Patiënten met de ziekte van Huntington hebben last van cognitieve, neurologische en psychiatrische problemen. Daarnaast ervaren ze fysieke klachten, waaronder evenwichtsstoornissen, onwillekeurige bewegingen, spraak- en slikproblemen en spierstijfheid. Maar deze aandoening is zeker niet alleen ingrijpend voor de patiënt zelf. Ook hun naasten krijgen te kampen met grote uitdagingen. Om deze mantelzorgers beter te ondersteunen, heeft promovenda Maud Daemen van het MUMC+ een nieuw online zelfmanagementprogramma ontwikkeld op basis van het bestaande Partner in Balans-programma. Uit haar onderzoek blijkt dat deze digitale tool inderdaad behulpzaam is voor mantelzorgers wanneer het gecombineerd wordt met begeleiding door een zorgprofessional.
De ziekte van Huntington is erfelijk en komt meestal op een leeftijd van 30-50 jaar aan het licht. De aandoening is progressief: in de loop van de tijd worden de symptomen steeds ernstiger. Deze symptomen kunnen onder andere bestaan uit geheugenverlies, gedragsveranderingen en ongecontroleerde bewegingen, wat naast op de patiënt ook een grote impact kan hebben op diens naasten. Over het algemeen zit er 15-20 jaar tussen het moment van diagnose en het overlijden van de patiënt, wat betekent dat mantelzorgers zeer langdurig voor de patiënt zorgen. Het erfelijke karakter van de aandoening vormt een bron van stress voor kinderen en de andere ouder, omdat het kind van iemand met de ziekte van Huntington een risico van 50% heeft om dezelfde aandoening te ontwikkelen.
Digitale zorg op maat
Tijdens haar promotietraject paste Daemen het bestaande Partner in Balans-programma aan op basis van de specifieke behoeften van mantelzorgers van patiënten met de ziekte van Huntington. Partner in Balans is een online programma dat eerder – met succes – is ingezet om de naasten van mensen met dementie of de ziekte van Parkinson te ondersteunen. Het heeft als voornaamste doel om de veerkracht van mantelzorgers te versterken, en zo overbelasting te voorkomen. Aan het onderzoek van Daemen deden 18 naasten van patiënten mee, die vervolgens in samenspraak met een zorgprofessional modules uitkozen die het best bij hun individuele situatie pasten. De modules werden daarna op afstand doorlopen door de mantelzorgers, waarbij ze wederom begeleid werden door een zorgprofessional.
De resultaten van het onderzoek zijn positief: naasten ondervinden ondersteuning vanuit het programma bij de praktische én emotionele uitdagingen van het mantelzorgen. Daardoor vertrouwen mantelzorgers er vaker op dat ze de zorg ook op de lange termijn vol zullen gaan houden. De video’s en verhalen in het programma leidden tot herkenning, voorzien de mantelzorgers van praktische tips en verschaffen inzicht in hun eigen behoeften en relatie met de patiënt. Een aantal thema’s werden overgenomen uit het bestaande programma, maar Daemen heeft ook een thema’s toegevoegd die aansluiten bij de specifieke behoeften van deze groep mantelzorgers. Bijvoorbeeld over het effect van het erfelijke karakter van de ziekte van Huntington op de mentale gezondheid van mantelzorgers, die mogelijk ook erfelijk belast zijn.
Het onderzoek van Daemen is nog niet voltooid. Na haar promotie zal ze het project verder oppakken bij het Expertisecentrum Huntington van het MUMC+. Hoewel de eerste resultaten dus positief zijn, is een uitgebreider onderzoek nodig om écht te bepalen wat de effecten van het online programma zijn. In het kader van het vervolgonderzoek wordt het programma landelijk uitgerold, waardoor een grotere groep mantelzorgers kan deelnemen. De hoop is dat deze vorm van digitale zorg uiteindelijk onderdeel zal worden van de zorg die naasten van patiënten met Huntington krijgen.
Technologische ondersteuning dementie
Ook bij patiënten met dementie en hun naasten wordt gezocht naar mogelijkheden om digitale ondersteuning te bieden. Zo onderzoekt Francesca Toso van de Universiteit Twente of technologie kan bijdragen aan de acceptatie, voorbereiding op overlijden en rouwverwerking van patiënten met dementie en hun naasten. Daarbij ligt de nadruk op technologieën waar de meeste mensen al mee bekend zijn, zoals ChatGPT en smartphones. Toch staat technologie niet centraal, maar juist de manier waarop technologie menselijke interactie mogelijk maakt.
Naasten ggz
Voor naasten van mensen met ernstige psychische aandoeningen is onlangs een digitale ontmoetingsplek ingericht door de belangenbehartigende vereniging Ypsilon. Het doel van deze digitale gemeenschap is het faciliteren van lotgenotencontact en het delen van informatie. Naar schatting zijn er in Nederland op dit moment ongeveer een miljoen mensen naaste van iemand met een ernstige psychische aandoening, wat betekent dat er een grote groep is die behoefte een baat heeft bij extra ondersteuning.
