Deze week is in Oslo het startschot gegeven voor CancerWatch, een grootschalig Europees samenwerkingsverband dat de kwaliteit en bruikbaarheid van kankerdata fundamenteel moet verbeteren. Het programma, onder leiding van het Noorse Instituut voor Volksgezondheid, brengt 92 organisaties uit 29 landen samen en richt zich op de digitale transformatie van bevolkingsgebaseerde kankerregistratie (PBCR’s) in Europa. De ambitie: snellere, completere en beter vergelijkbare data die beleidsmakers, onderzoekers en zorgprofessionals in staat stellen om effectiever op te treden tegen kanker.
Actuele, hoogwaardige kankerdata vormen de ruggengraat van effectieve preventie, vroege opsporing, behandeling en nazorg. Met CancerWatch wordt een belangrijke stap gezet in het moderniseren van Europese kankerregistraties. Door gebruik te maken van digitale technologieën worden gegevens sneller ontsloten, geharmoniseerd en gedeeld, uiteraard binnen de kaders van de AVG.
De gegevens leveren directe input voor onder meer het European Cancer Information System (ECIS) en het European Cancer Inequalities Registry (ECIR). Beide spelen een sleutelrol binnen het Europees Kankerbestrijdingsplan en vormen de basis voor evidence-based gezondheidsbeleid. “Betere data leiden tot betere beslissingen. Met CancerWatch bouwen we aan een stevig fundament voor een meer effectieve en eerlijke kankerzorg in Europa,” aldus Gijs Geleijnse, wetenschappelijk coördinator van het project.
Concrete doelstellingen: van datakwaliteit tot interoperabiliteit
De huidige situatie in Europa laat zien dat de dekking en actualiteit van kankerdata sterk variëren. Sommige landen kampen met jarenlange vertragingen of onvolledige datasets. CancerWatch pakt dit aan door:
- Digitale tools te implementeren voor snellere en rijkere dataverzameling door kankerregisters;
- Internationale standaarden te harmoniseren, zodat data vergelijkbaar en bruikbaar zijn over landsgrenzen heen;
- Technische en juridische barrières rond datadeling en privacy te adresseren via innovatieve oplossingen;
- Belangrijke kankerindicatoren zoals overleving en prevalentie te optimaliseren binnen ECIS, voor actuele en beleidsrelevante inzichten;
- En het voorbereiden van kankerregisters op integratie in de Europese gezondheidsgegevensruimte (EHDS).
“Het ECIR is afhankelijk van betrouwbare data. Met CancerWatch versterken we deze basis en creëren we tijdige inzichten die ongelijkheid in de kankerzorg in Europa kunnen terugdringen,” stelt Philippe Roux van de Europese Commissie.
Samenwerking als sleutel tot schaalbare impact
CancerWatch is een voorbeeld van pan-Europese samenwerking waarbij volksgezondheidsinstanties, kankerregisters, onderzoekscentra en ministeries van Volksgezondheid de handen ineenslaan. Het project levert niet alleen digitale infrastructuur en methodologische standaarden op, maar ook een routekaart voor toekomstige kankerindicatoren en strategische uitbreiding van kankerregistraties naar onderbediende regio’s.
CancerWatch onderstreept hoe digitale transformatie en datagedreven beleid hand in hand gaan bij het realiseren van betere uitkomsten voor mensen met kanker. Door te investeren in hoogwaardige, actuele en interoperabele data bouwt Europa aan een krachtig fundament voor een inclusieve, preventiegerichte en gepersonaliseerde kankerzorg.
ECIS-update
In april schreven we over een belangrijke update voor het European Cancer Information System (ECIS), met de meest recente gegevens over kankerincidentie en -sterfte uit meer dan 125 registers in 32 landen, waaronder het Nederlands Kanker Register (NKR) dat wordt beheerd door IKNL. Het verbeterde ECIS-platform biedt een gebruiksvriendelijkere interface om geografische en temporele kankertrends te verkennen, waardoor beter geïnformeerde beslissingen op het gebied van preventie, zorg en beleid kunnen worden genomen.
De update belicht trends zoals dalende percentages maagkanker en opvallende sekseverschillen in de incidentie van longkanker. Met gestandaardiseerde, hoogwaardige gegevens, mogelijk gemaakt door samenwerking binnen het European Network of Cancer Registries (ENCR), versterkt ECIS zijn rol als belangrijke bron voor onderzoekers, zorgprofessionals en beleidsmakers.
De behoefte aan betrouwbare kankerdata neemt toe als gevolg van het stijgende aantal kankerdiagnoses en demografische verschuivingen, terwijl registers onder toenemende druk staan. Als reactie hierop was de Europese Commissie van plan om CancerWatch te lanceren om de kwaliteit en toegankelijkheid van kankerdata verder te verbeteren. Die lancering vond deze week dus plaats.
