Een hart dat méér moet doen dan kloppen

Het Holland Hybrid Heart project richt zich op de ontwikkeling van een totaal artificieel hart (TAH) voor mensen met vergevorderd hartfalen. De ambitie is niet alleen om levens te verlengen, maar vooral om de kwaliteit van leven te verbeteren.

De technische uitdaging is groot, maar minstens zo belangrijk is de vraag hoe deze technologie straks een plek krijgt in het dagelijks leven van patiënten. Wat betekent leven met een kunsthart? Wat verandert er in het leven van naasten? En hoe organiseer je de zorg daaromheen?

Al vroeg werd duidelijk dat het succes niet alleen afhangt van de techniek die ontwikkeld wordt. Acceptatie, vertrouwen en kwaliteit van leven zijn minstens zo bepalend. Daarom is vanaf de start gekozen voor een mensgerichte aanpak, waarin patiënten, naasten en zorgprofessionals actief betrokken zijn. Zo spraken we met twintig patiënten, elf zorgprofessionals en zeven naasten, en richtten we een patiënten klankbordgroep op die gedurende het project meedenkt.

Waarde van ontwerpkracht

Kwaliteit van leven vertalen naar richtinggevende keuzes: Een belangrijke opbrengst van de mensgerichte aanpak is dat ‘kwaliteit van leven’ is vertaald naar een concreet uitgangspunt voor ontwerp- en projectkeuzes. Uit gesprekken bleek dat het bij een TAH niet primair draait om comfort of optimalisatie van klachten, maar om een fundamentelere vraag: biedt deze technologie voldoende energie en stabiliteit om mee te blijven doen aan het leven dat voor iemand betekenisvol is?

Om deze abstracte en persoonlijke inzichten tastbaar te maken, hebben we de verhalen van patiënten en naasten gebundeld in een verhalenboek voor het projectteam. Hierin worden verschillende perspectieven op leven met hartfalen zichtbaar. Het boek maakte voor het team concreet hoe divers en subjectief ‘kwaliteit van leven’ is, en daarmee ook hoe complex het is om deze belofte als technologie waar te maken.

Deze inzichten hielpen om focus aan te brengen en voor het voorkomen dat het ontwikkeltraject verzandde in te veel ambities tegelijk. In plaats van direct te streven naar maximale functionaliteit, koos het project voor een duidelijke prioriteit: eerst een veilig, betrouwbaar en stabiel systeem ontwikkelen voor mensen zonder alternatief. Verdere verbeteringen, zoals draagbaarheid en autonomie, volgen daarna.

Werken aan vertrouwen en acceptatie: Bij een ingrijpende technologie als een TAH begint acceptatie niet bij implementatie, maar al tijdens de ontwikkeling. Door patiënten, naasten en zorgprofessionals vroeg te betrekken, ontstaat ruimte om vragen, verwachtingen en zorgen expliciet te maken. Wat betekent afhankelijkheid van technologie? Wat verandert er in het dagelijks leven? En welke rol speelt de zorg daarin?

Het serieus adresseren van deze vragen vergroot het vertrouwen in de technologie en helpt realistische verwachtingen te vormen. Daarnaast kunnen aannames eerder worden getoetst en keuzes beter worden onderbouwd, wat bijdraagt aan vertrouwen in de haalbaarheid van de innovatie.

Wat hebben we geleerd?

Mensgericht werken in een vroeg technologisch innovatieproces brengt ook uitdagingen met zich mee. De grootste uitdaging zit vaak in de samenwerking tussen disciplines. Waar medische en technische disciplines vaak werken met meetbare en kwantificeerbare data, richt mensgericht onderzoek zich op ervaringen, waarden en betekenis. Dat vraagt om een gezamenlijke vertaalslag.

Een voorbeeld is het thema intimiteit. Slechts een klein aantal patiënten benoemde dit expliciet, maar voor hen was het van groot belang voor hun kwaliteit van leven. Dit vraagt niet om een specifieke ‘functie’, maar wel om ontwerpkeuzes die ruimte laten voor variatie in gebruik en belasting van het lichaam.

Dit soort inzichten vraagt om een gezamenlijke vertaalslag. Ontwerpers brengen ervaringen en betekenis in kaart, terwijl medici en engineers deze vertalen naar technische en klinische randvoorwaarden. In die samenwerking ontstaat de mogelijkheid om recht te doen aan de diversiteit van levens die deze technologie moet ondersteunen.

Eindboodschap

In een project als Holland Hybrid Heart wordt vaak als eerste gevraagd: kunnen we de technologie maken? Wat ons betreft is de wezenlijke vraag: draagt deze technologie bij aan een leven dat voor mensen betekenisvol blijft?

Die vraag kun je niet pas aan het einde stellen. Die moet vanaf de eerste dag onderdeel zijn van het gesprek met patiënten, naasten en zorgprofessionals.

Het volledige ICT&HEALTH-artikel waarin we het Hybrid Heart onderzoek beschrijven, vind je hier.