Onlangs was ik gast van Conclusion-directeur Coen Egberink bij het programma De zorg van de toekomst. Zorgprofessional Joris Arts en Efteling-directeur Willem Roskam daagden de aanwezigen uit om ook eens buiten de zorgsector te kijken. Het management van RSO Zuid-Limburg deelde zijn ervaringen met regionale samenwerking. Het zette mij opnieuw aan het denken over een vraag die steeds urgenter wordt: waarom duurt de noodzakelijke regionale transformatie van de zorg zo lang?
De urgentie wordt nauwelijks nog betwist. De bevolking vergrijst, het aantal mensen met chronische aandoeningen neemt toe, personeel wordt schaarser en de kosten stijgen. In het Integraal Zorgakkoord is regionale samenwerking daarom een belangrijke route om de zorg toegankelijk, betaalbaar en uitvoerbaar te houden. Dat klinkt logisch. Maar er is een ongemakkelijke constatering: we zijn in Nederland inmiddels behoorlijk goed geworden in samenwerken over samenwerking.
We maken regiobeelden, regioplannen en transformatieplannen. We vormen coalities, bestuurlijke tafels, programmabureaus en RSO’s. Maar zodra samenwerking werkelijk betekent dat geld, capaciteit, productie, bevoegdheden of zeggenschap van de ene organisatie naar de andere moeten verschuiven, neemt het tempo af.
Dat is niet alleen een indruk. De IZA-deelmonitor van het RIVM laat zien dat de ontwikkeling in 2024 vooral zichtbaar was in strategie en organisatie. Tegelijk werden minder afspraken gemaakt over gezamenlijke financiering, bleven veranderingen in het aanbod van zorg en ondersteuning beperkt en waren inwoners en patiënten minder betrokken bij bestuurlijke beslissingen.
Daarmee dreigt een merkwaardige situatie te ontstaan: we organiseren regionale samenwerking voor de burger, maar die burger zit zelf nauwelijks aan de tekentafel.
Het regionale probleem heeft geen regionale eigenaar
Dat is volgens mij een van de diepere oorzaken.
De kwetsbare oudere die ziekenhuiszorg, huisarts, thuiszorg, apotheek, mantelzorg en gemeentelijke ondersteuning nodig heeft, vormt één mens met één probleem. Maar institutioneel wordt diezelfde mens opgeknipt over verschillende organisaties, wetten, financieringsstromen en informatiesystemen.
Iedere bestuurder kan het regionale belang onderschrijven, maar blijft uiteindelijk verantwoordelijk voor zijn eigen organisatie, begroting, personeel en toezicht. Het systeem verlangt dus een regionaal optimum van bestuurders die grotendeels worden afgerekend op hun lokale optimum.
Daar komt bij dat kosten en baten van vernieuwing vaak niet bij dezelfde partij terechtkomen. Een gemeente kan investeren in preventie, terwijl de financiële besparing jaren later bij een zorgverzekeraar ontstaat. Een ziekenhuis dat succesvolle substitutie organiseert, kan productie en inkomsten verliezen. Een VVT-organisatie die personeel beschikbaar stelt voor een regionale voorziening ervaart vandaag de kosten, terwijl de maatschappelijke winst elders terechtkomt.
Geen wonder dat consensus veel tijd kost.
En zo ontstaat een herkenbaar patroon: na de intentieverklaring volgt het regioplan, daarna de businesscase, vervolgens de pilot en tenslotte de discussie over structurele financiering.
Structurele domeinoverstijgende financiering is daarom een noodzakelijke voorwaarde. De Nederlandse Zorgautoriteit heeft een beleidsregel voor regionale eerstelijnssamenwerkingsverbanden en hechte wijkverbanden vastgesteld. Die gaat op 1 januari 2027 in en maakt lumpsumafspraken mogelijk voor de organisatie en uitvoering van taken binnen de eerstelijnszorg.
