Om gezondheidsdata in Nederland veilig en effectief te kunnen hergebruiken, is niet alleen goede databeschikbaarheid nodig, maar vooral ook datageschiktheid. Vier kennisorganisaties – Vektis, Dutch Hospital Data (DHD), het Nivel en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) – pleiten in een open brief daarom voor een centrale rol van domeinexperts bij de inrichting van de Nederlandse Health Data Access Body (HDAB), in het kader van de European Health Data Space (EHDS).
De European Health Data Space biedt Nederland een kans om gezondheidsdata beter in te zetten voor onderzoek, beleid en innovatie. Maar verantwoord hergebruik van data vereist meer dan alleen toegang vinden de vier kennisorganisaties. Beschikbaarheid betekent niet automatisch geschiktheid. Zeker bij gegevens uit elektronische patiëntendossiers of declaratiedata is de context essentieel om te bepalen of data bruikbaar zijn voor een bepaald doel.
Betekenisvol inrichten
De vier organisaties hebben veel kennis van hun vakgebied, werken met beproefde methoden om de kwaliteit van data te waarborgen en onderhouden goede contacten met onder andere zorgverleners, patiënten, verzekeraars en softwarebedrijven. Ze weten precies wat er met data mogelijk is én waar de grenzen liggen. Die kennis is nodig om te kunnen beoordelen of data geschikt is voor een bepaald doel.
Als er straks een nieuwe structuur komt voor het toezicht op datagebruik, is het belangrijk dat deze expertise behouden blijft en actief wordt ingezet. Dat is namelijk essentieel om data op een eerlijke, betrouwbare en effectieve manier te kunnen gebruiken. Daarom stellen de vier organisaties voor dat een Nederlandse HDAB niet alleen de toegang tot data organiseert, maar ook structureel samenwerkt met bestaande, deskundige en vertrouwde datahouders. Daarmee kan het hergebruik van data veilig, doelmatig en betekenisvol worden ingericht.
Inrichting HDAB
In een gezamenlijke open brief aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) reageren IKNL, DHD, Nivel en Vektis op een oproep van HDAB-NL om mee te denken over de toekomstige vormgeving van deze instantie. De organisaties benadrukken het belang van domeinkennis, beproefde kwaliteitsprocedures en hun bestaande relaties met zorgaanbieders, patiënten, verzekeraars en softwareleveranciers. Alleen met deze kennis kan goed worden beoordeeld of data geschikt zijn voor hergebruik in een specifieke context.
De vier kennisorganisaties gaan in gesprek met het ministerie van VWS en de programmaleiding van HDAB-NL om te verkennen hoe hun rol structureel kan worden verankerd in het toekomstige datatoegangsmodel. Het doel is een systeem waarin databeschikbaarheid en datageschiktheid hand in hand gaan, ondersteund door duurzame samenwerking tussen de HDAB en domeinexperts. Deze HDAB moet in 2029 operationeel zijn.
