Mensen met een functionele neurologische stoornis (FNS) krijgen vaak wel een diagnose, maar te weinig uitleg. Ze blijven daardoor met vragen zitten. Amsterdam UMC ontwikkelde daarom samen met ervaringsdeskundigen en Minddistrict de online module Grip op FNS. Uit een pilotstudie blijkt dat patiënten hun diagnose daarna beter begrijpen en beter kunnen accepteren.
Toen psychiater Sonja Rutten haar eerste patiënt met FNS zag, ging de psychiatrie nog uit van het zogeheten conversiedenken. Volgens dat idee komen lichamelijke klachten voort uit een psychisch conflict dat iemand niet kan verwerken. Rutten kon daar weinig mee. “Het klopte niet bij die meneer. Ik voelde me totaal onthand.”
Dat gevoel bleef hangen. “Als ik me ongemakkelijk voel, grijp ik altijd terug op kennis. Dan denk ik: ik moet dit gewoon snappen.” Inmiddels is Rutten psychiater en onderzoeker bij Amsterdam UMC. Ze is daarnaast een van de ontwikkelaars van Grip op FNS, een online module die patiënten helpt hun diagnose te begrijpen.
Tussen wal en schip
Mensen met FNS kunnen last hebben van krachtverlies, onwillekeurige bewegingen, aanvallen of wegrakingen, of problemen met spreken, zien of horen. Toch is er geen schade aan het zenuwstelsel te vinden. Daardoor kreeg de aandoening lange tijd te weinig aandacht, zegt Rutten.
“Er is heel lang gedacht dat het een puur psychiatrische aandoening was. Maar er zijn ook lichamelijke klachten en beperkingen waar een psychiater soms weinig mee kan. Daar voelden veel neurologen zich dan weer niet verantwoordelijk voor. Daardoor viel het een beetje tussen wal en schip.” Zelf kijkt ze er anders naar. “Het is niet neurologisch óf psychiatrisch. Het is en-en.”
Hoe onbekend FNS nog is, merkt Donovan Hogendoorn, customer success manager bij Minddistrict, bijna dagelijks. “Wat is FNS? Die vraag krijg ik heel vaak. Zelfs van mensen die al jaren in een ziekenhuis werken.” Dat terwijl de aandoening veel voorkomt en grote impact heeft op patiënten.
Uitleg als eerste stap
“De eerste stap in de behandeling van FNS is goede uitleg over de diagnose, maar die ontbreekt vaak”, zegt arts-onderzoeker Marleen Bracke van Amsterdam UMC. “Veel artsen vinden het erg moeilijk om de diagnose uit te leggen, door te weinig training hierin en tijdgebrek.” Het gevolg: patiënten gaan naar huis met vragen. Wat heb ik precies? Hoe is het ontstaan? Wat kan ik er zelf aan doen?
Met behulp van het Project BEGRIP besloot Amsterdam UMC die uitleg te bundelen en te verbeteren in een online module. Bracke ontwikkelde de module met een team van een neuroloog, psychiater, psychologen en ervaringsdeskundigen. Binnen een jaar waren de module en een eerste pilot klaar.
Onderbouwd maar herkenbaar
Die brede samenstelling van het team zie je terug in de inhoud. De module is medisch onderbouwd, maar herkenbaar geschreven. In video’s leggen experts uit wat FNS is en vertellen ervaringsdeskundigen hun eigen verhaal. Patiënten kiezen zelf of ze de informatie lezen of beluisteren, en welke onderdelen voor hen relevant zijn.
De module bestaat uit vier onderdelen:
- Symptomen;
- Mogelijke oorzaken;
- Behandeling;
- Omgaan met FNS.
De kern is het persoonlijke verklaringsmodel. Daarin brengen patiënten stap voor stap in kaart welke biologische, psychologische en sociale factoren een rol kunnen spelen bij het ontstaan en in stand houden van hun klachten.
“Zo kunnen die factoren worden meegenomen in de keuze voor een therapie”, legt Bracke uit. “Dat zorgt hopelijk ook voor meer motivatie om een behandeling aan te gaan.” Om die factoren uit te leggen, maakte ze samen met haar broer een animatievideo.
Minddistrict leverde het platform en dacht mee over praktische vormgeving en inzet. “Minddistrict dacht op allerlei manieren mee”, vertelt Rutten. “Bijvoorbeeld over hoe we de module mooi konden vormgeven. Maar we hebben ook nuttige gesprekken gehad over de implementatie.”
