Steeds meer patiënten loggen in op een portaal om persoonlijke medische informatie te lezen. Die informatie is lang niet altijd voor iedereen begrijpelijk. Daarom formaliseerden Stichting kanker.nl en kennisorganisatie Nictiz hun afspraak om patiëntportalen begrijpelijker te maken binnen de oncologie. Kankerpatiënten worden straks beter geïnformeerd in hun portaal, omdat ze daar uitleg krijgen over medische termen die zorgverleners in hun EPD gebruiken. De koppeling van begrijpelijke-woordenlijsten van www.kanker.nl en SNOMED helpt zowel patiënten als zorgverleners.
Begrijpelijke informatie
De samenwerking is volgens beide partijen uniek omdat Eenheid van Taal hier in eerste instantie het belang van de patiënt dient. De zorgprofessional legt bijvoorbeeld ‘primair maligne tumor in de long’ vast in het EPD en een patiënt ziet ‘longkanker’ in zijn portaal. Als die patiënt op het woord longkanker klikt, dan komt hij op de betreffende pagina uit bij kanker.nl. Zo wordt de patiënt goed ‘opgevangen’ in zijn portaal en naar de juiste plek op kanker.nl geleid.
Chris Fentener van Vlissingen, stichting kanker.nl, schetst dat er al zoveel onzeker is als je kanker hebt. “Dan wil je de informatie die er wél is, goed gebruiken. Deze samenwerking levert op dat patiënten de informatie kunnen begrijpen die hun artsen in het elektronisch patiëntendossier (EPD) vastleggen”.
Leonique Niessen (Nictiz) vult aan: “Met onze standaarden willen we hergebruik van zorggegevens stimuleren. Deze samenwerking is een goed voorbeeld van dit hergebruik, waarvan zowel patiënt als zorgprofessional profiteren.”
Patiëntvriendelijke termen
Veel zorgprofessionals ervaren de registratieplicht als een last. Doordat SNOMED het medisch jargon automatisch vertaalt naar patiëntvriendelijke termen, moet onduidelijkheid bij patiënten voorkomen worden. Dit ondervangt weer verwarring en onnodige vragen in de spreekkamer. Daarbij biedt de informatie in het patiëntportaal gecombineerd met de achtergrondinformatie op kanker.nl de patiënt betrouwbare informatie. Zo kan een patiënt samen met de zorgprofessional een keuze maken voor een passende behandeling.
De gezamenlijke ambitie is dat patiënten met een oncologische aandoening informatie in hun patiëntportaal of persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) begrijpen en zich aanvullend informeren op www.kanker.nl. Samen met zorgprofessionals maakt kanker.nl een set verklarende oncologische-woordenlijsten en Nictiz koppelt deze aan SNOMED-termen. SNOMED is het internationale medisch terminologiestelsel van en voor zorgprofessionals en zorgt voor Eenheid van Taal zodat zorgprofessionals, patiënten en computers elkaar begrijpen.
Lees ook het interview met Chris Fentener van Vlissingen en Leonique Niessen in ICT&health 5, die op 21 oktober verschijnt.
