Om onderstaande en alle andere premium artikelen te lezen, moet u inloggen of een account aanmaken.
U kunt nog {free_articles_left} premium artikel gratis lezen. Om meer premium artikelen te lezen, moet u inloggen of een account aanmaken.
In de moderne gezondheidszorg speelt ICT een cruciale rol bij het verbeteren van de efficiëntie en veiligheid van zorgprocessen. Het succes van technologische oplossingen hangt echter sterk af van de mate waarin ze aansluiten bij de behoeften van de eindgebruikers. Dat benadrukken Renee van Kessel, ervaringsdeskundige als ouder van een kind met een zeldzame stofwisselingsziekte, Astrid van der Linden, eerstelijns verloskundige en Dorine Veldhuyzen, bestuurder van Stichting CareCodex.
Dorine Veldhuyzen stelt: "De mens centraal stellen is cruciaal bij het ontwikkelen van oplossingen die burgers overzicht geven in hun gezondheidsinformatie en daardoor meer regie over hun gezondheid. En die zorgverleners, zorgmedewerkers en onderzoekers echt ondersteunen in hun dagelijkse taken.” Hoe belangrijk dat is, blijkt uit de praktijk.
Renee van Kessel weet als geen ander dat databeschikbaarheid en juistheid van data in de zorg cruciaal is. Haar zoontje had een zeldzame neurodegeneratieve stofwisselingsziekte. Als ouder en ervaringsdeskundige is zij al enige jaren betrokken bij het Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg bij de verbetering van het Individueel Zorgplan (IZP).
"Mijn zoon had een zeer progressieve ziekte, waardoor er vaak snel geschakeld moest worden onderling tussen zorgverleners en zorgpartijen. Dit heeft me doen realiseren hoe belangrijk het is om informatie direct beschikbaar te hebben om te kunnen delen en hoe complex de zorg kan zijn. Wij hadden te maken met vijftig verschillende zorgverleners en moesten als ouders - en als centraal middelpunt van de informatiestroom - voortdurend informatie uitwisselen.”
Als ouder wordt van je verwacht dat je alle verschillende systemen en patiëntportalen van ziekenhuizen, revalidatiecentra, thuiszorg et cetera kan begrijpen en kan voldoen aan alle eisen die daar gesteld worden, vervolgt Van Kessel. Gemiddeld was zij hier minimaal een dag per week mee kwijt, kostbare tijd die ze liever als moeder aan haar gezin had besteed. Wanneer zij dit inzicht tijdens een eindgebruikersbijeenkomst met onder andere beleidsmakers van het Ministerie van VWS deelt, maakt dit echt indruk. “Ontwikkelaars en beleidsmakers hadden zich dit nooit gerealiseerd.”
Volgens Van Kessel zijn er in de zorg nog belangrijke verbeteringen nodig. "Er moet meer aandacht zijn voor databeschikbaarheid en het verminderen van stress voor ouders. Direct beschikbare informatie, zonder hiaten in de overdracht, neemt veel stress weg en verbetert de zorg," benadrukt ze. “Laat ouders vooral ouders zijn, tijd is hun kostbaarste bezit.”
Van Kessel gelooft sterk in open communicatie en onderling vertrouwen tussen ouders en zorgverleners. "Zorgverleners moeten eerlijk zijn over wat ze wel en niet weten en ouders kunnen beter betrokken worden bij alle stappen van een proces. Dit helpt om samen te werken en komt de zorg ten goede," zegt ze. “Goede databeschikbaarheid, zonder te moeten werken met tientallen verschillende portalen, helpt daarbij.”
Astrid van der Linden, verloskundige bij het Verloskundig Centrum Bergweg, is als eindgebruiker betrokken bij VIPP Babyconnect en de ontwikkeling van de geboortezorgviewer. Ze benadrukt het belang van goede informatie-uitwisseling: “Zo zorg je dat alle partners in het zorgnetwerk goed geïnformeerd zijn en voorkom je dubbele administratie. Dat is cruciaal bij overdrachten, vooral in spoedsituaties, waar tijd en correcte informatie van levensbelang zijn. Het huidige proces met beveiligde mails en PDF’s is omslachtig en kan leiden tot stress en fouten."
Met haar praktische kennis draagt Van der Linden bij aan logische en correcte weergave van informatie in de viewer. "Het is een leerproces waarbij ook veel wordt gelachen, want soms wordt er een vertaling gemaakt door de IT-specialist van de geboortezorgviewer die niet helemaal klopt. Medische terminologie is voor mij heel logisch. Bijvoorbeeld de ligging van de baby in de baarmoeder: in het ene systeem vul je dat anders in, dan in het andere systeem. Voor een integraal beeld in de viewer moet dat wel juist samenkomen. Een IT-specialist weet daar niets van natuurlijk en dan kon het gebeuren bij een test dat de baby anders lag, volgens de viewer.” Als eindgebruiker kon de verloskundige hier, tijdens de ontwikkelingsfase, direct haar bijdrage leveren.
