Op de tweede dag van de ICT&health World Conference zette dr. Helen Mertens, voorzitter van de Raad van Bestuur van Maastricht UMC+, tijdens de openingstoespraak de zaal meteen op scherp. Niet met nieuwe dashboards of baanbrekende technologie, maar met een, volgens haar cruciaal onderwerp, want iedereen moet kunnen omgaan met digitale zorg en dat is volgens haar lang niet altijd het geval. Want terwijl de mogelijkheden zich opstapelen, groeit ook de groep mensen die niet kan meekomen in de digitale ontwikkeling.
Mertens koos ervoor om haar toespraak niet te beginnen met cijfers over de groep mensen die niet kan meekomen in de digitale ontwikkeling maar met een praktijkverhaal.
Lena, de AI-patiënt
Dat van Lena. Een fictieve, door AI gegenereerde patiënt, maar wel één die staat voor heel veel echte mensen. Lena is 54, woont in Maastricht en spreekt Limburgs dialect. Nederlands verstaat ze wel en haar kennis van het Engels is nauwelijks ontwikkeld. De fictieve patiënt Lena was altijd zelfstandig, maar werd ziek en werd afhankelijk van het sociaal zekerheidsstelsel. “Met andere woorden: haar leven veranderde ingrijpend. Ze kreeg steeds minder grip op haar gezondheid en kreeg financiële zorgen. Ook haar sociale contacten verwaterden”, vertelt Mertens. Allemaal facetten die in de maatschappij met digitale toepassingen te maken hebben, bijvoorbeeld een DigiD of een elektronisch patiëntendossier.
“Lena maakt zich zorgen of ze digitaal wel mee kan komen,” vertelde Mertens. “Soms durft ze haar brieven niet eens meer open te maken.” Een afspraak bij de huisarts begint tegenwoordig met een digitale vragenlijst. Voor Lena vormt die digitale vragenlijst enorme barrière: medische terminologie, lange zinnen, onduidelijke vragen. Wat als ze iets verkeerd invult? Uit schaamte haakt ze af. Ze zegt haar afspraak af en komt pas maanden later weer bij de huisarts terecht”, legt Mertens uit over de AI-patiënt die als voorbeeld dient voor meer mensen in Nederland dan soms wordt gedacht.
Digitalisering kan mensen ook verder wegduwen
In plaats van de zorg dichterbij te brengen, duwt digitalisering Lena verder daarvan weg. “We moeten die barrières niet onderschatten,” waarschuwde Mertens. “In Nederland zijn 2,1 miljoen mensen van 16 jaar en ouder laaggeletterd. Ongeveer 140.000 mensen leven met niet-aangeboren hersenletsel en ondervinden daarvan in het dagelijks leven hinder. Daar komen mensen met dyslexie bij, mensen die moeite hebben met officiële documenten, mensen zonder stabiele internettoegang. Allemaal groepen voor wie digitale zorg allesbehalve vanzelfsprekend is.”
De informatie is er wel, vaak zelfs beter en sneller beschikbaar dan ooit. Maar dat betekent niet dat iedereen die informatie ook kan gaan gebruiken. “Zonder dat we het willen, sluiten we mensen uit,” zei Mertens. Tijdgebrek, complexe systemen en een focus op efficiëntie maken dat er te weinig ruimte is om écht uit te leggen en te ondersteunen.
Die exclusie speelt niet alleen in de zorgpraktijk, maar ook in onderzoek. Kwetsbare groepen zijn lastig te bereiken en vragen om extra tijd, expertise en financiering. Jarenlang was de aanname: begin met de voorlopers, de zogeheten ‘early adopters’, dan volgt de rest vanzelf. “Maar dat blijkt niet zo te werken,” stelde Mertens. “De afstand wordt juist groter.”
‘Equality is geen equity’
Daarmee kwam ze op een belangrijk onderscheid dat goed in het oog moet worden gehouden: ‘equity’ is niet hetzelfde als ‘equality.’ “Iedereen hetzelfde aanbieden is niet genoeg. Het gaat erom dat mensen krijgen wat ze nodig hebben om daadwerkelijk mee te kunnen doen”, zei Mertens. En, “wie is daarvoor verantwoordelijk?”, vroeg ze retorisch. “De patiënt zelf, of wij?” Haar antwoord was helder: wij. De aanbieders van zorg, technologie en beleid dragen gezamenlijk de verantwoordelijkheid om digitale zorg zo te ontwerpen dat die voor iedereen werkt.
Mertens ziet juist in de regio Zuid-Limburg een kans om daarin voorop te lopen. Een regio waar preventie en zorg voor de toekomst samenkomen en waar inclusie geen bijzaak is. Afgelopen jaar publiceerde MUMC+ zijn missie, met als kern: Shaping the future together. Dat krijgt onder meer vorm via programma’s zoals het Citirien Fonds-initiatief ‘Digitaal mee in de zorg’ en via co-creatie met patiënten.
Die co-creatie kreeg letterlijk een gezicht op het podium. In korte video’s vertelden drie leden van de betrokken adviesgroep over hun ervaringen. Ze lieten alle drie weten dat het essentieel is dat iedereen wordt meegenomen in digitale zorg. Bovendien gaf een van hen aan dat onzekerheid over digitale portalen, het gemis aan persoonlijk contact en beperkte digitale vaardigheden nooit mogen worden gezien als desinteresse. Of zoals een van de geïnterviewde adviesgroepleden vertelde: “sommigen weten niet wat een verificatiecode is of hebben geen toegang tot internet. Zij zijn aangewezen op een openbare wifi-punt bij bijvoorbeeld een vastgoedketen in hun buurt.”
Haar advies aan de zaal was concreet en inclusief. Helen Mertens roept op om digitalisering te durven inzetten, maar benadrukt dat niemand buiten de boot mag vallen. Alleen wanneer digitale zorg toegankelijk en bruikbaar is voor iedereen, kan het bijdragen aan het verkleinen van gezondheidsverschillen in plaats van deze te vergroten.