De regeling is echter een experiment binnen de Zorgverzekeringswet tot 1 januari 2032, geen structurele domeinoverstijgende oplossing. Kosten uit de Wet langdurige zorg en de Wet maatschappelijke ondersteuning kunnen niet via deze prestatie worden bekostigd; ieder wettelijk domein draagt zijn eigen kosten.
Zolang dat zo blijft, kan samenwerking wel minder vrijblijvend worden georganiseerd, maar ontbreekt nog steeds een deel van het financiële fundament. Terwijl de demografie gewoon doorgaat.
Misschien beginnen we aan de verkeerde kant
De fundamentelere vraag is daarom of we regionale zorg niet vanuit het verkeerde vertrekpunt ontwerpen.
Richard Smith, voormalig hoofdredacteur van The BMJ, formuleerde jaren geleden een interessante gedachte: in een gefragmenteerd gezondheidszorgstelsel is uiteindelijk de patiënt de enige constante. Ziekenhuizen, huisartsen, ggz, thuiszorg en gemeenten hebben allemaal hun eigen organisatie en systemen. De enige persoon die overal aanwezig is, is de patiënt zelf. Smith beschreef die gedachte in zijn reflectie op tien jaar Patients Know Best.
Dat klinkt bijna vanzelfsprekend, maar de consequenties zijn groot.
Het betekent dat regionale samenwerking niet primair zou moeten beginnen met de vraag: Hoe verbinden we onze organisaties? maar met: Hoe organiseren we zorg, ondersteuning en informatie rond de inwoner?
Dat is iets anders dan patiëntparticipatie. Het gaat niet om een burger die mag meepraten in een systeem waarvan de architectuur al door professionals en instellingen is bepaald. Het betekent dat de burger zelf een van de organiserende principes van dat systeem wordt.
De Zeeuwse Zorg Coalitie heeft op dat terrein interessante stappen gezet. Daar gingen inwoners, ambtenaren, politici en professionals in zorg, welzijn en onderwijs met elkaar in gesprek. Dit leidde tot een Inwonerakkoord met 85 voorstellen. Dat betekent niet dat alle voorstellen inmiddels zijn gerealiseerd, maar de gekozen volgorde is relevant: niet eerst het systeem ontwerpen en daarna de burger consulteren, maar de inwoner eerder in het proces positioneren.
Wat kunnen we leren van Patients Know Best?
In dat verband is de ontwikkeling van Patients Know Best interessant. Niet omdat Nederlandse regio’s massaal één bepaald regionaal zorgplatform zouden moeten invoeren. Dat zou de verkeerde conclusie zijn. Interessanter zijn de ontwerpprincipes achter PKB.
PKB begon niet vanuit een ziekenhuisinformatiesysteem, een huisartsensysteem of een regionale organisatie, maar vanuit de gedachte dat medische en sociale informatie rond de patiënt bij elkaar moet komen en dat die patiënt daar zelf toegang tot en invloed op moet hebben.
Richard Smith beschreef daarbij een belangrijke les uit de beginperiode. Digitale patiëntendossiers die uitsluitend voor consumenten werden gebouwd, bleken onvoldoende. Een persoonlijk gezondheidsdossier krijgt pas betekenis wanneer ook zorgprofessionals en zorgorganisaties daadwerkelijk deelnemen en informatie toevoegen. Anders ontstaat er gewoon nóg een informatiesilo.
Dat levert een eerste belangrijke les voor regionale samenwerking op: burgergericht organiseren betekent niet professionals en instellingen buitenspel zetten. Het betekent dat je hun samenwerking rond een andere spil organiseert.
Een tweede succesfactor is schaal. PKB richtte zich uiteindelijk niet op enkele enthousiaste artsen of losse pilots, maar op complete zorgsystemen en regio’s. Juist daardoor kan informatie de patiënt volgen wanneer die van huisarts naar ziekenhuis, van ziekenhuis naar community care of van de ene regio naar de andere beweegt. Smith beschreef jaren geleden al dat dit wezenlijk anders is dan een verzameling lokale toepassingen.
