplatform van Radboudumc. KWF en het programma Mentale kant van Kanker zien het belang om opschaling van zowel de stand alone als de blended versie te ondersteunen.
De stand alone versie is inmiddels beschikbaar op het platform Kanker.nl, vertelt Kwakkenbos. Mensen krijgen met kredieten van KWF via deze website de mogelijkheid om met zelfzorg-apps zelfstandig de regie te nemen bij klachten. “Een goede eerste stap. We kijken nu naar de mogelijkheid om de app nog breder aan te bieden aan mensen die er baat bij hebben.”
Opschalen lastiger
Speckens stelt dat opschaling van de blended versie lastiger is. “Hierbij heb je ook begeleiding nodig, gekwalificeerde trainers en een groep. We willen kijken hoe we dit duurzaam kunnen implementeren en inbedden in relevante structuren. Daarvoor moeten we zorgprofessionals meekrijgen, zoals bij instituten voor psycho-oncologische zorg of de afdelingen Medische Psychologie in ziekenhuizen. Ook is samenwerking met beroepsverenigingen voor gekwalificeerde mindfulness-trainers nodig, om hen op te leiden in het gebruik van het blended programma.”
Bij het opschalen wil Minddistrict een rol spelen, vertelt Director Growth & Partnerships Barry Meesters. “Het liefst zie je een goed werkende interventie voorbij het onderzoekstadium komen en mensen praktisch helpen. We kunnen daarin bijvoorbeeld helpen door de interventie met één druk op de knop beschikbaar te maken voor alle klanten van Minddistrict, of het ontwikkelen van e-learnings voor professionals in het omgaan met de online interventie. Met gezamenlijke marketing en communicatie brengen we de impact van deze interventie verder onder de aandacht. Denk aan een webinar waar we samen met mensen van Radboudumc de interventie toelichten.”
Kosten soms uitdaging
Meesters erkent dat de kosten soms een uitdaging zijn. “Financiering blijft lastig na een onderzoek of een pilot. Mede dankzij subsidietrajecten zijn mooie stappen gezet, maar er is vaak geen tijd en geld meer voor implementatie en opschaling. En ook e-health toepassingen hebben veelal geen betaaltitel, waardoor dit voor de zorgorganisatie als een extra kostenpost voelt, ondanks positieve effecten op de kwaliteit van zorg en leven. Gelukkig zien we met initiatieven als van KWF en toenemende subsidies voor implementatie van e-health een positieve trend.”
Het blijft sowieso een uitdaging om mindfulness breder in te zetten, concludeert Speckens. “Daar hebben we meer voor nodig dan goede feedback uit ons onderzoek. De ambitie blijft om dit soort interventies in heel Nederland beschikbaar te krijgen, want de toegankelijkheid van de onlinetrainingen is groter dan die van de fysieke cursussen.”
Vertaalslag
Het Mindfulness bij kanker-programma is makkelijk geschikt te maken voor mensen met andere ernstige somatische aandoeningen zoals MS, Parkinson, IBD, of mensen met hart- en vaatziekten, reuma of ernstige pijnklachten. Kwakkenbos hierover: “Een vertaalslag is niet ingewikkeld. We kunnen dingen als video’s van patiënten en hun naasten aanpassen aan de ziekte die deelnemers hebben. Dat helpt om mensen in het programma te houden. En we denken hierbij ook aan het aanbieden van de trainingen in de eerste lijn.”
Een vertaalslag naar het buitenland is al ingezet, stelt Speckens. “We zijn met twee internationale consortia met hulp van Minddistrict bezig met aanvragen in het kader van het Europese Horizon-programma. De ene aanvraag betreft patiënten met MS, waar instellingen uit België, Zwitserland en Nieuw-Zeeland bij betrokken zijn. De andere aanvraag betreft mensen met depressie, waar mindfulness oorspronkelijk voor is ontwikkeld. Hier zijn partijen uit Spanje, Italië, Turkije, Litouwen en Polen bij betrokken. Het zou mooi zijn als we onze kennis en expertise kunnen gebruiken om online zelfhulp of hybride interventies beschikbaar te maken in landen waar mindfulness minder wordt toegepast.”
Breed beschikbaar
Meesters benadrukt het belang dat Minddistrict ziet om digitale en hybride interventies zoals die van het Radboudumc (inter)nationaal zo breed mogelijk beschikbaar te maken. “Ons platform is al in meerdere talen beschikbaar, zoals Engels, Duits, Spaans, Deens, Hongaars, Frans en Pools. Dat helpt om een interventie snel in meer landen aan te bieden. Verder helpen we met het faciliteren van onderzoek met een daarvoor bestemd platform. Het feit dat een gerenommeerd ziekenhuis zoals het Radboudumc hierbij betrokken is, helpt enorm in de acceptatie en meedoen met onderzoek op bijvoorbeeld Europese schaal.”
Kwakkenbos stelt tot slot dat het afgelopen traject toont hoe een bewezen werkzame interventie succesvol de stap van onderzoek naar praktijk kan maken. “Ik denk dat samenwerking tussen partijen zoals het Radboudumc Expertisecentrum voor Mindfulness, Minddistrict, KWF, IKNL en Kanker.nl de kansen vergroot dat het lukt. Vaak worden onderzoeken gesubsidieerd en dan stopt het. We hebben nu bewezen dat het ook echt anders kan.”
Mooie ervaringen
Anne Speckens: “In een van de video’s in de app vertelde een vrouw met kanker, die van nature vrij gereserveerd was, hoe mindfulness haar hielp om meer haar gevoel toe te laten. Ze stelde dat haar kleinkinderen voorheen meer naar opa trokken, maar dat ze sinds de mindfulness-training ook vaker naar haar kwamen omdat ze emotioneel meer beschikbaar was.”
Linda Kwakkenbos: “We kregen van een van de dochters na het overlijden van een deelnemer een kaart waarin ze schreef dat het vaak moeilijke contact met haar moeder in haar laatste levensfase sterk verbeterd was. Dankzij de effecten van mindfulness hadden ze in die laatste periode veel contact met elkaar gehad, wat haar ook na het sterven van haar moeder geholpen had. Dat de dochter dit na het overlijden van haar moeder aan ons liet weten, geeft goed weer waar we het allemaal voor doen.”
