Erasmus MC heeft samen met huisartsen, thuiszorginstellingen en de Longfibrose Patiëntenvereniging een nieuw zorgtraject ingericht voor patiënten met deze ziekte. Door eerder te bespreken wat patiënten belangrijk vinden voor de toekomst, willen de betrokken partijen zorgen voor meer rust en duidelijkheid en de zorg beter afstemmen op persoonlijke wensen. Het traject moet onder meer voorkomen dat patiënten in een acute situatie in paniek op de Spoedeisende Hulp terechtkomen.
Longfibrose is niet te genezen en patiënten hebben een beperkte levensverwachting. Om hen beter te begeleiden, staat in het nieuwe zorgtraject kwaliteit van leven voorop. De betrokken partijen hadden eerder allemaal een eigen aandeel in het zorgtraject voor longfibrosepatiënten, maar werkten vooral ad hoc samen. In het nieuwe traject is de zorg van de verschillende partijen duidelijker gestructureerd.
Betere afstemming
Ziekenhuis, huisarts en thuiszorg hebben ieder een eigen rol en stemmen de zorg beter met elkaar af. De verpleegkundig specialist houdt het overzicht en verbindt de verschillende partijen waar nodig. In de laatste fase van het ziekteproces is de huisarts het eerste aanspreekpunt voor de patiënt. Door eerder te bespreken wat patiënten belangrijk vinden en hoe zij de toekomst voor zich zien, ontstaat meer duidelijkheid over de zorg die bij hen past. Dat moet niet alleen bijdragen aan betere afstemming tussen zorgverleners, maar ook aan meer rust voor patiënten en hun naasten.
Het nieuwe zorgtraject is daarmee gericht op een meer samenhangende begeleiding van longfibrosepatiënten, waarbij persoonlijke wensen eerder onderdeel worden van het gesprek over de verdere zorg. “Hoewel de huisarts aanspreekpunt is, laat het ziekenhuis de patiënt in de palliatieve fase niet los”, zegt verpleegkundig specialist Nelleke Tak-van Jaarsveld. “Het longteam is dag en nacht beschikbaar voor overleg. Niet alleen voor de patiënt maar ook voor de huisarts, met wie we onze expertise delen.” Samen kijken de partijen hoe ze de patiënt het beste kunnen ondersteunen. Tak- Van Jaarsveld geeft als voorbeeld dat wanneer een patiënt nog maar heel weinig energie heeft op een dag, het dan zonde is om het merendeel daarvan te spenderen aan reistijd naar het ziekenhuis. Ze zegt dat een telefonisch consult of videoconsult met de longarts of een bezoek van de huisarts in dat geval beter past.
Voorkomen onnodige medicatie
Wanneer patiënten beter kunnen aangeven welke zorg voor hen nog van waarde is en welke niet, kunnen onnodige ziekenhuisbezoeken en medicatie worden voorkomen. Volgens longarts Thomas Koudstaal krijgen patiënten in de laatste fase van hun ziekte soms nog behandelingen die weinig bijdragen aan hun kwaliteit van leven. De nieuwe werkwijze moet meer ruimte bieden om samen te bepalen welke zorg nog waarde toevoegt en welke zorg kan worden gestopt. Dat is volgens hem niet alleen beter voor de patiënt, maar kan ook bijdragen aan de toegankelijkheid van de zorg op de langere termijn.
Ook is er binnen het nieuwe zorgtraject meer aandacht voor de laatste levensfase. Gesprekken hierover werden voorheen vaak pas gevoerd wanneer de gezondheid van een patiënt al verder achteruitging. Daardoor moest er in korte tijd veel worden geregeld, soms onder tijdsdruk. Juist dat willen de betrokken zorgverleners voorkomen. Door al eerder met patiënten te spreken over hun wensen en verwachtingen, ontstaat volgens Koudstaal meer ruimte om na te denken over wat iemand belangrijk vindt. Die wensen kunnen per patiënt verschillen. De een wil bijvoorbeeld zo lang mogelijk thuis blijven wonen, terwijl een ander op een gegeven moment kan besluiten dat de bijwerkingen van medicatie niet meer opwegen tegen de mogelijke werking ervan.
Een gesprek over de laatste levensfase kan voor patiënten en hun naasten lastig zijn en wordt daarom soms uitgesteld, bijvoorbeeld om een partner of familie niet te belasten. Volgens de werkwijze achter het nieuwe zorgtraject blijkt er vaak wel behoefte te zijn aan zo’n gesprek zodra het onderwerp bespreekbaar wordt gemaakt. Door er eerder aandacht aan te besteden, kunnen wensen en verwachtingen beter worden meegenomen in de verdere zorg.
Proactieve Zorgplanning
Eerder dit jaar schreven we ook over een nieuwe routekaart van IKNL voor digitale databeschikbaarheid van proactieve zorgplanning (PZP). Die moet ervoor zorgen dat behandelwensen en -grenzen van patiënten digitaal en over zorginstellingen heen beschikbaar zijn voor zorgverleners. Daarmee sluit de ontwikkeling aan bij het nieuwe zorgtraject voor longfibrosepatiënten: in beide gevallen staat het tijdig bespreken en vastleggen van persoonlijke wensen centraal, zodat zorgverleners ook in een acute situatie beter kunnen handelen volgens wat voor de patiënt belangrijk is.
