Vijf gespecialiseerde Nederlandse ziekenhuizen gaan hun zorg voor patiënten met diepe endometriose systematisch met elkaar vergelijken. Het Catharina Ziekenhuis ontwikkelde hiervoor samen met Medisch Spectrum Twente, St. Antonius Ziekenhuis, Haaglanden Medisch Centrum en Máxima MC een gezamenlijke scorekaart. Daarmee worden onder meer complicaties, heroperaties, opnameduur, polikliniekbezoeken en wachttijden naast elkaar gelegd.
Het initiatief moet inzichtelijk maken waarom de aanpak en resultaten tussen ziekenhuizen verschillen en welke werkwijzen de beste zorg opleveren. De samenwerking is volgens de betrokken centra nieuw binnen de Nederlandse endometriosezorg. Uiteindelijk is het de bedoeling de methodiek uit te breiden naar meer gespecialiseerde centra.
Leren van verschillen
Endometriose kan leiden tot pijn, vermoeidheid en problemen met onder meer werk, bewegen, seksualiteit en vruchtbaarheid. Bij diepe endometriose groeit het weefsel door in bijvoorbeeld de darm, blaas of urineleider. Deze complexe vorm vraagt regelmatig om behandeling door verschillende specialisten.
Het Catharina Ziekenhuis begon begin 2024 met het verzamelen en analyseren van gegevens over de eigen endometriosezorg. Vervolgens ontstond de behoefte om die resultaten te vergelijken met andere gespecialiseerde level 2-centra. Volgens gynaecoloog Dana Huppelschoten maakt zo'n vergelijking zichtbaar waar ziekenhuizen van elkaar kunnen leren. Een afwijkende uitkomst betekent daarbij niet automatisch dat de zorg beter of slechter is. Het verschil vormt vooral het startpunt voor nader onderzoek naar de achterliggende oorzaken.
De scorekaart kijkt daarom zowel naar behandeluitkomsten als naar het zorgproces. Naast complicaties, heroperaties en opnameduur wordt bijvoorbeeld gemeten hoeveel tijd verstrijkt tussen een verwijzing en het eerste polikliniekbezoek. Ook het aantal bezoeken en de inzet van diagnostiek worden meegenomen.
Eerst dezelfde taal spreken
Betrouwbaar vergelijken vereist dat ziekenhuizen precies hetzelfde meten. Dat bleek een belangrijk onderdeel van de ontwikkeling. Wanneer begint bijvoorbeeld een wachttijd, welke complicaties worden geregistreerd en hanteren alle centra dezelfde definitie van diepe endometriose?
De ziekenhuizen hebben daarom eerst gezamenlijk bepaald welke indicatoren relevant zijn en welke definities daarbij horen. Vervolgens is onderzocht of de benodigde gegevens op een vergelijkbare manier uit de verschillende informatiesystemen kunnen worden gehaald. De scorekaart blijft volgens de initiatiefnemers een dynamisch instrument dat verder wordt aangescherpt.
Inmiddels zijn de eerste gegevens over 2024 en 2025 gezamenlijk besproken. Daarbij kwamen direct verschillen naar voren. Zo bleek het ene ziekenhuis vaker aanvullend onderzoek, zoals een MRI-scan of kijkbuisoperatie, uit te voeren dan andere centra.
Of meer diagnostiek ook betere zorg betekent, is daarmee niet gezegd. Mogelijk worden patiënten hierdoor nauwkeuriger geïdentificeerd, maar het kan ook betekenen dat onderzoeken worden uitgevoerd die niet altijd noodzakelijk zijn. Juist door dergelijke verschillen gezamenlijk te analyseren, willen de ziekenhuizen onderbouwd bepalen waar verbetering mogelijk is.
Passende zorg
De aanpak sluit ook aan bij de beweging naar passende en waardegedreven zorg. Door niet alleen medische uitkomsten, maar ook het aantal zorgmomenten en de inrichting van het zorgproces te vergelijken, kan duidelijker worden waar onnodige stappen kunnen worden voorkomen. Dat kan zowel patiënten als de toegankelijkheid van de zorg ten goede komen.
De patiënt krijgt daarbij nadrukkelijk een rol. De deelnemende centra willen relevante uitkomsten begrijpelijk presenteren, bijvoorbeeld via infographics op hun websites. Ook wordt onderzocht welke informatie patiënten zelf belangrijk vinden. Het Catharina Ziekenhuis heeft hiervoor eerder patiënten naar hun ervaringen gevraagd. De resultaten van de vergelijking worden daarnaast besproken met de Endometriose Stichting.
De samenwerking moet bovendien leiden tot concrete veranderingen in de praktijk. Een voorbeeld is thuismeten. Uit gesprekken rond de scorekaart kwam naar voren dat goede begeleiding vóór en na een operatie belangrijk is voor patiënten. Het Catharina Ziekenhuis startte daarom begin juli met thuismeten voor patiënten die vanwege endometriose of adenomyose worden geopereerd. Een ander voorbeeld is de inzet van VR-therapie bij het Endometriosecentrum van het Haaglanden Medisch Centrum. Een therapie die is gericht op het verminderen van pijn en het verbeteren van de kwaliteit van leven van vrouwen die met endometriose kampen.
Via een app ontvangen zij thuis informatie en begeleiding en kunnen zij rond de operatie worden gemonitord. De verwachting is dat deze ondersteuning patiënten meer houvast geeft tijdens het herstel en mogelijk het aantal noodzakelijke ziekenhuisbezoeken vermindert. De verzamelde gegevens kunnen vervolgens opnieuw worden gebruikt om de zorg te evalueren.
Van vijf naar meer centra
De samenwerking is bewust met vijf ziekenhuizen gestart. De betrokken partijen willen eerst ervaring opdoen met het verzamelen, definiëren en interpreteren van de gegevens voordat andere centra aansluiten. De ambitie is om de scorekaart de komende jaren gecontroleerd landelijk uit te rollen.
Het Catharina Ziekenhuis is een door de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie erkend Endometriose Expertisecentrum level 2 en heeft daarnaast een STZ-erkenning als Topklinisch Expertisecentrum voor diep infiltrerende endometriose. Jaarlijks worden er ruim 150 patiënten aan endometriose geopereerd, van wie ongeveer 55 vanwege diepe endometriose.
Binnen het ziekenhuis werken onder meer gynaecologen, radiologen, chirurgen, urologen, fertiliteitsartsen, pijnspecialisten, bekkenfysiotherapeuten, diëtisten en psychologen samen. Daarnaast bestaat regionale samenwerking met ziekenhuizen die mildere vormen van endometriose behandelen.
Met de gezamenlijke scorekaart wordt die samenwerking op een ander niveau gebracht. Niet één uniforme werkwijze staat daarbij centraal, maar het systematisch leren van aantoonbare verschillen. Door gegevens op dezelfde manier te verzamelen en vervolgens gezamenlijk te onderzoeken waarom uitkomsten uiteenlopen, willen de centra stap voor stap bepalen waar de endometriosezorg doelmatiger en beter kan.
