Gezondheidsdata, AI en nieuwe digitale wetgeving worden beschouwd als centrale bouwstenen voor een datagestuurd gezondheidszorgsysteem in Duitsland. Tijdens het 17e TMF-jaarcongres in Berlijn werd besproken hoe Europese en nationale initiatieven, zoals de European Health Data Space (EHDS), de toegang tot en het gebruik van gezondheidsgegevens kunnen verbeteren. Centraal stond de opvatting dat met name standaarden, interoperabiliteit en duidelijke bestuursstructuren cruciaal zijn om het potentieel van gegevens en AI in de gezondheidszorg te benutten.
Gezondheidsdata worden gezien als de sleutel tot medische innovaties, betere zorg en de ontwikkeling van nieuwe therapieën. Of Duitsland dit potentieel daadwerkelijk kan benutten, hangt echter niet alleen af van technologische mogelijkheden. Met de EHDS en nieuwe wetsvoorstellen op digitaal gebied worden momenteel de centrale randvoorwaarden voor toekomstig onderzoek op het gebied van gezondheid en zorg gecreëerd.
Data powers Science
Deskundigen uit de wetenschap, de politiek, de zorg en de industrie bespraken deze ontwikkelingen tijdens het 17e TMF-jaarcongres, dat op 16 juni 2026 in Berlijn plaatsvond onder het motto „Data powers Science: hoe datagestuurd onderzoek innovatie mogelijk maakt“.
Volgens TMF-vertegenwoordigers beschikt Duitsland weliswaar over sterke wetenschappelijke en gezondheidsstructuren, maar zijn de toegang tot gezondheidsgegevens en betrouwbare randvoorwaarden voor het gebruik daarvan van cruciaal belang om dit potentieel ten volle te benutten. Bovendien wordt erop gewezen dat de huidige wetsvoorstellen een belangrijke basis leggen voor een moderne gegevens- en zorginfrastructuur en dat in het verdere politieke proces zal worden beslist in hoeverre toegang tot gegevens, zorgsturing en onderzoek in de toekomst met elkaar zullen worden verweven.
EHDS
Met de EHDS (European Health Data Space) ontstaat voor het eerst een EU-breed kader voor het gebruik van gezondheidsgegevens in de zorg en het onderzoek. Volgens de deelnemers biedt dit grote kansen voor de wetenschap, de gezondheidszorg en patiënten. Om deze kansen te realiseren, moeten nationale en Europese gegevensinfrastructuren echter verder worden ontwikkeld en sterker met elkaar worden verbonden. Met het wetsvoorstel voor gegevens en digitale innovatie in de gezondheidszorg (GeDIG) wordt een bestuursstructuur voorgesteld voor de implementatie van de EHDS.
Een centraal thema was de gestructureerde en uniforme beschrijving van gezondheidsgegevens, om deze bruikbaar te maken voor onderzoek en zorg. Daarbij werd benadrukt dat gestandaardiseerde fenotypische gegevens een fundamentele voorwaarde zijn voor toepassingen van kunstmatige intelligentie, genetische diagnostiek en precisiegeneeskunde. Doorslaggevend is daarbij niet zozeer de hoeveelheid gegevens, maar veeleer de interoperabiliteit en semantische eenduidigheid.
Gegevenskoppeling en onderzoek
Onderzoekers zien een groot potentieel in het veilig koppelen van verschillende gegevensbronnen. Gegevenskoppeling wordt beschouwd als een centrale voorwaarde om vragen over zorgtrajecten, preventie, zeldzame ziekten en gepersonaliseerde therapieën te beantwoorden. Hiervoor zijn duidelijke wettelijke kaders, stabiele bestuursstructuren en technische oplossingen nodig die gegevensbescherming en gegevensgebruik met elkaar in evenwicht brengen. Datatrustmodellen en datagovernance worden daarbij gezien als factoren die een efficiënte onderzoeksinfrastructuur mogelijk maken.
Daarnaast werd benadrukt dat wetenschappelijke inzichten sneller moeten worden doorvertaald naar de zorgpraktijk. Hoewel Duitsland over sterke onderzoeksstructuren beschikt, vinden innovaties tot nu toe vaak pas met vertraging hun weg naar de zorg. Datagestuurd onderzoek moet daarom nauwer worden verweven met de zorgpraktijk, regelgeving en innovatiebeleid.
Digitale wetgeving in de schijnwerpers
In de afsluitende discussie werd benadrukt dat de huidige wetsvoorstellen belangrijke koersbepalingen zijn, waarvan het succes echter afhangt van de vraag of ze de toegang tot gegevens verbeteren, onderzoek versnellen en tegelijkertijd vertrouwen en gegevensbeveiliging waarborgen. Er wordt met name gepleit voor een sterkere politieke prioriteit voor uniformiteit, interoperabiliteit en praktische uitvoerbaarheid, om de aansluiting op het EHDS te waarborgen en een lerend, datagestuurd gezondheidszorgsysteem mogelijk te maken.
Met de wetsvoorstellen inzake gegevens en digitale innovatie in de gezondheidszorg (GeDIG), onderzoeksgegevens (FDG), medische registers (MRG) en de hervorming van de spoedeisende hulp zijn er centrale bouwstenen voor gegevenstoegang, sturing van de zorg en onderzoeksinfrastructuur. Politiek gezien wordt met name de snelle totstandkoming van een kader voor onderzoeksgegevens als cruciaal beschouwd om het gebruik van gekoppelde gegevens mogelijk te maken en innovaties te versnellen.
AI en EHDS centraal
Enkele weken geleden presenteerde het Duitse federale ministerie van Volksgezondheid (BMG), een routekaart voor een ambitieuze vernieuwing van zijn nationale digitale gezondheidsstrategie. Daarin staan AI en de EHDS centraal en de routekaart beschrijft hoe Duitsland de komende jaren zijn digitale zorgstelsel verder wil ontwikkelen: van individuele digitale projecten naar een verbonden gezondheidszorgsysteem waarin data, digitale diensten en AI geïntegreerd worden in de dagelijkse zorgverlening.
Daarnaast moet het EPD meer worden dan een opslagplek voor medische informatie. Het moet uitgroeien tot een digitale partner die patiënten en zorgverleners gedurende het hele zorgtraject actief ondersteunt. Geplande uitbreidingen omvatten digitale triage, elektronische verwijzingen en geïntegreerde afsprakenplanning. Deze functies zullen patiënten naar verwachting in staat stellen om zorgtrajecten te doorlopen vanuit één digitale omgeving, terwijl zorgprofessionals beschikken over completere en actuelere informatie.
