Voor het merendeel van de ziektelast hebben patiënten nog altijd geen zicht op de kwaliteit van zorg. Dat blijkt uit een eerste meting van de transparantie door Zorginstituut Nederland en de Patiëntenfederatie. De landelijke ambities om die kwaliteitsinformatie openbaar te maken, zijn daarmee nog niet gerealiseerd, ondanks jaren van initiatieven en investeringen die juist moesten zorgen voor meer openheid en betere vergelijkbaarheid binnen de zorg.
Er is weinig informatie beschikbaar voor patiënten over de kwaliteit van zorg. Ook is er de afgelopen jaren nauwelijks meer kwaliteitsinformatie openbaar geworden. Dat blijkt uit een gezamenlijke meting. Zo is het aantal aandoeningen waarvoor uitkomsten openbaar zijn gemaakt in de afgelopen vijf jaar niet toegenomen.
Uitkomstmaten geven inzicht in het resultaat van een behandeling bij een aandoening, bijvoorbeeld als het gaat om complicaties. In 2020 was er voor 25 aandoeningen ten minste één uitkomstmaat beschikbaar, en dat aantal is in 2025 niet veranderd. Ook is er nog altijd weinig informatie uit patiëntvragenlijsten, bijvoorbeeld over ervaren pijn na een ingreep. Juist dat inzicht is volgens de twee partijen van belang, omdat het laat zien hoe patiënten de kwaliteit van zorg ervaren en wat voor hen telt.
Doel van vijftig procent
Uit de meting blijkt dat een groot deel van de informatie over de kwaliteit van zorg nog altijd niet openbaar is want voor 88 procent van de ziektelast ontbreekt die informatie. De ziektelast laat zien hoeveel gezonde levensjaren mensen verliezen door een ziekte; zo is de impact van kanker veel groter dan die van griep. Voor 12 procent is nu kwaliteitsinformatie beschikbaar, terwijl al jaren een doel van 50 procent geldt.
In de praktijk betekent dit dat patiënten te weinig informatie hebben om een weloverwogen keuze te kunnen maken. Bovendien blijkt uit het onderzoek dat voor die 12 procent vaak maar één uitkomst is vastgelegd. En at is onvoldoende om goed zicht te krijgen op de resultaten die er voor patiënten toe doen.
Afspraken in zorgakkoorden
De roep om meer openheid en betere beschikbaarheid van kwaliteitsinformatie in de zorg speelt al jaren. In verschillende zorgakkoorden zijn daar afspraken over gemaakt: eerst in het Hoofdlijnenakkoord in 2018, daarna in het Integraal Zorgakkoord in 2022 en in 2025 opnieuw in het Aanvullend Zorg- en Welzijnsakkoord. De ambities zijn daarbij telkens vooruitgeschoven en niet eerder gemeten. Ondertussen is via landelijke initiatieven gewerkt aan meer transparantie, zoals met het programma Uitkomstgerichte Zorg, dat veel publiek geld vergde. De nieuwe afspraken in het AZWA waren voor Zorginstituut Nederland en de Patiëntenfederatie aanleiding om samen een nulmeting uit te voeren.
Patiëntenfederatie Nederland benadrukt de benodigde stevige koers voor meer transparantie. “Dat patiënten toegang krijgen tot begrijpelijke informatie over kwaliteit van zorg is een voorwaarde om een passende zorgkeuze te kunnen maken”, zegt Linda Daniels, waarnemend directeur-bestuurder van Patiëntenfederatie Nederland. “Vele partijen in de zorg hebben zich eind vorig jaar uitgesproken door ons manifest te ondersteunen, met een duidelijke oproep: transparantie wordt het nieuwe normaal. Het is nu de tijd.”
“De cijfers spreken voor zich: de noodzaak voor versnelling en verbreding van openbare kwaliteitsinformatie in de zorg is duidelijk”, zegt Karin Timm, bestuurslid van het Zorginstituut. Ze zegt verder dat de beschikbaarheid van kwaliteitsinformatie is essentieel is om de kwaliteit overal in de zorg te verbeteren. Hiermee kunnen zorgprofessionals van elkaar blijven leren en verbeteren. Het openbaar maken van kwaliteitsinformatie zou volgens Timm niet langer vrijblijvend moeten zijn, maar de norm.
Toegankelijker maken
Deze meting benadrukt volgens de organisaties dat het noodzakelijk is om de voortgang van kwaliteitstransparantie structureel te blijven volgen. Tegelijkertijd vraagt het volgens hen om het benutten van kansen om meer informatie openbaar te maken, bijvoorbeeld door kwaliteitsinformatie die al is geregistreerd alsnog toegankelijk te maken. Daarom worden herhaalmetingen uitgevoerd. De uitkomsten vragen bovendien om gerichte inzet van alle betrokken partijen, waarbij ieder vanuit de eigen rol verantwoordelijkheid neemt.
Gezamenlijk werken deze partijen al aan de afspraak om kwaliteitsinformatie voor vijftig procent van de ziektelast openbaar te maken, onder meer door de transparantie van bestaande kwaliteitsregistraties verder te verbeteren. Het Zorginstituut neemt daarbij een actievere regierol in op het gebied van kwaliteitstransparantie, met als eerste stap het beschikbaar maken van uitkomstinformatie voor zes vormen van kanker. Het doel hiervan is om de ontwikkeling en openbaarheid van kwaliteitsinformatie verder te vergroten.
Kwaliteit van zorg per instelling
Een goed voorbeeld van het delen van kwaliteitsinformatie beschreven we in 2024. Toen publiceerde Rijnstate gegevens over de kwaliteit van kankerbehandelingen in 2023, zoals patiënttevredenheid, aantallen behandelingen, wachttijden en behandelresultaten. Deze informatie helpt patiënten om beter te begrijpen wat ze kunnen verwachten en ook om bewuste keuzes te kunnen maken.
Rijnstate gebruikte hiervoor ook gegevens die landelijk worden gemeten door externe instanties en jaarlijks openbaar gemaakt. Op basis daarvan zijn websites zoals Ziekenhuischeck en Revalidatiecheck ontwikkeld, die inzicht geven in de kwaliteit van zorg per instelling.
