Privacytool maakt pseudonimiseren zorgdata eenvoudiger

Vrije tekst in medische dossiers kan veel waardevolle informatie bevatten voor wetenschappelijk onderzoek, beleidsvorming en procesverbetering. Het pseudonimiseren van grote hoeveelheden tekst is handmatig echter nauwelijks haalbaar. Carmenda ontwikkelt daarom een Privacytool die dit proces grotendeels automatiseert. De huidige versie is al bruikbaar, maar de zoektocht naar de beste algoritmes én geschikte data om die te testen gaat verder.

Carmenda bouwt vanuit de Academische Werkplaats 'Sterker op eigen benen' binnen het Radboudumc aan datagedreven oplossingen voor betere en meer gelijkwaardige zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. In opdracht van VWS werken zij aan een veilige data-infrastructuur voor onderzoek in de langdurige zorg.

De Privacytool moet het mogelijk maken om gevoelige persoonsgegevens, zoals namen, adressen en telefoonnummers, automatisch te herkennen en te vervangen door codes of labels. Daarmee kan veel meer ongestructureerde zorgdata beschikbaar komen voor secundair gebruik. Nu blijft dat gebruik vaak beperkt tot gestructureerde, gecodeerde gegevens.

Een belangrijk voordeel is snelheid. Waar een medewerker voor enkele honderden rapportages al snel een werkdag nodig heeft, kan de Privacytool teksten in enkele seconden pseudonimiseren. Bovendien blijven gegevens anders dan bij anonimisering via een sleutelbestand te herleiden. Daardoor kunnen onderzoeksresultaten worden terugvertaald naar de praktijk en kunnen datasets later worden verrijkt met andere gegevens van dezelfde persoon.

Controle blijft nodig

Carmenda heeft verschillende regelgebaseerde en AI-algoritmes getest op geannoteerde datasets om te bepalen hoe goed zij verschillende soorten persoonsgegevens herkennen. Wel blijft controle door de datahouder nodig. Ook is er geen eenvoudige grens voor wanneer een tekst voldoende is gepseudonimiseerd: informatie verwijderen beschermt de privacy, maar kan tegelijkertijd de waarde van gegevens voor onderzoek verminderen.

De huidige versie van de Privacytool maakt het al mogelijk om het Deduce-algoritme kosteloos en gebruiksvriendelijk toe te passen. De applicatie werkt volledig afgesloten van internet, zodat gegevens lokaal blijven.

Richting praktijk

Carmenda wil de tool nu verder richting de praktijk brengen. Daarvoor zoekt de organisatie bèta-testers die de Privacytool willen gebruiken en feedback geven. Ook is behoefte aan representatieve data uit verschillende zorgbronnen. Nu worden algoritmes vooral geëvalueerd met gegevens uit huisartsendossiers van mensen met een verstandelijke beperking. Data van bijvoorbeeld artsen, verpleegkundigen en begeleiders kan helpen de tool verder te verbeteren – uiteindelijk mogelijk voor toepassing in de hele zorg.

Lees het volledige artikel in editie 4, 2026 van ICT&health en in ons online magazine.