CancerWatch brengt Europese kankerregistraties beter in beeld

Een jaar na de start van de Europese samenwerking CancerWatch zijn de eerste resultaten bekendgemaakt. Het samenwerkingsverband van Europese kankerregistraties werkt aan snellere, beter vergelijkbare en betrouwbaardere kankerdata. De gegevens worden gebruikt voor het European Cancer Information System (ECIS), dat inzicht geeft in onder meer nieuwe diagnoses, overleving en het aantal mensen dat kanker heeft of heeft gehad. Daarmee wil CancerWatch de Europese informatievoorziening over kanker verbeteren.

Om kankerdata beter te kunnen vergelijken, is in kaart gebracht hoe kankerregistratie in verschillende Europese landen is georganiseerd. CancerWatch voerde daarvoor een enquête uit onder 192 Europese kankerregistraties. Het is daarmee de grootste inventarisatie van Europese kankerregistraties tot nu toe. De enquête geeft inzicht in onder meer de organisatie en financiering van registraties, de snelheid waarmee gegevens beschikbaar komen en de capaciteit om nieuwe methoden en technologieën toe te passen. Daarmee worden ook verschillen tussen landen zichtbaar en kunnen verbeterpunten voor de Europese kankerregistratie worden vastgesteld.

“De opgave in Europa is groot. In 2040 krijgen naar verwachting 3,4 miljoen Europeanen de diagnose kanker. In Nederland zullen 1 op de 2 mensen ooit in hun leven de diagnose krijgen. Goede en betrouwbare data zijn essentieel om de juiste maatregelen te nemen en de kankerlast te verminderen, voor de patiënt, voor de zorg en voor de maatschappij,” zegt Ernst Kuipers, bestuursvoorzitter, IKNL

Betere basis voor kankerstatistieken

De gegevens uit kankerregistraties vormen de basis voor het European Cancer Information System (ECIS), de belangrijkste bron voor vergelijkbare kankerstatistieken in Europa. Actuele cijfers over het aantal nieuwe diagnoses, overleving en prevalentie zijn onder meer nodig om ontwikkelingen in kanker te volgen en verschillen tussen landen in beeld te brengen. Ook kunnen de gegevens worden gebruikt om de effecten van preventie en oncologische zorg te beoordelen. CancerWatch richt zich daarom niet alleen op het verzamelen van meer gegevens, maar ook op de kwaliteit, actualiteit en vergelijkbaarheid ervan.

Een van de resultaten van het eerste jaar is een geharmoniseerd raamwerk met kwaliteitsindicatoren. Dit raamwerk sluit aan bij de vereisten van de European Health Data Space (EHDS) en moet helpen om de kwaliteit van kankerdata in verschillende Europese landen op een meer consistente manier te meten en te vergelijken.

Daarnaast heeft CancerWatch gewerkt aan protocollen voor het schatten van kankergerelateerde overleving en prevalentie. Ook is een eerste versie van een softwaretool ontwikkeld waarmee deze epidemiologische indicatoren kunnen worden berekend. De tool wordt momenteel in een pilot getest bij kankerregistraties.

Voorbereiding op EHDS

CancerWatch ondersteunt daarnaast kankerregistraties bij de voorbereiding op de European Health Data Space. De Europese regelgeving moet het gebruik en delen van gezondheidsgegevens binnen de Europese Unie verder harmoniseren. Voor kankerregistraties betekent dit onder meer dat zij hun gegevensvoorziening en werkwijzen hierop moeten voorbereiden. Een jaar na de start heeft de samenwerking daarmee verschillende bouwstenen opgeleverd voor een meer uniforme Europese aanpak van kankerregistratie. De komende periode wordt gewerkt aan het verder testen en toepassen van de ontwikkelde methoden en hulpmiddelen.

De kwaliteit van Europese kankerstatistieken begint bij de gegevens die kankerregistraties verzamelen. Wanneer registraties gegevens traag, onvolledig of niet consistent aanleveren, is ook het Europese beeld van kanker minder actueel, volledig en betrouwbaar. In sommige regio’s duurt het meer dan twee jaar voordat kankerregistratiegegevens beschikbaar komen.

Inzicht in Europese kankerregistraties

De CancerWatch-enquête brengt in kaart hoe kankerregistraties in Europa functioneren, wat goed werkt, waar uitdagingen liggen en waar verdere ondersteuning nodig is. Meer dan 90 procent van de benaderde registraties vulde de enquête in. Daarmee ontstaat voor het eerst op deze schaal een uitgebreid beeld van de manier waarop kankerregistraties in Europa zijn georganiseerd en functioneren.

“Meer dan 90% van de kankerregistraties die we hebben benaderd, heeft de enquête ingevuld. Dat laat zien hoe sterk de betrokkenheid van de Europese gemeenschap van kankerregistraties is. Voor het eerst beschikken we op deze schaal over een uitgebreid beeld van hoe kankerregistraties in Europa functioneren: wat al goed werkt, waar uitdagingen liggen en waar verdere ondersteuning nodig is. CancerWatch kan op basis van deze gegevens verder bouwen aan sterkere registraties, waarbij het belangrijkste behouden blijft: de kwaliteit en vergelijkbaarheid van kankerdata”, vertelt dr. Vesna Zadnik, Head of Slovenian Cancer Registry – Institute of Oncology Ljubljana, and WP-lead CancerWatch, coordinator of the CancerWatch European PBCR survey.

Vooruitblik

CancerWatch bouwt daarmee voort op de Europese samenwerking die in 2025 van start ging. Het project werkt onder meer aan kankerregistratie met ondersteuning van AI, gemeenschappelijke standaarden en digitale hulpmiddelen om gegevensverzameling vollediger, consistenter en efficiënter te maken. Daarnaast worden kankerregistraties verder voorbereid op de European Health Data Space (EHDS).

Het doel is dat Europese landen de situatie rond kanker uiteindelijk vrijwel in real time kunnen volgen, in plaats van pas enkele jaren later. Daarmee moet sneller zichtbaar worden waar ontwikkelingen en verschillen tussen landen optreden. Het gaat volgens de betrokken partijen uiteindelijk niet om betere data als doel op zich, maar om betere kankerbestrijding: minder mensen die kanker krijgen, meer mensen die kanker overleven en minder verschillen in uitkomsten afhankelijk van waar iemand in Europa woont. Daarvoor is inzicht nodig in de huidige situatie en de ontwikkeling daarvan.

“Europa kan niet effectief sturen op wat het niet meet. Zonder robuuste datasystemen om vooruitgang te volgen en ongelijkheden zichtbaar te maken, zal Europe’s Beating Cancer Plan niet de resultaten opleveren die Europa nodig heeft”, zegt Romana Jerković, Member of the European Parliament tot slot.