Gegevensuitwisseling in Nederland vertoont nog altijd grote gebreken, die leiden tot onnodige zorg, vermijdbare medische fouten en soms zelfs tot blijvende schade voor patiënten. Dat concludeert Patiëntenfederatie Nederland op basis van eigen onderzoek en gesprekken met patiënten en professionals. Reden om de politiek in de aanloop naar de verkiezingen voor de Tweede Kamer op 29 oktober op te roepen tot een structurele aanpak van het probleem.
De afgelopen jaren hebben stakeholders in de zorg – zoals overheid, normeringsinstituten, koepels van zorgaanbieders en zorgverzekeraars – hard gewerkt aan verbetering van eenduidige digitale gegevensuitwisseling. Met subsidieprogramma’s zoals VIPP, overkoepelende akkoorden zoals het IZA en opvolger AZWA, met wetgeving zoals Wegiz en nieuwe initiatieven die de Wegiz handen en voeten moeten geven. Denk aan uitwisselportaal Twiin, toestemmingsvoorziening Mitz of de landelijke infrastructuur onder de naam Cumuluz. Ook worden stappen gezet richting databeschikbaarheid.
Gemaakte vorderingen
Desondanks is er volgende Patiëntenfederatie nog veel af te dingen op de gemaakte vorderingen. “Goede zorg begint bij goede informatie,” stelt directeur-bestuurder Arthur Schellekens in reactie op de onderzoekconclusies. “Zolang die informatie niet beschikbaar is waar en wanneer dat nodig is, verspillen we kostbare capaciteit en lopen patiënten onnodig risico.”
Voorbeelden zijn er te over: een MRI die opnieuw gemaakt moet worden omdat de uitslag van een andere zorgaanbieder niet kan worden ingezien, een arts die een verkeerde diagnose stelt omdat hij of zij niet over alle relevante informatie beschikt of specialisten die tijdens een consult eindeloos puzzelen welk medicijn iemand precies gebruikt.
Schellekens schetst gesprekken met medisch specialisten die meer dan de helft van hun spreekuur besteden aan het uitzoeken van gegevens: tijd die ze niet kunnen besteden aan patiëntenzorg. “En patiënten ervaren onnodige dubbelingen, vertragingen en onzekerheid. In een zorgstelsel dat al kreunt onder een tekort aan mensen en middelen kunnen we ons deze verspilling niet veroorloven.”
Gevaarlijke situaties
Gebrekkige gegevensuitwisseling leidt ook tot gevaarlijke situaties. Volgens de Patiëntenmonitor van Patiëntenfederatie maakte in 2024 ruim één op de tien patiënten die ziekenhuis- of klinische zorg ontving, een situatie mee waarin iets (bijna) misging omdat een zorgverlener onvoldoende op de hoogte was van de medische gegevens: medicatiefouten, verkeerde diagnoses of verwarring over behandelingen. Soms leidde dit tot blijvend letsel. Schellekens stelt hierover. “Iedere fout die voortkomt uit slechte gegevensuitwisseling is er één te veel.”
In ander, gezamenlijk onderzoek pleit de Patiëntenfederatie voor een opt-out systeem voor toestemmingen, omdat het huidige opt-in systeem een grote drempel zou zijn voor goede uitwisseling van medische data. Vrijwel alle patiënten vinden het belangrijk dat zorgverleners goede toegang tot hun gegevens hebben; een meerderheid (64%) pleit voor een systeem waarin medische gegevens standaard beschikbaar zijn, tenzij de patiënt bezwaar maakt (opt-out).
Gecombineerde aanpak
Het is de combinatie van een complex toestemmingssysteem en technische oorzaken zoals gebrekkige interoperabiliteit) die aangepakt moet worden, vindt Schellekens. “Het heeft geen zin om het probleem alleen in de sfeer van wel of geen toestemming of alleen in de techniek te zoeken,” stelt de directeur-bestuurder. “Zolang we beide niet aanpakken, verandert er niets.”
De Patiëntenfederatie pleit daarom voor een ‘nationaal offensief’ waarin wetgeving, techniek en uitvoering samenkomen. Zo moeten de per dag verspilde duizenden uren aan dubbel werk en administratief gedoe aangepakt worden en de veiligheid voor patiënten verbeterd worden. Schellekens erkent de verbeteringen, maar vindt dat het te langzaam gaat.
“Er wordt al jaren gewerkt aan verbeteringen, maar dat gaat echt veel te langzaam. Dat is in een overbelast zorgstelsel onacceptabel. Goede zorg begint bij goede informatie. Die moet op het juiste moment bij de juiste zorgverlener beschikbaar zijn. Zonder dat blijven we capaciteit verliezen die we hard nodig hebben.”