Volgens Van der Linden is er vooral in de eerste lijn behoefte aan betere terugkoppeling vanuit ziekenhuizen: “Snelle en volledige informatie zorgt voor betere communicatie en samenwerking tussen eerstelijnszorg en ziekenhuizen. Het verminderen van dubbele informatieverstrekking verhoogt de efficiëntie en cliënttevredenheid. Dat levert heel veel op voor de zorg.”
De ervaringen van Renee en Astrid illustreren voor CareCodex-bestuurder Veldhuyzen waarom de mens centraal moet staan bij databeschikbaarheid en het realiseren van goede informatievoorziening. “Door het inzetten van ervaringsdeskundigen komen we tot oplossingen die dicht bij de praktijk liggen en die daadwerkelijk gebruikt worden door eindgebruikers.”
Ze verduidelijkt dit met haar eigen ervaringen uit de industriële sector, ruim dertig jaar geleden: “Ik werkte toen in de logistiek en werd als eindgebruiker van een integraal softwaresysteem betrokken bij nieuwe ontwikkelingen. Door onze praktijkervaring in te brengen, kon een systeem ontwikkeld worden dat aansloot bij het dagelijkse werk. Dit leidde tot betere afstemming en minder verspilling van middelen.” Die aanpak moet volgens Veldhuyzen ook in zorg en welzijn de norm zijn.
CareCodex vertaalt deze visie naar de praktijk, aldus Veldhuyzen. “We hanteren bij al onze activiteiten een aanpak waarbij eindgebruikers vanaf het begin worden betrokken. Dat doen we bijvoorbeeld via interviews, workshops en multidisciplinaire dialogen. Dit zorgt voor betere oplossingen en soms ook voor verrassende niet-technische verbeteringen door afspraken en aanpassingen in het werkproces.”
CareCodex is betrokken bij een aantal ICT-trajecten in de zorg. Zo is het programmabureau voor VIPP Babyconnect1 ondergebracht bij de stichting en werkt CareCodex mee aan projecten in de (kinder)palliatieve zorg en medische kindzorg. Daarnaast heeft CareCodex op verzoek van het VWS een leidraad opgeleverd onder de naam Missie Copernicus, de eindgebruiker centraal: op weg naar (re)humanisering van informatievoorziening in welzijn en zorg. Dit is een praktische en toegankelijke handleiding die helpt om de eindgebruiker aan boord te krijgen èn te houden bij databeschikbaarheidsprojecten.
“Met VIPP Babyconnect loopt de geboortezorg voorop in het organiseren van databeschikbaarheid voor het gehele zorgnetwerk.” aldus Veldhuyzen. “Alweer bijna 10 jaar geleden zijn we daarmee gestart, samen met een brede groep betrokkenen, waaronder veel eindgebruikers. De geboortezorg is slechts een begin: de ervaringen en infrastructuur kunnen als voorbeeld dienen voor andere netwerkzorgomgevingen. Het is belangrijk om diverse ontwikkelingen, zoals in de geboortezorg, en de activiteiten vanuit landelijke infrastructuurvoorziening Cumuluz, op elkaar af te stemmen. Zo ontstaat samenhang in informatievoorziening."
In de geboortezorg is het inmiddels mogelijk om gegevens uit diverse bronnen samen te brengen tot één compleet beeld, vervolgt Veldhuyzen. Iedere relevante discipline kan dit inzien via een viewer in het eigen zorginformatiesysteem, ook over regiogrenzen heen. “Daarnaast werken we toe naar het beschikbaar stellen van integrale gezondheidsinformatie voor de zwangere zelf in haar persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO).”
“In de geboortezorg hebben eindgebruikers een formele rol in goedkeuring en ontwikkeling bij digitale gegevensuitwisseling." zegt Veldhuyzen. "Die rol wordt nu ook structureel geborgd, met onder andere een vaste plek in de governance met, waar nodig, financiële vergoedingen voor betrokkenen."
Ze benadrukt dat dit een leerproces is dat zich niet alleen binnen de geboortezorg, maar ook breder in zorg en welzijn ontwikkelt. “Zo werken we nu samen met VWS en veldpartijen aan een goede rolverdeling in besluitvorming en ontwikkeling. De basis hiervoor is de norm NEN7522, om ook hierin eenheid te realiseren.”
Door te beginnen bij de ervaringen van eindgebruikers en die structureel te verbinden met beleid en ontwikkeling, wordt duidelijk waar databeschikbaarheid werkelijk om draait: de mens centraal, concludeert Veldhuyzen. “Dat vraagt om samenwerking, visie en borging en precies daaraan werkt CareCodex samen met eindgebruikers, overheid en tal van partners in zorg en welzijn.”