Dat principe lijkt mij rechtstreeks relevant voor Nederlandse RSO’s. Een digitale infrastructuur krijgt pas werkelijk betekenis wanneer zij niet is opgebouwd rond de instelling waar de informatie toevallig ontstaat, maar rond de persoon op wie die informatie betrekking heeft.
Van portaal naar infrastructuur
Een derde interessante factor is dat een persoonlijk gezondheidsdossier niet alleen een digitaal archief moet zijn.
Volgens PKB kunnen patiënten via het platform onder meer afsprakenbrieven, uitslagen en multidisciplinaire zorgplannen inzien. Zij kunnen gezondheidsinformatie bijhouden en desgewenst delen met familieleden, mantelzorgers en zorgprofessionals. PKB is bovendien geïntegreerd met de NHS App. De organisatie meldt zelf inmiddels meer dan acht miljoen geregistreerde patiënten.
Dat onderscheid is belangrijk.
Een pdf met laboratoriumuitslagen beschikbaar stellen is digitalisering. Een omgeving creëren waarin informatie uit verschillende bronnen samenkomt, de patiënt zelf informatie toevoegt, zorgverleners samenwerken en gezamenlijk een zorgplan kunnen onderhouden, begint richting transformatie te gaan.
Maar technologie alleen lost het probleem niet op
Daarmee moeten we ook oppassen PKB, of welk regionaal zorgplatform dan ook, als oplossing voor elke regionale samenwerking te presenteren. Dat zou precies dezelfde denkfout zijn als digitalisering verwarren met transformatie.
Ook bij persoonlijke gezondheidsdossiers bestaan vragen over gebruiksvriendelijkheid, digitale inclusie, interoperabiliteit, governance en de mate waarin burgers werkelijk regie ervaren. En Smith benadrukt zelf dat toegang tot en controle over gegevens een noodzakelijke, maar niet voldoende voorwaarde is voor een beter zorgstelsel.
Een digitaal dossier lost bovendien niet op wie de wijkverpleegkundige betaalt, wie capaciteit afbouwt wanneer ziekenhuiszorg naar huis verhuist, wie over regionale investeringen beslist of hoe preventiebaten tussen gemeente en zorgverzekeraar worden verdeeld.
Maar de ervaring met PKB toont wel iets dat in veel regionale plannen nog onvoldoende zichtbaar is: techniek kan helpen om de institutionele fragmentatie niet automatisch door te geven aan de burger.
Dat lijkt mij een wezenlijk criterium voor een toekomstige regionale infrastructuur.
Van organisaties verbinden naar mensen ondersteunen
Misschien moeten we daarom anders gaan beoordelen of regionale samenwerking succesvol is.
Niet alleen:
- Hoeveel organisaties hebben de intentieverklaring ondertekend?
- Is er een regionale governance?
- Is het regioplan vastgesteld?
- Zijn de informatiesystemen gekoppeld?
Maar vooral: Merkt de inwoner er iets van?
Kan iemand zijn eigen gezondheidsinformatie over instellingen en domeinen heen gebruiken? Kan een chronische patiënt thuis meten en relevante gegevens beschikbaar stellen? Kan een mantelzorger, wanneer de patiënt dat wil, meedoen? Kunnen professionals rondom dezelfde persoon samenwerken zonder telkens opnieuw informatie op te vragen? Kan de inwoner zelf doelen vastleggen die voor hem belangrijk zijn? En krijgt die inwoner behalve verantwoordelijkheid ook werkelijk de instrumenten en informatie om meer regie te nemen?
Dat zijn wezenlijk andere succesindicatoren. Het sluit aan bij de gedachte van Smith, maar ook bij de bredere beweging naar een sterkere rol van gemeenschappen, het sociaal domein en zorgzame buurten.
De gemeenschappelijke gedachte is volgens mij: niet langer de instelling als organiserend principe met de burger eromheen, maar de burger en zijn leefomgeving als organiserend principe met professionele organisaties eromheen.
Dat is aanzienlijk radicaler dan burgerparticipatie.
Voeg ICT&health toe aan Google
Toon meer content van ICT&health in Google Zoeken.
