Nictiz en ICTU samen hebben een proof of concept (POC1) uitgevoerd in het kader van het programma Uitkomstgerichte Zorg. De POC1 gebeurde in opdracht van werkgroep lijn 4 van dit programma. Het onderzoek startte in september 2021 en werd in januari 2022 afgerond. De conclusies zijn eind april 2002 in de vorm van een eindrapport beschikbaar gesteld. Het overkoepelende doel van het programma Uitkomstgerichte Zorg is het landelijk beschikbaar maken van uitkomstinformatie.
Ontbreken uniforme standaards gegevensuitwisseling
Een belangrijke bevinding in het rapport is onder meer dat het uitwisselen van gegevens, door het ontbreken van uniforme standaards, niet altijd makkelijk is. Voor opschaling van uitkomstgerichte zorg is het bijvoorbeeld belangrijk om op landelijk niveau, samen met EPD-leveranciers, uniforme afspraken te maken over het gebruik van standaardkoppelingen. Het doel van POC 1 was om inzicht te krijgen in de huidige stand van zaken met betrekking tot deze vier stappen. De gegevens die voor Uitkomstgerichte zorg worden verzameld kunnen het gesprek tussen patiënt en zorgverlener ondersteunen om beter samen te beslissen. Tevens helpen de gegevens om het leer- en verbeterproces bij zorgverleners onderling te verbeteren.
Uitkomstgerichte zorg & data
Voor uitkomstgerichte zorg zijn gegevens nodig. Zorgprofessionals registreren deze of patiënten verstrekken ze aan de hand van PROM-vragenlijsten. Tijdens de ‘proof of concept I (POC I) is gekeken hoe zorgorganisaties hun organisaties hebben ingericht om bijvoorbeeld ‘samen beslissen’ mogelijk te maken. Dit gebeurde met vier stappen die nodig zijn voor uitkomstgerichte zorg: Data Registratie, Data Extractie en uitwisseling, Data Analyse en Data Visualisatie. Hierbij werd rekening gehouden met de randvoorwaarden: de wet en regelgeving. De analyses werden geconcretiseerd rond Knie-artrose, chronische nierschade, alvleesklierkanker en inflammatory bowel disease (IBD).
Op weg naar eenduidige registratie
Ook op het gebied van dataregistratie op microniveau gaat worden ook uitdagingen gesignaleerd. Er wordt door artsen bijvoorbeeld veel gebruik gemaakt van vrije tekstvelden en incorrecte coderingen. Op dit moment registreren zorgprofessionals informatie in verschillende systemen, op verschillende manieren en vanuit verschillende doelen. Het is van belang dat er trainingen komen hoe deze gegevens op de juiste manier en eenduidige manier worden geregistreerd. Het extraheren van data uit verschillende systemen van verschillende huizen wordt als bottleneck ervaren. Er is dan ook behoefte aan een standaardformat omdat elke partij dit nu nog anders doet. Data-analyse blijkt tot ook nog vaak lastig. Er is weliswaar software voor aanwezig in ziekenhuizen, maar daar wordt nog onvoldoende gebruik van gemaakt.