Herkenning en acceptatie
De module is uitgetest in een pilotstudie onder 31 mensen met een recente FNS-diagnose. Zij deden gemiddeld drie uur over de module; 71 procent van hen rondde de module af – volgens Bracke een hoog aantal ten opzichte van vergelijkbare studies. Een deel deed ook mee aan groepsinterviews. Na afloop begrepen de deelnemers hun diagnose beter en was er een positieve trend richting meer acceptatie. Vooral de herkenning in de beschrijvingen van klachten en de verhalen van ervaringsdeskundigen maakten verschil, net als het invullen van het persoonlijke overzicht. Deelnemers gaven de module een aanbevelingsscore van 9 uit 10.
“Je kunt natuurlijk googelen, maar nergens wordt het zo duidelijk, herkenbaar en goed uitgelegd als in deze module”, stelde een van de deelnemers. Een ander: “Ik wist niet welke behandeling bij mij paste. Door de module ontdekte ik welke mogelijkheden er zijn. Daarna heb ik zelf hulp gevraagd, onder andere van een logopedist en een ergotherapeut.”
De onderzoekers zijn ook duidelijk over wat de module niet doet. Deelnemers ervoeren hun gezondheid als beter, maar er waren geen duidelijke veranderingen in klachten, dagelijks functioneren en kwaliteit van leven. Grip op FNS is dan ook geen behandeling, maar een aanvulling daarop: juist in de periode tussen diagnose en behandeling, wanneer vragen en onzekerheid het grootst zijn. Het ging wel om een kleine pilotstudie. Meer onderzoek met een grotere groep patiënten is nodig om te zien of er dan wel veranderingen zichtbaar worden.
Op eigen tempo
Voor zorgorganisaties zit de waarde ook in hoe makkelijk de module in te zetten is. Patiënten volgen hem volledig zelfstandig, met een persoonlijke aanmeldcode, via computer, tablet of telefoon. Dat kan direct na de diagnose door de neuroloog, via de POH-GGZ, in de ggz of tijdens de wachttijd voor een behandeltraject. Zo krijgt iedere patiënt dezelfde, betrouwbare uitleg, zonder dat het extra spreekuurtijd kost.
Voor een deel van de patiënten is de digitale vorm bovendien een voorwaarde om zorg te kunnen ontvangen. Veel mensen met FNS hebben naast hun neurologische klachten last van vermoeidheid of overgevoeligheid voor prikkels. “Voor deze mensen is het een manier om toch behandeling te bieden”, zegt Rutten. “Of zorg te bieden op afstand, in hun tempo.” Persoonlijk contact blijft volgens haar wel nodig. “Ik wil iemand toch één keer in de kamer hebben. Omdat je dingen ziet en voelt die je via een scherm mist.”
Herstel is mogelijk
Een van de belangrijkste boodschappen voor patiënten is dat herstel mogelijk is. Bij FNS is het zenuwstelsel niet beschadigd. Bij een deel van de mensen verdwijnen de klachten vanzelf, anderen herstellen met behandeling. Niet iedereen herstelt volledig, maar ook bij aanhoudende klachten kan behandeling vaak verbetering brengen. Juist daarom is het belangrijk dat patiënten hun diagnose begrijpen en goed voorbereid aan een behandeling beginnen.
Voor Rutten is de module een stap in een grotere missie. “Ik heb mezelf een persoonlijke missie gesteld. Ik wil mezelf overbodig maken.” Ze hoopt dat tegen de tijd dat ze met pensioen gaat, iedere psycholoog en psychiater weet wat FNS is en hoe je patiënten goed begeleidt. Nu ziet ze nog te vaak dat patiënten geen zorg krijgen in de ggz omdat behandelaars niet weten wat ze met FNS aan moeten.
“Ik wil dat psychologen en psychiaters net zo enthousiast worden over deze doelgroep als ik”, stelt de psychiater tot slot. “En dat het net zo normaal wordt dat je in een ggz-instelling een FNS-poli hebt als een depressie- of angstpoli.”
Grip op FNS
Grip op FNS is een online zelfhulpmodule voor volwassenen met de diagnose FNS, ontwikkeld door Amsterdam UMC binnen Project BEGRIP en beschikbaar via het e-healthplatform van Minddistrict. Patiënten volgen de module zelfstandig en leren wat FNS is, hoe klachten ontstaan, welke behandelingen er zijn en hoe ze met hun klachten kunnen omgaan.
Om ervoor te zorgen dat zo veel mogelijk FNS-patiënten de gewenste uitleg krijgen, besloten Amsterdam UMC en Minddistrict de module los beschikbaar te stellen. Zorgorganisaties hoeven daarvoor dus niet het volledige platform af te nemen. Organisaties die al met Minddistrict werken, kunnen Grip op FNS kosteloos toevoegen. Ziekenhuizen en andere zorgorganisaties die nog geen klant zijn, kunnen de module aanbieden tegen een kleine jaarlijkse vergoeding, zonder groot implementatietraject.
