UMCNL en IKNL hebben afspraken vastgelegd over de overgang van het huidige IKNL-trialbureau naar een nieuwe, zelfstandige organisatie voor lokaal datamanagement. De nieuwe organisatie moet per 1 januari 2027 operationeel zijn en vormt volgens beide partijen een belangrijke stap in de verdere ontwikkeling van de ondersteuning van klinisch oncologisch onderzoek in Nederland. Op termijn moet de voorziening kunnen uitgroeien tot een landelijk trialbureau.
Met de ondertekening willen UMCNL en IKNL de continuïteit van de bestaande infrastructuur voor klinisch oncologisch onderzoek waarborgen. Tegelijkertijd kijken de betrokken partijen verder vooruit. Volgens UMCNL is er behoefte aan meer samenhang, versnelling en versterking van de ondersteuning van klinisch onderzoek. Daarom gaat de organisatie de komende periode in gesprek met umc’s en andere betrokken partijen om te verkennen welke rol een landelijk trialbureau daarin kan spelen. De uitkomsten van die gesprekken moeten richting geven aan de toekomstige inrichting en positionering van zo’n landelijke voorziening.
Afspraken landelijke voorziening
Met de afspraken leggen volgens de voorzitter van UMCNL, Hans van Goudoever, de betrokken partijen volgens de spreker een basis voor de continuïteit van klinisch onderzoek en de ontwikkeling van een zelfstandige organisatie. Tegelijkertijd bestaat er ook buiten de oncologie behoefte aan een sterkere ondersteuning van klinisch onderzoek. Daarom gaan we samen met partijen in het veld verkennen hoe we de ondersteuning van klinisch onderzoek in Nederland verder kunnen versterken. Dat is ook van belang voor het duurzaam verdienvermogen van Nederland op het gebied van biotech en MedTech.”
De transitieafspraken die nu zijn gemaakt, geven richting aan de overgang naar de nieuwe organisaties. Continuïteit van lopende studies, zorgvuldigheid richting medewerkers en goede samenwerking met onderzoekers, ziekenhuizen en andere betrokken partijen staan daarbij centraal.
De voorzitter van de raad van bestuur IKNL, Ernst Kuipers, laat weten dat het trialbureau al jaren een belangrijke rol heeft in het realiseren van klinisch oncologisch onderzoek in Nederland. Hij zegt blij te zijn dat UMCNL en de umc’s de betreffende infrastructuur verder willen brengen omdat ze volgens hem de meest logische partij zijn om de ondersteuning van klinisch onderzoek toekomstbestendig te organiseren. “Zo krijgt de opgebouwde expertise en dienstverlening van het trialbureau een zorgvuldig vervolg, met oog voor de patiënten, onderzoekers, ziekenhuizen en medewerkers die hiervan afhankelijk zijn”, aldus Kuipers.
Inrichting
De komende maanden werken UMCNL en IKNL verder aan de inrichting van de nieuwe organisatie, waaronder governance, bedrijfsvoering, personele overgang, ICT en werkprocessen. Ook worden betrokken medewerkers en partners stap voor stap meegenomen in de verdere uitwerking.
In 2024 schreven we ook over een voorbeeld van regionale zorgdata-infrastructuur. Toen zetten de Amsterdamse ziekenhuizen Amsterdam UMC, OLVG en het Antoni van Leeuwenhoek een volgende stap met de lancering van de Health Data Space Amsterdam (HDSA). Binnen deze regionale data-infrastructuur hergebruiken de instellingen medische gegevens op gepseudonimiseerde wijze voor de ondersteuning van patiëntenzorg en medisch-wetenschappelijk onderzoek naar gezondheid en preventie.
