De Amerikaanse overheid heeft een ambitieus digitaal zorgprogramma aangekondigd. Doel van het programma is het stroomlijnen van de uitwisseling van medische gegevens tussen zorgverleners, patiënten en technologiebedrijven. Met steun van meer dan 60 organisaties, waaronder Big Tech-partijen als Google, Apple en Amazon, wil het initiatief digitale toegang tot gezondheidsdata versnellen, met toepassingen op het gebied van chronische aandoeningen zoals diabetes en obesitas. Een belangrijke stap op weg naar het doel om patiënten zelf meer inzicht en controle over hun eigen gezondheidsdata te geven.
Centraal in het aangekondigde programma staat een infrastructuur die het mogelijk maakt om medische dossiers veilig en direct te delen via apps en digitale platforms. Denk aan toepassingen die patiënten helpen hun medicatie bij te houden, afspraken te plannen of inzicht te krijgen in hun gezondheidsgedrag via data uit wearables of apps. Het initiatief past binnen de bredere digitaliseringsgolf in de zorg, waarin data-gedreven toepassingen en gepersonaliseerde zorg centraal staan.
Regie bij de patiënt
Volgens dr. Mehmet Oz, directeur van de Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS), maakt dit project het voor patiënten eenvoudiger om hun eigen medische dossiers te beheren, zonder omslachtige handmatige procedures zoals faxverkeer. Daarmee wordt ook de interoperabiliteit tussen systemen verbeterd. Dit is een bekend knelpunt binnen de Amerikaanse gezondheidszorg. CMS beschikt al over een schat aan informatie over meer dan 140 miljoen Amerikanen die zijn aangesloten bij Medicare en Medicaid.
In Nederland, en Europa, is het delen van en de toegang tot medische data, waarbij de patiënt meer de regie krijgt, ook al jaren een belangrijk onderwerp. Dat wordt onderstreept met initiatieven als de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) en de European Health Data Space (EHDS). Zorginstellingen en -professionals pleiten al vele jaren voor eenduidige toegang tot medische gegevens voor zowel patiënten als artsen en andere zorgmedewerkers.
Praktische toepassingen voor patiënt en professional
Een van de deelnemende partijken aan het programma is Noom. Dit is een populaire digitale dienst voor leefstijlinterventie. Met toegang tot medische testresultaten geeft de app gebruikers gepersonaliseerd advies over gewichtsverlies, ondersteund door AI-analyse. Artsen van instellingen zoals de Cleveland Clinic hebben ook al aangegeven dat ze belangrijke voordelen zien van het nu aangekondigde programma. Zo stellen zij dat betere toegang tot patiëntgegevens ertoe kan bijdragen dat er minder vertragingen optreden voor een behandeling kan starten. Daarnaast zal het ook de kwaliteit van beslissingen verbeteren.
“Apps geven artsen waardevol inzicht in wat zich buiten de spreekkamer afspeelt. Dit is vooral relevant bij de behandeling van leefstijlgerelateerde aandoeningen”, aldus dr. Tomislav Mihaljevic, CEO van Cleveland Clinic.
Kritische kanttekeningen rond privacy en governance
Tegelijkertijd roept het Amerikaanse initiatief vragen op over privacy en gegevensbeveiliging. Hoewel deelname vrijwillig is en data-uitwisseling alleen met expliciete toestemming van de patiënt gebeurt, is er ook nog wel reden voor bezorgdheid. Experts zoals Lawrence Gostin, hoogleraar gezondheidsrecht, waarschuwen voor het risico dat gevoelige medische informatie, zoals gegevens over psychische gezondheid of verslaving, in verkeerde handen terechtkomt.
Ook de rol die commerciële technologiebedrijven (gaan) spelen bij het beheer van gezondheidsdata ligt onder het vergrootglas. Jeffrey Chester van het Center for Digital Democracy wijst erop dat federale regelgeving voor gezondheidsapps en telezorgdiensten nog achterloopt, wat risico’s op datagebruik voor commerciële doeleinden vergroot.
Daarnaast blijven juridische en privacyvraagstukken rond bestaande wetgeving zoals HIPAA grotendeels onbeantwoord, meldt de NYT. Vooral het gebruik van commerciële apps, die niet altijd onder deze regelgeving vallen, roept vragen op over gegevensveiligheid. Critici wijzen erop dat eerdere initiatieven op dit vlak weinig succesvol waren en dat concrete kaders voor data-integriteit en gebruikerscontrole ontbreken.
Oproep tot transparantie en medezeggenschap
Hoewel het programma technologische vooruitgang en betere toegang tot zorg kan bevorderen, blijft het cruciaal om transparantie, ethiek en patiëntbetrokkenheid te waarborgen. Zo moet duidelijk zijn wie toegang krijgt tot welke data, hoe deze worden gebruikt, en hoe patiënten zeggenschap behouden over hun medische informatie.
Met de integratie van draagbare technologie, AI en gepersonaliseerde gezondheidsapps maakt het initiatief de potentie van connected care tastbaar. Het succes staat of valt met vertrouwen, bescherming van privacy en duidelijke kaders voor datagebruik.
