Goede zorg vraagt om het juiste inzicht op het juiste moment, maar zorgdata zijn vaak versnipperd opgeslagen en lastig toegankelijk. CumuluZ moet hiervoor een oplossing gaan bieden: een landelijke zorgdata-infrastructuur als tussenlaag tussen de bron van de data – zoals ziekenhuizen, huisartsen en laboratoria – en de plek waar die data nodig zijn, zoals het EPD van de behandelend arts. Om de databeschikbaarheid te verbeteren, werkt CumuluZ intensief samen met verschillende zorgpartijen. Eén van die partijen is de Federatie Medisch Specialisten (FMS), waarvan internist-nefroloog Iris Verberk bestuurslid is.
De noodzaak voor overzicht – en dus een goede databeschikbaarheid – is volgens Verberk groter dan ooit, zo vertelt zij in ICT&health 6. Als internist-nefroloog in het ziekenhuis merkt zij keer op keer hoe belangrijk het is om het complete plaatje van de patiënt te hebben. Maar vaak ontbreekt dat.
“De patiënt komt niet alleen bij mij, maar heeft bijvoorbeeld ook zorg gehad van de huisarts en bij andere instellingen. Vaak moet ik dan actief op zoek naar alle informatie: beelden, uitslagen, verslagen. Behalve dat dat veel tijd kost, brengt dat ook kwalitatieve risico’s met zich mee. Het foutief overnemen van informatie ligt op de loer.”
Volgens Verberk is input uit de praktijk essentieel om de databeschikbaarheid te verbeteren. Patiënten leven langer, kampen steeds vaker met meerdere chronische aandoeningen (multimorbiditeit) en hebben complexe ziektebeelden. Ze zijn daardoor vaak bij verschillende zorgverleners onder behandeling, wat het des te belangrijker maakt om het overzicht te behouden.
Informatie zoeken
Uit een recente FMS-enquête naar de beschikbaarheid van patiëntgegevens blijkt dat het zoeken naar de juiste informatie dagelijkse kost is voor artsen. En het probleem is volgens Verberk intussen zelfs groter geworden dan vijf jaar geleden. “Als je als arts niet kunt beschikken over alle relevante gegevens, dan kun je geen zorgvuldig besluit nemen. Je loopt achter omdat de volledige informatie ontbreekt en je de context mist, of je moet opnieuw onderzoeken laten uitvoeren. Dat is slecht voor de patiënt, slecht voor de zorgverlener en bovendien erg kostbaar.”
Bart de Geus (directeur-bestuurder van CumuluZ), zelf patiënt met een chronische vorm van reuma, kent deze frustratie van twee kanten. Het stellen van zijn eigen diagnose duurde jaren. Als dataprofessional vraagt hij zich nog altijd af: “Waren er onderweg geen signalen in de data die eerder tot de juiste diagnose hadden kunnen leiden?”. Zijn persoonlijke ervaring is een belangrijke drijfveer achter zijn werk met CumuluZ. “Niet alleen om zorg beter te maken, maar ook om te voorkomen dat anderen dezelfde moeizame route moeten afleggen.”
Tussenlaag
CumuluZ bouwt als onderdeel van het landelijk dekkend netwerk (LDN) aan een infrastructuur die als tussenlaag fungeert tussen waar zorgdata worden opgeslagen (bijvoorbeeld ziekenhuizen, huisartsen, laboratoria) en waar die data vervolgens nodig zijn. Dat kan zijn in het EPD van de behandelend arts, maar ook voor onderzoek, beleid en innovatie.
De Geus legt het beeldend uit: “CumuluZ gaat ervoor zorgen dat data als water uit de kraan worden: beschikbaar wanneer je het nodig hebt, in de juiste hoeveelheid en op een veilige manier. CumuluZ bouwt dus niet het zorginformatiesysteem zelf, maar zorgt voor de infrastructuur erachter.”
Lees het hele artikel in ICT&health editie 6, die rond 12 december verschijnt.