Na vijf jaar onderzoek presenteert de onderzoeksgroep neurochirurgie van het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis (ETZ) resultaten over het gebruik van de Goings-On app bij hersentumorpatiënten. De applicatie helpt patiënten vast te leggen wat voor hen van belang is in het dagelijks leven en dit te delen met hun behandelaars. Daarmee moet gezamenlijke besluitvorming beter aansluiten op persoonlijke wensen en behoeften van patiënten in een complexe behandelcontext.
Het onderzoek is onderdeel van ZonMw Topspecialistische Zorg en Onderzoek (TZO) programma, gericht op het personaliseren van het zorgpad voor patiënten met een hersentumor, uitgevoerd in samenwerking met het departement van Cognitieve Neuropsychologie van Tilburg University.
In een interview op de website van ETZ vertelt PhD student Iris Bras, neuropsycholoog, samen met senior onderzoeker Karin Gehring, neuropsycholoog over hun onderzoek en de implementatie van de app in de klinische praktijk.
Besluitvorming
Bras vertelt dat binnen het TZO-programma het doel was om meer informatie te verzamelen die gebruikt kon worden voor gezamenlijke besluitvorming. Zo wilden zij de neurochirurgen meer inzicht geven. Gehring gaf aan dat het ook belangrijk was om de patiënt als actieve informatiebron te betrekken. De neurochirurg is de medisch expert, maar de patiënt weet het beste wat voor hem belangrijk is. Het onderzoek richt zich daarom op het delen van deze persoonlijke prioriteiten als input voor gezamenlijke besluitvorming.
Bras benadrukt dat het onderscheid tussen geïnformeerde en gezamenlijke besluitvorming van belang is. Bij geïnformeerde besluitvorming geeft de arts uitleg over de aandoening en vraagt vervolgens naar de behandelvoorkeur van de patiënt. Bij gezamenlijke besluitvorming wordt de patiënt daarentegen actief betrokken, waarbij diens persoonlijke waarden en wat hij of zij belangrijk vindt centraal staan in het proces.
Persoonlijke voorkeuren
Soms sluit de medisch optimale keuze niet aan op het leven van de patiënt. Bij een patiënt met een meningeoom gaat de medische voorkeur bijvoorbeeld uit naar een operatie om de tumor te verwijderen. Deze patiënt geeft echter aan mantelzorger te zijn voor zijn vrouw en zich geen periode van uitval te kunnen permitteren. Arts en patiënt gaan hierover samen in gesprek en verkennen de mogelijkheden. Uiteindelijk valt de keuze op bestraling met de Gamma Knife, een minder belastende behandeling. Op die manier sluit de behandeling beter aan bij de persoonlijke situatie en doelen van de patiënt.
Gehring geeft aan dat bij gliomen, een type hersentumor, genezing meestal niet mogelijk is en dat het vooral draait om het afremmen of beheersen van de ziekte. Na een operatie is er vaak onzekerheid over het resultaat en bestaat er een risico op hersenbeschadiging. Volgens haar worden patiënten bovendien niet altijd goed geïnformeerd over wat de behandeling betekent voor hun dagelijks functioneren, zoals het moment waarop zij hun normale activiteiten, waaronder sporten, weer kunnen hervatten.
Wat er écht toe doet
Voor patiënten met een hersentumor draait ‘beter worden’ zelden om genezing, maar des te meer om hoe het leven geleefd kan blijven worden. Gehring benadrukt dat artsen steeds vaker kijken naar wat er écht toe doet, zeker bij jonge mensen met een gezin en werk: het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven staan centraal. Bras vult aan dat zelfs kleine keuzes in het behandeltraject, zoals het moment van opereren of de aanpak van een ingreep, grote invloed kunnen hebben. Soms betekent goede zorg volgens haar simpelweg ruimte maken voor iets persoonlijks, zoals eerst nog een langgekoesterde reis maken.
Rijker beeld
De Goings-On app speelt precies op dat persoonlijke niveau in. Volgens Bras helpt de app patiënten om vast te leggen wat hun leven betekenis geeft, in woorden en beelden, en maakt hij dit inzichtelijk voor zorgverleners via een gekoppeld dashboard in het patiëntendossier. Gehring ziet dat de app niet alleen laat zien wat belangrijk is, maar ook hoe dat in de loop van de tijd verandert. Door een soort dagboek bij te houden, ontstaat er voor zowel patiënt als arts een rijker beeld van het dagelijks leven.
Aanvankelijke zorgen dat zulke gesprekken meer tijd zouden kosten, bleken ongegrond. Gehring geeft aan dat het gesprek juist meer richting krijgt zonder dat het langer duurt. Bras wijst op onderzoek waaruit blijkt dat patiënten met de app veel vaker hun persoonlijke doelen bespreken: in minder consulten kwamen aanzienlijk meer doelen aan bod dan bij patiënten zonder app. Volgens Gehring laat dit zien dat artsen dankzij de app veel makkelijker het gesprek openen over wat voor de patiënt echt telt.
Breder toepasbaar
De ambities reiken verder dan de huidige inzet. Gehring verwacht dat de app breder toepasbaar is en noemt plannen om deze ook in andere ziekenhuizen te gebruiken, terwijl tegelijkertijd meer gegevens worden verzameld over cognitief functioneren en kwaliteit van leven. Bras merkt op dat de app inmiddels onderdeel is van de dagelijkse praktijk en door verpleegkundig specialisten wordt geïntroduceerd bij patiënten. De kracht zit volgens haar in de brede toepasbaarheid binnen verschillende zorgpaden en de aansluiting bij persoonsgerichte zorg.
De oorsprong van de app benadrukt die persoonlijke insteek, waarover we in mei 2024 schreven. Gehring vertelt dat het idee voortkwam uit de ervaring van een naaste van een patiënt, waarna het team de bijbehorende gesprekshulp voor zorgverleners ontwikkelde. Het resultaat is een vernieuwende aanpak die, zoals zij het ziet, de leefwereld van de patiënt echt onderdeel maakt van de zorg.
