Een eenvoudige wekelijkse digitale vragenlijst over klachten en bijwerkingen kan de kwaliteit van leven van mensen met vergevorderde kanker aanzienlijk verbeteren. Dat blijkt uit een studie van de Alliance Foundation Trials (AFT). Vooral patiënten die traditioneel minder gemakkelijk toegang hebben tot goede zorg, zoals mensen met een lagere opleiding en zwarte patiënten, profiteerden opvallend sterk van deze vorm van monitoring.
Volgens de onderzoekers laat de studie zien dat digitale symptoommonitoring niet alleen de communicatie tussen patiënt en zorgverlener versterkt, maar ook kan bijdragen aan het verkleinen van gezondheidsverschillen.
Lichamelijk actiever
Eerder onderzoek liet al zien dat het actief volgen van bijwerkingen tijdens een kankerbehandeling patiënten helpt om zich beter te voelen en lichamelijk actiever te blijven. In de nieuwe studie onderzochten de onderzoekers of deze voordelen voor alle patiëntengroepen gelijk zijn. Hiervoor werd gebruikgemaakt van de AFT-39 PRO-TECT-studie (Patient Reported Outcomes To Enhance Cancer Treatment), waaraan 1.191 volwassenen met gevorderde kanker deelnamen. De patiënten werden behandeld in 52 oncologische klinieken verspreid over de Verenigde Staten.
De helft van de deelnemers kreeg de gebruikelijke zorg. De andere helft vulde wekelijks vanuit huis een korte vragenlijst in over symptomen en bijwerkingen. Dat kon via een smartphone of computer, maar ook telefonisch via een geautomatiseerd spraaksysteem. Zo werd voorkomen dat beperkte internettoegang een belemmering vormde.
Wanneer patiënten aangaven dat klachten ernstig waren of verslechterden, werd automatisch een melding gestuurd naar een verpleegkundige van het behandelteam, zodat snel kon worden ingegrepen. "Door patiënten een eenvoudige manier te geven om gezondheidsproblemen tijdens hun behandeling te melden, konden we communicatiebarrières en mogelijke vooroordelen in de zorg omzeilen", zegt Allison Deal, senior biostatisticus bij het UNC Lineberger Comprehensive Cancer Center en mede-auteur van de studie. "Daardoor konden zorgverleners sneller reageren, wat spoedbezoeken hielp uitstellen en de behandeluitkomsten verbeterde."
Betere kwaliteit van leven
Na drie maanden bleek dat patiënten die wekelijks hun klachten rapporteerden minder last hadden van bijwerkingen en hun dagelijkse activiteiten beter konden uitvoeren dan patiënten die uitsluitend de standaardzorg ontvingen. De grootste winst werd gezien bij patiëntengroepen die doorgaans de meeste obstakels ervaren in de gezondheidszorg.
Zo wees het onderzoek uit dat patiënten met een lager opleidingsniveau bovengemiddeld profiteerden van de wekelijkse digitale check-ins. Zij ontvingen vaker waarschuwingen doordat hun klachten verslechterden, waardoor zorgverleners sneller konden ingrijpen. Deze groep rapporteerde vervolgens zowel een betere symptoomcontrole als een verbeterd lichamelijk functioneren. Vrouwen en patiënten jonger dan 65 jaar, groepen die tijdens kankerbehandelingen vaak meer bijwerkingen en psychische belasting ervaren, lieten eveneens duidelijke verbeteringen in kwaliteit van leven zien.
Tot slot bleek dat bij patiënten van kleur de symptoomcontrole sterker verbeterde dan bij blanke patiënten, waardoor het verschil dat aan het begin van de studie bestond vrijwel volledig verdween. Daarnaast gaven deze deelnemers vaker aan dat de wekelijkse vragenlijsten hen meer regie over hun behandeling gaven en de communicatie met hun zorgverleners verbeterden.
Gezondheidsverschillen verkleinen
Volgens de onderzoekers laten de resultaten zien dat digitale symptoommonitoring veel meer is dan een technologische innovatie. Juist doordat patiënten zelf eenvoudig hun klachten kunnen doorgeven, ontstaat een directe communicatielijn met het behandelteam. Daardoor blijven signalen die tijdens reguliere controles mogelijk onopgemerkt blijven minder snel verborgen. Victoria Blinder, oncologisch specialist bij Memorial Sloan Kettering Cancer Center en senior auteur van de studie, wijst erop dat nieuwe technologieën soms juist gezondheidsverschillen vergroten doordat niet iedereen ervan profiteert. "In dit onderzoek zien we het tegenovergestelde. Monitoring op afstand overbrugt een belangrijke communicatiekloof en verbetert de toegang tot zorg voor groepen die traditioneel minder goed worden bereikt."
De onderzoekers verwachten dat brede invoering van dit soort wekelijkse digitale check-ins niet alleen de kwaliteit van leven van kankerpatiënten kan verbeteren, maar ook kan bijdragen aan minder of uitgestelde bezoeken aan de spoedeisende hulp. Dat verlaagt volgens hen zowel de emotionele als financiële belasting voor patiënten en hun naasten. Volgens studievoorzitter Ethan Basch van de University of North Carolina School of Medicine kan grootschalige toepassing van deze laagdrempelige technologie een praktische stap zijn naar meer gelijke en patiëntgerichte oncologische zorg. Verdere studies moeten uitwijzen hoe de systemen presteren in nog bredere patiëntengroepen.
Digitaal oncologie platform
In 2024 besloten de regionale oncologienetwerken in Nederland tot de oprichting van het landelijke platform Oncologienetwerken Nederland meet als doel de samenwerking tussen regionale netwerken te versterken en de oncologische zorg verder te verbeteren. Onder het motto ‘samen leren en verbeteren’ delen zorginstellingen kennis en ervaringen om passende, toegankelijke en betaalbare kankerzorg te realiseren.
Het platform richt zich op vier thema’s: passende behandelplannen, uniforme oncologische gegevenssets, digitale gegevensuitwisseling en waardegedreven financiering. Oncologienetwerken Nederland wil succesvolle werkwijzen tussen regio’s uitwisselen en gezamenlijk nieuwe oplossingen ontwikkelen. Het platform, dat wordt ondersteund door Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), sluit aan bij de ambities van het Integraal Zorgakkoord voor passende zorg.
