Wat als de patiënt niet langer een datapunt is, maar het startpunt? Dr. Mohammad Al-Ubaydli is niet alleen arts, maar ook patiënt. En precies die dubbele rol heeft zijn denken over zorg voorgoed veranderd. Vijftien jaar geleden begon hij aan iets wat toen nog radicaal klonk: een platform bouwen waarin de patiënt zélf de regie heeft over zijn medische gegevens. Niet als bijzaak, niet als “extraatje”, maar als kern van het zorgsysteem.
Zijn uitgangspunten waren glashelder:
- De patiënt is de enige constante in het zorgproces
- De patiënt weet vaak meer over zijn eigen situatie dan de individuele zorgverlener
- De patiënt ziet zijn arts slechts enkele uren per jaar, maar leeft 8.760 uur met zijn aandoening
- Door het structurele tekort aan zorgverleners zal zelfmanagement onvermijdelijk toenemen
Deze visie bleek geen theorie. Ze werd werkelijkheid. Op 28 januari betreedt Dr. Mohammad Al-Ubaydli het podium van de ICT&Health World Conference in Maastricht.
Vandaag de dag is zijn platform Patients Know Best het grootste en snelst groeiende zorgcommunicatieplatform van Europa. Met meer dan 6 miljoen gebruikers en een maandelijkse groei van 100.000 nieuwe patiënten laat het zien wat mogelijk is als je niet begint bij systemen, maar bij mensen.
Waarom Nederland vastloopt… en anderen niet
In Nederland praten we al jaren over Persoonlijke Gezondheidsomgevingen (PGO’s). We hebben roadmaps, programma’s, standaarden, taskforces en deadlines. “In oktober 2025 heeft elke Nederlander een goed gevulde PGO”, luidt de mantra.
Maar ondertussen stokt de vooruitgang. De discussie wordt vooral technisch gevoerd: API’s, architecturen, authenticatie, koppelingen, standaarden. Belangrijk? Zeker. Doorslaggevend? Absoluut niet.
Al-Ubaydli laat internationaal zien dat PGO-initiatieven niet mislukken op technologie, maar op iets veel fundamentelers: governance. Of zoals hij het zelf kernachtig samenvat: “Build governance, not software.”
De pijnlijke paradox
Nederland heeft alles in huis: excellente zorg, sterke IT-partijen, betrokken beleidsmakers, een actieve patiëntenbeweging. En toch blijven we steken.
Waarom? Omdat we iedereen een mening laten hebben, maar niemand echt de verantwoordelijkheid geeft.
VWS, MedMij, Nictiz, huisartsen, medisch specialisten, VVT-organisaties: ze hebben allemaal hun perspectief, hun belangen, hun randvoorwaarden. Maar precies die veelheid aan stemmen maakt het systeem stroperig, defensief en risicomijdend. En ondertussen ontstaan er elke week nieuwe congressen, panels en ronde tafels. We praten over de toekomst, maar bouwen haar nauwelijks.
Wat Patients Know Best anders doet
In zijn keynote in Maastricht deelt Al-Ubaydli niet alleen een succesverhaal, maar vooral een ongemakkelijke waarheid. Zijn platform groeide niet ondanks regelgeving, maar dankzij duidelijke rolverdeling:
- De overheid stelt kaders, maar bouwt niet zelf
- De overheid zorgt voor structurele financiering
- De markt innoveert, maar krijgt verantwoordelijkheid
- Zorgorganisaties implementeren, domineren niet maar de zorgprofessional ziet zijn belangen geborgd
- En bovenal: de patiënt staat centraal, niet als stakeholder, maar als eigenaar
Patients Know Best slaagt in meerder landen, elk met hun eigen cultuur, wetgeving en zorgsystemen. Dat is geen toeval. Het is het resultaat van een model waarin macht, verantwoordelijkheid en eigenaarschap helder zijn verdeeld.
Een ongemakkelijke boodschap voor Nederland
Het ministerie van VWS kiest met Mijn Gezondheidsoverzicht (MGO) en het aansturen van PGO ontwikkeling bij een drietal leveranciers voor een rol als ontwikkelaar, terwijl het tegelijkertijd wetgever en toezichthouder is. Dat klinkt logisch, maar is dat niet en qua governance discutabel. Al-Ubaydli zal het in Maastricht beleefd formuleren, zijn Britse diplomatie staat bekend, maar de scherpe luisteraar hoort zijn boodschap luid en duidelijk: 'Je kunt niet tegelijk de spelregels bepalen, meespelen én fluiten.'
Waarom je deze keynote niet mag missen
Deze keynote is geen verkooppraatje. Geen productpitch. Geen technische deep dive. Het is een fundamentele herijking van hoe we denken over digitale zorg.
Wie serieus werk wil maken van patiëntregie, interoperabiliteit en duurzame digitale innovatie, kan het zich niet permitteren om deze lezing te missen. Niet omdat hij gelijk heeft, maar omdat hij vragen stelt die we te lang hebben vermeden.
