Inwoners van Nederland krijgen de komende jaren meer zeggenschap over hun gezondheidsgegevens. Stichting MedMij start daarom dit najaar met verkenningen naar nieuwe functies binnen het MedMij Afsprakenstelsel. Het gaat onder meer om het kunnen laten corrigeren, delen en overdragen van gegevens en om de invoering van de European Patient Summary. De uitkomsten worden gebruikt voor de MedMij Roadmap vanaf 2027.
De reden voor de verkenningen door MedMij is de European Health Data Space (EHDS), de Europese verordening die inwoners nieuwe rechten geeft rond hun elektronische gezondheidsgegevens. Behalve digitale inzage krijgen burgers straks ook meer mogelijkheden om gegevens aan te vullen, te corrigeren en over te dragen en om te zien hoe hun gegevens worden gebruikt. Lidstaten moeten daarom een digitale Dienst voor Toegang organiseren waarmee burgers deze rechten kunnen uitoefenen.
Via het MedMij Afsprakenstelsel kunnen gebruikers van een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) nu al gegevens opvragen bij aangesloten zorgaanbieders. Met de nieuwe Europese regels wordt dat uitgebreid. MedMij onderzoekt daarom welke aanpassingen nodig zijn om inwoners straks ook te ondersteunen bij het corrigeren, delen en overdragen van hun gezondheidsgegevens.
Inzicht door onderzoek
Om in kaart te brengen wat de EHDS betekent voor het MedMij Afsprakenstelsel, liet MedMij dit voorjaar onderzoek uitvoeren door Berenschot en Hooghiemstra & Partners. Daaruit blijkt dat het afsprakenstelsel al een basis biedt voor verschillende onderdelen van de Europese regels. Wel zijn aanpassingen nodig om alle nieuwe rechten van inwoners te kunnen ondersteunen.
De onderzoekers adviseren om alvast te beginnen met zogenoemde no-regret-activiteiten. Dat zijn ontwikkelingen waarvan al duidelijk is dat ze nodig of kansrijk zijn, ongeacht politieke keuzes die later nog worden gemaakt. De verkenningen die MedMij dit najaar start, moeten duidelijk maken welke aanpassingen daarvoor nodig zijn.
Een van de verkenningen richt zich op de mogelijkheid voor inwoners om zelf informatie aan hun gezondheidsdossier bij een zorgverlener toe te voegen. Ook onderzoekt MedMij hoe verzoeken om gezondheidsgegevens te corrigeren via het afsprakenstelsel kunnen worden ondersteund. Daarnaast wordt gekeken naar het delen en overdragen van gezondheidsgegevens. Daarbij sluit MedMij aan op bestaande ontwikkelingen, waaronder de verdere ontwikkeling van het PGO-koppelvlak en bestaande gegevensdiensten.
Notificaties en markeringen
MedMij onderzoekt ook hoe inwoners beter op de hoogte kunnen worden gebracht van nieuwe informatie in hun dossier, bijvoorbeeld via notificaties of een duidelijke markering van nieuwe gegevens in een PGO. Tot slot wordt bekeken welke aanpassingen nodig zijn voor aansluiting op de toekomstige European Patient Summary. De precieze inhoud van deze Europese patiëntsamenvatting wordt nog uitgewerkt. De samenvatting moet het uitwisselen van gezondheidsgegevens tussen Europese landen ondersteunen.
Uit het onderzoek van Berenschot en Hooghiemstra & Partners blijkt dat een deel van de voorwaarden voor de EHDS buiten het MedMij Afsprakenstelsel ligt. MedMij werkt daarom samen met het ministerie van VWS en andere partijen in het gezondheidsinformatiestelsel aan de benodigde voorzieningen. Volgens stelselarchitect Bouke de Boer gaat het onder meer om een vertrouwde identificatiedienst waarmee inwoners zich veilig kunnen identificeren. Ook zijn afspraken nodig over het vinden van eigen gezondheidsgegevens, toegang voor ouders en het beschikbaar maken van informatie over wie gegevens heeft ingezien. Daarmee wordt het gezondheidsinformatiestelsel stap voor stap voorbereid op de nieuwe rechten uit de EHDS.
MedMij Roadmap vanaf 2027
De uitkomsten van de verkenningen worden gebruikt voor de verdere ontwikkeling van het MedMij Afsprakenstelsel en de Roadmap vanaf 2027. MedMij wil daarmee niet wachten tot alle beleidskeuzes rond de EHDS zijn gemaakt. Samen met VWS en andere betrokken partijen begint de organisatie alvast met ontwikkelingen die naar verwachting nodig zijn om de nieuwe Europese rechten te kunnen uitvoeren. De nieuwe verkenningen bouwen voort op eerder onderzoek naar de rol die MedMij kan spelen bij de invoering van de EHDS.
Voeg ICT&health toe aan Google
Toon meer content van ICT&health in Google Zoeken.
